Odwo艂anie od orzeczenia o niepe艂nosprawno艣ci 鈥 punkt 7

Orzeczenie o niepe艂nosprawno艣ci dziecka chorego na autyzm i inne zaburzenia rozwoju (w tym choroby wrodzone i genetyczne) mo偶e si臋 okaza膰 niezb臋dne, aby uzyska膰 wsparcie materialne (zasi艂ek opieku艅czy) oraz r贸偶ne ulgi (np. z tytu艂u edukacji i rehabilitacji). Szczeg贸lnie istotne jest, aby uzyska膰 przyznanie punktu 7 i 8 – 艣wiadcz膮cego o tym, 偶e dziecko wymaga sta艂ej opieki w zwi膮zku z ograniczon膮 samodzielno艣ci膮, oraz udzia艂u opiekuna w leczeniu lub terapii.  Je偶eli punkty te nie zosta艂y przyznane, rodzic lub opiekun mo偶e si臋 od takiej decyzji odwo艂a膰. Jakie dokumenty s膮 wymagane? Co zrobi膰, by uzyska膰 odwo艂anie od orzeczenia o niepe艂nosprawno艣ci, punkt 7?

Orzeczenie o niepe艂nosprawno艣ci 鈥 autyzm 鈥 co warto wiedzie膰?

Orzeczenie o niepe艂nosprawno艣ci autyzm

Orzeczenie o niepe艂nosprawno艣ci dziecka chorego na autyzm i innego rodzaju zaburzenia rozwoju, mo偶e si臋 okaza膰 potrzebne do uzyskiwania r贸偶nego rodzaju ulg i wsparcia finansowego 鈥 np. zasi艂ku, ulgi rehabilitacyjnej, czy te偶 dofinansowania z PFRON. Podstaw膮 prawn膮 do orzekania o niepe艂nosprawno艣ci jest Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i spo艂ecznej oraz zatrudnianiu os贸b niepe艂nosprawnych wraz z p贸藕niejszymi zmianami.

Orzeczenie o niepe艂nosprawno艣ci dziecka 鈥 autyzm 鈥 jak je otrzyma膰?

Aby otrzyma膰 orzeczenie o niepe艂nosprawno艣ci, nale偶y przed艂o偶y膰 odpowiedni wniosek w Powiatowym lub Miejskim Zespole do spraw Orzekania o Niepe艂nosprawno艣ci  (odpowiednim ze wzgl臋du na adres sta艂ego pobytu). Po rozpatrzeniu wniosku rodzice wraz z dzieckiem zostaj膮 zaproszeni na spotkanie z Zespo艂em do spraw Orzekania o Niepe艂nosprawno艣ci. Powiadomienie o wyznaczonej dacie spotkania jest wysy艂ane listownie, w terminie do 30 dni od momentu z艂o偶enia wniosku. W sk艂ad komisji wchodzi zwykle lekarz psychiatra i pedagog/psycholog/pracownik socjalny. Drug膮 instancj膮 jest Wojew贸dzki Zesp贸艂 ds. Orzekania o Niepe艂nosprawno艣ci 鈥 tam rozpatrywane s膮 odwo艂ania od orzeczenia o niepe艂nosprawno艣ci.

Orzeczenie o niepe艂nosprawno艣ci autyzm

Do uzyskania orzeczenia o niepe艂nosprawno艣ci dziecka (autyzm) s膮 konieczne:

  • wniosek o wydanie orzeczenia (wz贸r mo偶na pobra膰 ze strony internetowej zespo艂u orzekaj膮cego w danym mie艣cie, jest on dost臋pny tak偶e w formie papierowej w stacjonarnej siedzibie);
  • dotychczas zgromadzone dokumenty, kt贸re pos艂u偶膮 do ustalenia niepe艂nosprawno艣ci (np. opinie lekarskie, wyniki bada艅);
  • za艣wiadczenie lekarskie o stanie zdrowia wydane przez lekarza specjalist臋 nie wcze艣niej ni偶 na 30 dni przed terminem z艂o偶enia wniosku.

