SUO dla dzieci z autyzmem
SUO to specjalistyczne usługi opiekuńcze. Obejmują one różnorodne zajęcia, terapię i pomoc. SUO przeznaczone jest m.in. dla dzieci z autyzmem. Usługi te świadczone są przez specjalistów m.in. logopedów czy pedagogów. Z SUO mogą skorzystać autystycy, którzy nie mają dostępu do odpowiedniej terapii. Wystarczy, że ich rodzice złożą odpowiedni wniosek i udokumentują potrzebę skorzystania z SUO.
Zapraszamy do umówienia się na rozmowę dotyczącą autyzmu:
Czym jest SUO dla dzieci z autyzmem?
SUO to specjalistyczne usługi opiekuńcze. Ich rodzaj dostosowany jest do potrzeb dziecka z autyzmem. SUO przysługuje jedynie tym dzieciom z autyzmem, które nie mają dostępu do zajęć rehabilitacyjnych oraz rewalidacyjno-wychowawczych.
Z SUO mogą skorzystać nie tylko dzieci z autyzmem. Jest ono przyznawane także m.in. w przypadku upośledzenia umysłowego czy ADHD. O SUO mogą ubiegać się także osoby dorosłe.
SUO dla dzieci z autyzmem – zakres
SUO dla dzieci z autyzmem obejmuje następujące usługi:
• Nauka umiejętności niezbędnych do samodzielnego życia m.in. nauka funkcjonowania w społeczeństwie czy gospodarowania pieniędzmi
• Pielęgnację, która wspiera procesy leczenia autyzmu
• Zapewnienie dostępu do zajęć rehabilitacyjnych i rewalidacyjno-wychowawczych m.in. terapii logopedycznej czy psychoterapii
• Rehabilitację fizyczną (tylko w wyjątkowych przypadkach)
SUO dla dzieci z autyzmem – jak uzyskać?
SUO dla dzieci z autyzmem można uzyskać w Ośrodku Pomocy Społecznej. Do jego uzyskania potrzebne są następujące dokumenty:
• Kopia orzeczenia o niepełnosprawności
• Zaświadczenie o dochodach rodziców dziecka w celu stwierdzenia, czy usługi będą częściowo odpłatne
• Zaświadczenie od lekarza prowadzącego o potrzebie przyznania SUO
• Odpowiedni wniosek
Wniosek o SUO dla dzieci z autyzmem można złożyć także w formie ustnej. W takiej sytuacji pracownik Ośrodka Pomocy Społecznej będzie musiał spisać odpowiedni protokół.
Po złożeniu wniosku pracownik socjalny będzie musiał odwiedzić dziecko w domu w celu zebrania wywiadu środowiskowego. Ma on na celu ustalenie sytuacji rodzinnej, dochodowej i majątkowej rodziny dziecka z autyzmem, opłat za usługi oraz formy i warunków ich świadczenia.
Ośrodek Pomocy Społecznej po przeprowadzeniu wywiadu środowiskowego ma 30 dni na wydanie decyzji. Jeśli będzie ona pozytywna, to zostanie w niej określona ilość przyznanych godzin SUO w miesiącu oraz kwota odpłatności.
Jeśli Ośrodek Pomocy Społecznej odmówił SUO dla dziecka z autyzmem, to mamy prawo do złożenia odwołania. Mamy na to 14 dni.
SUO dla dzieci z autyzmem – ile kosztuje?
SUO dla dzieci z autyzmem może być bezpłatne lub płatne częściowo. Jest to zależne od sytuacji dochodowej rodziny. Sprawa kosztów zawsze jest rozpatrywana indywidualnie. Nie można więc stwierdzić, z jakimi kosztami SUO będzie się wiązać.
SUO dla dzieci z autyzmem a diagnoza
SUO może otrzymać jedynie dziecko, które ma stwierdzony autyzm. Bez jednoznacznego rozpoznania usługi nie zostaną przyznane. Jeśli więc
dziecko ma objawy autystyczne i chcemy skorzystać ze specjalistycznych usług opiekuńczych, to musimy zgłosić się z dzieckiem na odpowiednie badania.
Diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu jest dość ciężka. Bierze w niej udział wielu specjalistów m.in. psycholog, pedagog, pediatra i neurolog. Przeprowadzają oni różne testy diagnostyczne i obserwują dziecko. Narzędzia te mogą być jednak niewystarczające do postawienia diagnozy autyzmu, dlatego rekomenduje się wykonanie badań genetycznych dziecka.
Autyzm to zaburzenie o podłożu wieloczynnikowym. Jego przyczyna nie została jeszcze ustalona, ale z pewnością jedną z jej składowych są mutacje genetyczne. Wykrycie mutacji powiązanej z autyzmem jest podstawą do postawienia diagnozy. Mutacje mogą zostać wykryte jedynie w badaniu genetycznym dla dzieci.