Wnioskowa膰 mo偶e:

  • osoba zainteresowana, je艣li jest pe艂noletnia;
  • rodzic lub opiekun prawny osoby, kt贸rej dotyczy wniosek.

Orzeczenie o niepe艂nosprawno艣ci dziecka 鈥 autyzm 鈥 kolejne kroki post臋powania

Orzeczenie o niepe艂nosprawno艣ci autyzm

Oto kolejne kroki post臋powania, by m贸c ubiega膰 si臋 o orzeczenie o niepe艂nosprawno艣ci (autyzm):

  1. Zapoznaj si臋 z informacjami, kt贸re si臋 znajduj膮 na stronie internetowej Powiatowego lub Miejskiego Zespo艂u do spraw Orzekania o Niepe艂nosprawno艣ci
  2. Pobierz ze strony internetowej dokumenty potrzebne do wype艂nienia wniosku lub staw si臋 w siedzibie Powiatowego, lub Miejskiego Zespo艂u do spraw Orzekania o Niepe艂nosprawno艣ci i odbierz stosowne druki.
  3. Wype艂nij wniosek, skompletuj tak偶e za艂膮czniki.
  4. Z艂贸偶 dokumenty.
  5. Poczekaj na ustalenie terminu spotkania z komisj膮.
  6. Zabierz ze sob膮 orygina艂y dokumentacji medycznej i udaj si臋 z dzieckiem na spotkanie z Komisj膮 ds. Orzekania o Niepe艂nosprawno艣ci.
  7. Odbierz orzeczenie w ci膮gu wyznaczonego czasu (30-60 dni).

Orzeczenie o niepe艂nosprawno艣ci 鈥 autyzm 鈥 co oznacza punkt 7?

orzeczenie o niepe艂nosprawno艣ci autyzm

Po odebraniu orzeczenia o niepe艂nosprawno艣ci warto zwr贸ci膰 uwag臋 na punkt 7 i 8. Stanowi on o kwestii konieczno艣ci sta艂ej lub d艂ugotrwa艂ej opieki, lub pomocy innej osoby (w zwi膮zku ze znacznie ograniczon膮 mo偶liwo艣ci膮 samodzielnej egzystencji) oraz o konieczno艣ci udzia艂u opiekuna w leczeniu lub terapii. Je艣li w tym miejscu na orzeczeniu widnieje adnotacja 鈥瀗ie wymaga sta艂ej opieki鈥, oznacza to, 偶e nie przyznano 艣wiadczenia piel臋gnacyjnego. W takiej sytuacji warto z艂o偶y膰 odwo艂anie. Punkt 7 i 8 orzeczenia o niepe艂nosprawno艣ci decyduje wi臋c o tym czy rodzic otrzyma wsparcie finansowe w postaci m.in. zasi艂ku piel臋gnacyjnego.

Odwo艂anie od orzeczenia o niepe艂nosprawno艣ci, w kt贸rym nie przyznano punktu 7 i 8 mo偶na z艂o偶y膰 w ci膮gu 14 dni. Dokument sk艂ada si臋 w siedzibie Powiatowego lub Miejskiego Zespo艂u do spraw Orzekania o Niepe艂nosprawno艣ci. Nast臋pnie jest on przekazywany w ci膮gu 7 dni do instancji, kt贸ra rozpatruje odwo艂ania, czyli do Wojew贸dzkiego Zespo艂u ds. Orzekania o Niepe艂nosprawno艣ci. W ci膮gu kolejnych 7 dni sprawa zostanie zweryfikowana.

Komu przys艂uguje 艣wiadczenie piel臋gnacyjne?

艢wiadczenie piel臋gnacyjne przys艂uguje rodzicom, faktycznym opiekunom, rodzinom zast臋pczym dziecka z niepe艂nosprawno艣ci膮 oraz osobom, na kt贸rych ci膮偶y wobec dziecka obowi膮zek alimentacyjny (je艣li nie pracuj膮 w celu sprawowania opieki). Od 1 stycznia 2021 roku 艣wiadczenie to wynosi 1971 z艂otych miesi臋cznie. Aby opiekun dziecka m贸g艂 si臋 ubiega膰 o 艣wiadczenie piel臋gnacyjne, konieczne jest, by na orzeczeniu pojawi艂 si臋 zapis 鈥瀌otyczy鈥 lub 鈥瀢ymaga鈥 pod punktami 7 oraz 8.

Odwo艂anie od orzeczenia o niepe艂nosprawno艣ci, punkt 7 鈥 autyzm 鈥 jak walczy膰 o 艣wiadczenie?

orzeczenie o niepe艂nosprawno艣ci autyzm

W odwo艂aniu od orzeczenia o niepe艂nosprawno艣ci, punkt 7 nale偶y przedstawi膰, na czym polega konieczno艣膰 sta艂ej lub d艂ugotrwa艂ej opieki nad dzieckiem autystycznym. Warto dok艂adnie opisa膰 jak wygl膮da 偶ycie codzienne dziecka oraz pomoc ze strony opiekun贸w. Nale偶y si臋 skupi膰 na kwestii, na czym polega ograniczona mo偶liwo艣膰 samodzielnej egzystencji dziecka oraz wskaza膰, 偶e za艂膮czona do wniosku dokumentacja medyczna potwierdza konieczno艣膰 sta艂ej lub d艂ugotrwa艂ej opieki.

Odwo艂anie od orzeczenia o niepe艂nosprawno艣ci, punkt 7 鈥 autyzm 鈥 czy przyznanie punktu 7 daje podstawy do ubiegania si臋 o zasi艂ek piel臋gnacyjny lub inne wsparcie?

Po z艂o偶eniu odwo艂ania od orzeczenia o niepe艂nosprawno艣ci, punkt 7 i jego akceptacji Wojew贸dzki Zesp贸艂 ds. Orzekania o Niepe艂nosprawno艣ci mo偶e zmieni膰 orzeczenie o niepe艂nosprawno艣ci. Tym samym rodzice lub opiekunowie dziecka autystycznego mog膮 ubiega膰 si臋 o zasi艂ek piel臋gnacyjny. Warto wiedzie膰, 偶e aby opiekun dziecka m贸g艂 ubiega膰 si臋 o 艣wiadczenie piel臋gnacyjne, adnotacja 鈥瀌otyczy鈥 lub 鈥瀢ymaga鈥 musi si臋 pojawi膰 zar贸wno w punkcie 7, jak i 8 (konieczno艣膰 sta艂ego wsp贸艂udzia艂u na co dzie艅 opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji)

Orzeczenie o niepe艂nosprawno艣ci dziecka 鈥 autyzm 鈥 czy wynik badania genetycznego  stwierdzaj膮cy diagnoz臋 choroby wrodzonej mo偶e pom贸c w jego otrzymaniu?

Aby otrzyma膰 orzeczenie o niepe艂nosprawno艣ci dziecka (autyzm), nale偶y za艂膮czy膰 do wniosku odpowiednie za艣wiadczenia lekarskie i wyniki bada艅. Poniewa偶 w nawet 30% przypadkach za autyzm odpowiadaj膮 nieprawid艂owo艣ci na poziomie gen贸w, bardzo pomocny w otrzymaniu orzeczenia mo偶e si臋 okaza膰 wynik badania genetycznego dziecka. Badania genetyczne autyzmu daj膮 szans臋 na szybk膮 i pewn膮 diagnoz臋 zaburze艅 ze spektrum autyzmu, dostarczaj膮 tak偶e cennej wiedzy na temat tego, jak poprawi膰 funkcjonowanie osoby autystycznej. Najszerszym dost臋pnym badaniem jest badanie WES.

Oferujemy trzy rodzaje bada艅 WES:

Badanie WES STANDARD, BADANIE WES PREMIUM oraz badanie WES COMPLEX. Jaka jest r贸偶nica mi臋dzy tymi badaniami?porownanie bada艅 wes

 

馃憠 Standardowe badanie WES analizuje najlepiej poznan膮 cz臋艣膰 DNA pacjenta, czyli eksony. Poszukuje w nich niebezpiecznych zmian, kt贸re b臋dzie mo偶na uzna膰 za przyczyn臋 objaw贸w. Badanie WES jest bardzo precyzyjne 鈥 ka偶dy gen jest sprawdzany kilkadziesi膮t razy, aby mie膰 pewno艣膰 co do jego budowy. Dzi臋ki temu wynik jest warto艣ciowy dla lekarza genetyka, kt贸ry na jego podstawie mo偶e podstawi膰 diagnoz臋 danej choroby i zadecydowa膰 o dalszym leczeniu.