Autyzm mogą wywoływać mutacje w różnych genach. W celu jego rozpoznania należy więc wykonać badanie, które przeanalizuje każdy gen np. badanie WES. Jest to bardzo dokładny test genetyczny wykonywany za pomocą technologii NGS. Do jego wykonania potrzebny jest tylko wymaz z policzka lub próbka krwi. Badanie WES może jednoznacznie potwierdzić genetyczną przyczynę autyzmu, co znacznie ułatwi uzyskanie SUO.
Oferujemy trzy rodzaje badań WES:
Badanie WES STANDARD, BADANIE WES PREMIUM oraz badanie WES COMPLEX. Jaka jest różnica między tymi badaniami?
👉 Standardowe badanie WES analizuje najlepiej poznaną część DNA pacjenta, czyli eksony. Poszukuje w nich niebezpiecznych zmian, które będzie można uznać za przyczynę objawów. Badanie WES jest bardzo precyzyjne – każdy gen jest sprawdzany kilkadziesiąt razy, aby mieć pewność co do jego budowy. Dzięki temu wynik jest wartościowy dla lekarza genetyka, który na jego podstawie może podstawić diagnozę danej choroby i zadecydować o dalszym leczeniu.
👉Badania WES PREMIUM oraz WES COMPLEX to badanie WES o rozszerzonym zakresie. Oprócz zmian w eksonach sprawdza dodatkowo zmiany w intronach.
Analiza dotyczy tylko tych zmian w intronach, których działanie jest dobrze poznane, opisane i mogą mieć znaczenie dla diagnozy pacjenta. Pomija się natomiast części intronów, których działania nauka na razie nie potrafi zinterpretować – takie informacje wprowadziłyby jedynie zamieszanie i utrudniły postawienie rozpoznania.
👉Badanie WES COMPLEX to innowacja na rynku badań diagnostycznych. Jest to pierwsze dostępne w Polsce badanie o podejściu tzw. multiomicznym. W trakcie jednej analizy, z jednej pobranej próbki wykonywane jest zarówno bardzo szerokie badanie WES oraz kariotyp molekularny (mikromacierze), a w przypadku wykrycia nieprawidłowości w genach, które mogą odpowiadać za chorobę metaboliczną przeprowadzane jest również badanie biochemiczne. To badanie z kolei umożliwia określenie, czy choroba metaboliczna „jest aktywna” i jak bardzo jest zaawansowana. Widzimy to po poziomie metabolitów we krwi pacjenta.
👉 Bardzo ważnym aspektem podczas wyboru badania WES są certyfikaty, które posiada laboratorium wykonujące analizy. Dlaczego certyfikaty są tak istotne? Ponieważ świadczą o tym, że laboratorium stosuje procedury i wyśrubowane standardy, które zapewniają wiarygodność wyników. Dla pacjenta oznacza to po prostu pewność diagnozy i to, że nic nie zostało przeoczone.
Przeczytaj więcej o istotności certyfikatów oraz na jakie zwrócić uwagę na stronie: https://badamydzieci.pl/porady/certyfikaty-badanie-wes/
Możesz umówić pobranie korzystając z formularza on-line Rejestracja 24h/dobę
W leczeniu dzieci z objawami autyzmu szerokie zastosowanie ma marihuana lecznicza. Badania naukowe wykazują, iż przyjmowanie preparatów z medyczną marihuaną mocno poprawia codzienne funkcjonowanie dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Marihuana lecznicza umożliwia zredukowanie objawów neurologicznych. Poprawa została zaobserwowana również odnośnie drgawek u dzieci i tików. Pozwala ona także na zminimalizowanie u małego pacjenta wahania nastrojów (zmniejszona ilość ataków gniewu) oraz zwiększenie komfortu codziennego funkcjonowania (np. znacząca poprawa jakości snu).
Przeczytaj więcej o marihuanie leczniczej.
Aby zadbać o bezpieczeństwo stosowania marihuany warto przeprowadzić badania, które pozwalają sprawdzić czy dziecko posiada gen odpowiedzialny za zwiększenie lub zmniejszenie wrażliwości na ten lek.
Najczęściej zadawane pytania:
👉 😷 Pielęgniarki, które współpracują z nami przestrzegają wszelkich zasad higieny, a zestaw do pobrania próbki jest sterylny i bezpieczny dla dziecka! 😷
😷 Każda pielęgniarka mobilna jest przez nas wyposażona w jednorazową maseczkę i rękawiczki!😷
Możesz też umówić wizytę w placówce medycznej.