馃憠Badania WES PREMIUM oraz WES COMPLEX to badanie WES o rozszerzonym zakresie. Opr贸cz zmian w eksonach sprawdza dodatkowo zmiany w intronach.

Analiza dotyczy tylko tych zmian w intronach, kt贸rych dzia艂anie jest dobrze poznane, opisane i mog膮 mie膰 znaczenie dla diagnozy pacjenta. Pomija si臋 natomiast cz臋艣ci intron贸w, kt贸rych dzia艂ania nauka na razie nie potrafi zinterpretowa膰 鈥 takie informacje wprowadzi艂yby jedynie zamieszanie i utrudni艂y postawienie rozpoznania.

馃憠Badanie WES COMPLEX to innowacja na rynku bada艅 diagnostycznych. Jest to pierwsze dost臋pne w Polsce badanie o podej艣ciu tzw. multiomicznym.  W trakcie jednej analizy, z jednej pobranej pr贸bki wykonywane jest zar贸wno bardzo szerokie badanie WES oraz kariotyp molekularny (mikromacierze), a w przypadku wykrycia nieprawid艂owo艣ci w genach, kt贸re mog膮 odpowiada膰 za chorob臋 metaboliczn膮 przeprowadzane jest r贸wnie偶 badanie biochemiczne.  To badanie z kolei umo偶liwia okre艣lenie, czy choroba metaboliczna 鈥瀓est aktywna鈥 i jak bardzo jest zaawansowana. Widzimy to po poziomie metabolit贸w we krwi pacjenta.

馃憠 Bardzo wa偶nym aspektem podczas wyboru badania WES s膮 certyfikaty, kt贸re posiada laboratorium wykonuj膮ce analizy. Dlaczego certyfikaty s膮 tak istotne? Poniewa偶 艣wiadcz膮 o tym, 偶e laboratorium stosuje procedury i wy艣rubowane standardy, kt贸re zapewniaj膮 wiarygodno艣膰 wynik贸w. Dla pacjenta oznacza to po prostu pewno艣膰 diagnozy i to, 偶e nic nie zosta艂o przeoczone.
Przeczytaj wi臋cej o istotno艣ci certyfikat贸w oraz na jakie zwr贸ci膰 uwag臋 na stronie: https://badamydzieci.pl/porady/certyfikaty-badanie-wes/

Badanie WES – o co najcz臋艣ciej pytaj膮 rodzice? (FAQ)

Co je偶eli wynik badania genetycznego poka偶e gen choroby wrodzonej?

W takiej sytuacji, podczas konsultacji genetycznej, kt贸ra odbywa si臋 po wydaniu wyniku badania (zawarta jest w cenie) Lekarz Genetyk wska偶e dalsze kroki post臋powania.

Dzi臋ki szybkiemu wykryciu choroby, kt贸ra ma negatywny wp艂yw na organizm dziecka, w wi臋kszo艣ci przypadk贸w mo偶na dziecku skutecznie pom贸c, wprowadzaj膮c indywidualnie dopasowan膮 terapi臋. W niekt贸rych przypadkach terapia ta polega np. na wprowadzeniu odpowiedniej diety lub suplementacji.

Co je偶eli wynik badania genetycznego nie poka偶e genu choroby wrodzonej?

Jest to bardzo dobra i cenna informacja! Oznacza to wykluczenie badanych chor贸b wrodzonych. Taka informacja pokazuje np. 偶e dziecko mo偶e by膰 bezpiecznie szczepione, a tak偶e, 偶e w przysz艂o艣ci nie rozwinie si臋 u niego 偶adna choroba, kt贸ra zosta艂a sprawdzona.

Jak d艂ugo musz臋 czeka膰 na wynik badania?

Wynik badania WES PROFILAKTYKA otrzymasz w czasie 7 tygodni.

Wynik badania WES COMPLEX otrzymasz w czasie 7-10 tygodni, wynik testu WES STANDARD otrzymujesz w 10 tygodni, wynik badania WES PREMIUM otrzymasz w czasie 7 tygodni. Od razu po otrzymaniu wyniku, umawiamy Ci臋 na telefoniczn膮 konsultacj膮 z lekarzem genetykiem.

Moje dziecko mia艂o wykonywane badania przesiewowe na NFZ, kt贸re nie wykaza艂y nic niepokoj膮cego czy jest sens je rozszerza膰?

Tak, gdy偶 badanie przesiewowe (NFZ) wykrywa  29 chor贸b, a test WES kilkaset tego typu chor贸b! Poza tym badanie przesiewowe jest badaniem biochemicznym (sprawdza zawarto艣膰 danej substancji w krwi) i mo偶e czasami dawa膰 wynik fa艂szywie negatywny.

Badanie biochemiczne nie m贸wi nic o przyczynie choroby, gdy偶 sprawdza tylko jeden z objaw贸w choroby. Test WES jest badaniem genetycznym, kt贸re sprawdza wyst臋powanie choroby na poziomie gen贸w i daj膮 jednoznaczn膮 odpowied藕. Dlatego je艣li rodzic ma tak膮 mo偶liwo艣膰 鈥 warto wykona膰 dodatkowo badanie genetyczne o szerokim zakresie.

Gdzie mo偶na wykona膰 badanie WES?

W DOMU:

  • Pr贸bk臋 do badania (krew 偶yln膮, such膮 kropl臋 krwi lub wymaz z policzka) mo偶e pobra膰 piel臋gniarka mobilna w domu pacjenta.
  • Piel臋gniarki, kt贸re wsp贸艂pracuj膮 z nami przestrzegaj膮 wszelkich zasad higieny, a zestaw do pobrania pr贸bki jest sterylny i bezpieczny dla pacjenta!
  • W przypadku WYMAZU Z POLICZKA oraz SUCHEJ KROPLI KRWI pr贸bk膮 mo偶na pobra膰 samodzielnie, bez pomocy personelu medycznego.

W PLAC脫WCE MEDYCZNEJ W CA艁EJ POLSCE

  • Wsp贸艂pracujemy z ponad 300 plac贸wkami medycznymi na terenie ca艂ek Polski, um贸wimy Ci臋 na pobranie pr贸bki do badania najbli偶ej Twojego miejsca zamieszkania.
Co w sytuacji je偶eli pobrana pr贸bka nie b臋dzie si臋 nadawa膰 do analizy?
W rzadkich przypadkach mo偶e by膰 konieczne ponowne pobranie pr贸bki do badania, np. na skutek uszkodzenia mechanicznego, niewystarczaj膮cej jako艣ci materia艂u, zanieczyszczenia materia艂u, problem贸w technicznych itp. W takiej sytuacji organizujemy ponowne pobranie bez dodatkowych op艂at.

Dotyczy to zar贸wno pr贸bki krwi, wymazu z policzka i suchej kropli krwi.

Jak nale偶y przygotowa膰 pacjenta do pobrania krwi?
Do pobrania krwi nie trzeba by膰 na czczo, natomiast wskazane jest, aby na kilka godzin przed pobraniem pacjent du偶o pi艂 i by艂 nawodniony.

Pobranie krwi jest bezpieczne. Natomiast w niekt贸rych przypadkach w miejscu pobrania krwi (wk艂ucia) mo偶e powsta膰 krwiak, bardzo rzadko mo偶e doj艣膰 do uszkodzenia nerw贸w.