Umów wizytę domową lub wizytę w placówce: formularz on-line Rejestracja 24 h/dobę
❗ Czasami choroba jeszcze nie jest na tyle aktywna, aby badania biochemiczne pokazały wymierny wynik. Należy również sprawdzić ile chorób metabolicznych w taki sposób zostało wykluczonych. Badanie genetyczne (w sytuacji chorób metabolicznych – badanie WES) jest badaniem rozstrzygającym – sprawdza wszystkie rodzaje tych zaburzeń i pokazuje przyczynę – uszkodzony gen, z którym dziecko przyszło na świat.
- zyskanie pewnej wiedzy z jakim naprawdę zaburzeniem mamy do czynienia
- wprowadzenie odpowiedniego leczenia objawowego i terapii
- wprowadzenie odpowiedniej diety (jeśli przyczyną zaburzeń są choroby metaboliczne)
- przewidzenie w jakim kierunku zaburzenia mogą się rozwijać w przyszłości lub czy jest szansa na ich zatrzymanie
- oszacowanie, czy podobne zaburzenia mogą wystąpić u rodzeństwa małego pacjenta
📲 Wynik będzie zinterpretowany przez lekarza genetyka pediatrę, dzięki czemu rodzice nie będą mieli wątpliwości co do jego znaczenia. Zostaną także poinformowani jak powinno przebiegać dalsze postępowanie z dzieckiem.
Dr. n. med. Magdalena Anna Janeczko
specjalista pediatra, genetyk
Najszerszym badaniem w tym kierunku jest badanie WES (całego egzomu) i to właśnie ono może być w takiej sytuacji badaniem rozstrzygającym.
Będzie wiadomo jakie parametry z krwi dziecko powinno mieć regularnie sprawdzane, a także jakie badania obrazowe powinny zostać wykonane (dotyczące różnych narządów, które mogą być zagrożone w przebiegu wykrytego schorzenia genetycznego). Specjalista będzie mógł wdrożyć ukierunkowane leczenie i postępowanie.
Będzie można lepiej przewidzieć dalszy rozwój dziecka i postęp lub zahamowanie choroby. Rodzice będą mogli poszukać specjalistycznego wsparcia Fundacji lub Stowarzyszeń, a także innych rodziców z dziećmi, które cierpią na to samo zaburzenie.
📲Taka konsultacja może zostać przeprowadzona z rodzicem lub lekarzem prowadzącym (np. pediatrą, neurologiem).
Nie można więc wykluczyć genetycznego podłoża autyzmu tylko na podstawie faktu, że do tej pory ta choroba nie objawiała się w rodzinie. Nie wyklucza to też ryzyka, ze wadliwe geny zostaną przekazane kolejnemu pokoleniu.
Pobranie krwi jest bezpieczne. Natomiast w niektórych przypadkach w miejscu pobrania krwi (wkłucia) może powstać krwiak, bardzo rzadko może dojść do uszkodzenia nerwów.
Możliwe, że w trakcie pobrania krwi konieczne będzie przytrzymanie dziecka. U dzieci, u których niemożliwe będzie pobranie krwi z żyły odłokciowej, możliwe jest wkłucie się w nietypowe miejsca (u dzieci jest to częsta główka). Może się również zdarzyć, że zajdzie potrzeba kilkukrotnego wkłucia. Jest to standardowa procedura w przypadku pobrań krwi u dzieci i nie należy się tym niepokoić.
Nasze pobrania organizujemy jedynie z personelem medycznym, który ma doświadczenie w pobieraniu krwi u dzieci i noworodków. Osoba pobierająca krew zawsze stara się to zrobić w sposób jak najbardziej komfortowy i przyjazny dla małego pacjenta. Ilość krwi do badania nie jest duża, dlatego najczęściej pobranie przebiega bardzo sprawnie i bezproblemowo.
👉 😷 Pielęgniarki, które współpracują z nami przestrzegają wszelkich zasad bezpieczeństwa i higieny, a zestaw do pobrania próbki jest sterylny i bezpieczny dla dziecka! 😷
Wyniki, które wskazują na podejrzenie choroby wrodzonej są konsultowane w pierwszej kolejności.
Przeczytaj także:
- Autyzm poszczepienny – czy istnieje?
- Badania na autyzm
- Szczepienia przeciwwskazania – jakie mogą być?
- Badania genetyczne padaczka
- Badanie FRAX
- Dziecko ciągle choruje – co zrobić?
- Mukowiscydoza
💻 Zamów badanie on-line (oddzwonimy do Ciebie w celu umówienia dogodnego terminu pobrania próbki – u Ciebie w domu!🏠):
Zadzwoń teraz