Mo偶liwe, 偶e w trakcie pobrania krwi konieczne b臋dzie przytrzymanie dziecka. U dzieci, u kt贸rych niemo偶liwe b臋dzie pobranie krwi z 偶y艂y od艂okciowej, mo偶liwe jest wk艂ucie si臋 w nietypowe miejsca (u dzieci jest to cz臋sta g艂贸wka).  Mo偶e si臋 r贸wnie偶 zdarzy膰, 偶e zajdzie potrzeba kilkukrotnego wk艂ucia.  Jest to standardowa procedura w przypadku pobra艅 krwi u dzieci i nie nale偶y si臋 tym niepokoi膰.

Nasze pobrania organizujemy jedynie z personelem medycznym, kt贸ry ma do艣wiadczenie w pobieraniu krwi u dzieci i noworodk贸w.  Osoba pobieraj膮ca krew zawsze stara si臋 to zrobi膰 w spos贸b jak najbardziej komfortowy i  przyjazny dla ma艂ego pacjenta.  Ilo艣膰 krwi do badania nie jest du偶a, dlatego najcz臋艣ciej pobranie przebiega bardzo sprawnie i bezproblemowo.

Jak otrzymam wynik badania WES?
Po pobraniu pr贸bki do badania, Pacjent otrzyma dost臋p do Panelu Klienta on-line.  Wynik zostanie opublikowany w Panelu Klienta w wersji PDF (taki wynik jest w pe艂ni warto艣ciowy, poniewa偶 zawiera podpis elektroniczny).  O terminie publikacji wyniku Pacjent zostanie poinformowany SMSem. Dzi臋ki Panelowi, zar贸wno dane osobowe pacjenta jak i wyniki bada艅 s膮 odpowiednio zabezpieczone.
Kiedy odb臋dzie si臋 konsultacja wyniku z lekarzem?

Terminy oczekiwania na konsultacje z naszymi lekarzami genetykami to od kilku dni do dw贸ch tygodni.

Termin konsultacji mo偶na wybra膰 samodzielnie korzystaj膮c z dost臋pu do Panelu Klienta.

Czy jest mo偶liwo艣膰 p艂atno艣ci ratalnej?
Tak – wystarczy si臋 z nami skontaktowa膰, a wyja艣nimy jak uzyska膰 mo偶liwo艣膰 p艂atno艣ci ratalnej.

Istnieje r贸wnie偶 mo偶liwo艣膰 p艂atno艣ci odroczonej do 54 dni – PayPo.

Mieszkam za granic膮, jak mog臋 wykona膰 badanie WES?

Badania WES PROFILAKTYKA, WES COMPLEX, WES PREMIUM oraz WES STANDARD wykonuje si臋 z suchej kropli krwi. Wystarczy, 偶e zam贸wi膮 Pa艅stwo zestaw do pobrania pr贸bek do domu (przesy艂amy zestawy r贸wnie偶 za granic臋 bez dodatkowych op艂at). Natomiast po pobraniu materia艂u prosimy o jego odes艂anie we w艂asnym zakresie do naszego laboratorium.

Czy choroby genetyczne zawsze s膮 dziedziczone po rodzicach?

Nie. Wiele chor贸b genetycznych powstaje 'spontanicznie’ – podczas podzia艂贸w kom贸rek zarodka po zap艂odnieniu. Na ich powstanie nie mo偶na mie膰 wp艂ywu – jest to sytuacja zupe艂nie losowa.

Aby zachorowa膰 na wi臋kszo艣膰 chor贸b dziedzicznych dziecko musi odziedziczy膰 'komplet’ wadliwych gen贸w – od mamy i taty. W przypadku niekt贸rych chor贸b wystarczy wadliwa kopia genu tylko jednego rodzica. Rodzice jednak nie musz膮 wiedzie膰, 偶e s膮 'nosicielami’ – mog膮 by膰 zupe艂nie zdrowi. Jest to wi臋c r贸wnie偶 kwestia losowa – nie wolno obwinia膰 si臋 za chorob臋 dziecka, na kt贸r膮 nie mia艂o si臋 偶adnego wp艂ywu.

 

Zobacz te偶:

馃憠Autyzm badania metaboliczne

馃憠Badania genetyczne dziecka autystycznego

馃憠Objawy autyzmu – na co zwr贸ci膰 uwag臋?

馃憠Nowoczesne metody leczenia autyzmu