Co się należy dziecku z autyzmem?

Zaburzenia ze spektrum autyzmu traktowane są jako rodzaj niepełnosprawności, ponieważ dzieci autystyczne funkcjonują w inny sposób i wymagają różnych form terapii. Czasem przerasta to finansowe i czasowe możliwości rodziców. Aby temu zaradzić, rodzice mogą skorzystać z różnych ulg, świadczeń oraz dofinansowań. Jednak zanim to zrobią, muszą dokładnie wiedzieć, co się należy dziecku z autyzmem.

Zapraszamy do umówienia na rozmowę ze specjalistą dotyczącą autyzmu;

Orzeczenie o niepełnosprawności

Rodzice zastanawiający się, co się należy dziecku z autyzmem, muszą przede wszystkim wiedzieć o orzeczeniu o niepełnosprawności. Dokument ten wydać może powiatowy lub miejski Zespół Do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Aby otrzymać orzeczenie, rodzice dziecka autystycznego muszą:

1. Złożyć odpowiedni wniosek wraz z zaświadczeniem lekarskim od lekarza prowadzącego i kopią dokumentacji medycznej dziecka.
2. Poczekać na wyznaczenie terminu spotkania z komisją. Jest on wyznaczany w terminie 30 dni od daty złożenia wniosku
3. Stawić się wraz z dzieckiem na spotkaniu z komisją. Należy zabrać ze sobą oryginał dokumentacji medycznej.
4. Poczekać na wystawienie orzeczenia. W większości przypadków można je odebrać w ciągu miesiąca.

Jeśli komisja nie wystawi orzeczenia, to rodzic ma prawdo do złożenia odwołania.

Jeśli Twoje dziecko ma objawy autystyczne zachęcamy do bezpłatnej konsultacji. Przeprowadzimy z Tobą dokładny wywiad zdrowotny i zaproponujemy najlepsze badania:

Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego

Dzieci z autyzmem mają prawo do kształcenia specjalnego. Potrzebne jest do tego jedynie orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Wydaje je poradnia psychologiczno-pedagogiczna. Do jego otrzymania potrzeby jest:

• Odpowiedni wniosek
• Zaświadczenie lekarskie od lekarza prowadzącego
• Opinia nauczycieli ze szkoły lub przedszkola, jeśli dziecko rozpoczęło już edukację
• Opinia specjalistów pracujących z dzieckiem np. logopedy, jeśli dziecko uczęszcza na konkretną terapię.

Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego może zostać wydane na rok lub na cały etap edukacyjny np. kształcenie w przedszkolu.

Rodzice dzieci autystycznych muszą pamiętać, że mogą wybrać dla swojego dziecka także szkołę masową. Poradnia w orzeczeniu jedynie zaleca konkretny rodzaj szkoły, a decyzja należy do rodziców.

Świadczenia pieniężne

Jeśli dziecko autystyczne posiada orzeczenie o niepełnosprawności, to może mu się należeć wsparcie materialne. Nie jest ono jednak przyznawane w każdym przypadku. Warto więc dowiedzieć się, jakie świadczenie mogłoby nam przysługiwać. Państwo oferuje trzy rodzaje pomocy:

• Świadczenie pielęgnacyjne – przysługuje ono rodzicom lub opiekunom dzieci niepełnosprawnych. Jest ono przyznawane jedynie rodzicom, którzy nie pracują zawodowo, aby móc opiekować się dzieckiem. Do otrzymania świadczenia pielęgnacyjnego konieczny jest stwierdzenie w orzeczeniu, że dziecko wymaga stałej opieki. Warunkiem jego otrzymania jest także pojawienie się niepełnosprawności do 18 roku życia. Aktualnie świadczenie to wynosi 2119 zł.
• Zasiłek pielęgnacyjny – przysługuje on dziecku niepełnosprawnemu, jeśli wymaga stałej opieki. Wynosi on 215,84 zł.
• Specjalny zasiłek opiekuńczy – jest to świadczenie przysługujące rodzicom, którzy nie pracują zawodowo, aby opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem. Otrzymać mogą go tylko rodzice, którzy nie przekraczają kryterium dochodowego (dochód rodzinny nie może przekroczyć 764 zł netto na osobę). Kwota zasiłku wynosi 620 zł.

Badania genetyczne

Odpowiadając na pytanie, co się należy dziecku autystycznemu, nie można pominąć badań genetycznych dla dzieci. Autyzm jest zaburzeniem, które często jest niepoprawnie diagnozowane. Tylko badania genetyczne są w stanie jednoznacznie stwierdzić, czy w genach dziecka doszło do mutacji, które spowodowały autyzm.

W przypadku podejrzenia spektrum autyzmu najlepiej jest wykonać badanie analizujące wszystkie geny. Ma ono największą szansę na wykrycie mutacji powodującej zaburzenie. Takim badaniem jest test WES. Jest to nowoczesne badanie genetyczne, które dzięki technologii NGS dokładnie sprawdza cały materiał genetyczny dziecka. Do wykonania badania WES potrzebna jest próbka DNA. Może być nią krew lub wymaz z policzka. Test ten ze 100% pewnością może potwierdzić podejrzenie autyzmu u dziecka.

Oferujemy trzy rodzaje badań WES:

Badanie WES STANDARD, BADANIE WES PREMIUM oraz badanie WES COMPLEX. Jaka jest różnica między tymi badaniami?

👉 Standardowe badanie WES analizuje najlepiej poznaną część DNA pacjenta, czyli eksony. Poszukuje w nich niebezpiecznych zmian, które będzie można uznać za przyczynę objawów. Badanie WES jest bardzo precyzyjne – każdy gen jest sprawdzany kilkadziesiąt razy, aby mieć pewność co do jego budowy. Dzięki temu wynik jest wartościowy dla lekarza genetyka, który na jego podstawie może podstawić diagnozę danej choroby i zadecydować o dalszym leczeniu.

👉Badania WES PREMIUM oraz WES COMPLEX to badanie WES o rozszerzonym zakresie. Oprócz zmian w eksonach sprawdza dodatkowo zmiany w intronach.

Analiza dotyczy tylko tych zmian w intronach, których działanie jest dobrze poznane, opisane i mogą mieć znaczenie dla diagnozy pacjenta. Pomija się natomiast części intronów, których działania nauka na razie nie potrafi zinterpretować – takie informacje wprowadziłyby jedynie zamieszanie i utrudniły postawienie rozpoznania.

👉Badanie WES COMPLEX to innowacja na rynku badań diagnostycznych. Jest to pierwsze dostępne w Polsce badanie o podejściu tzw. multiomicznym.  W trakcie jednej analizy, z jednej pobranej próbki wykonywane jest zarówno bardzo szerokie badanie WES oraz kariotyp molekularny (mikromacierze), a w przypadku wykrycia nieprawidłowości w genach, które mogą odpowiadać za chorobę metaboliczną przeprowadzane jest również badanie biochemiczne.  To badanie z kolei umożliwia określenie, czy choroba metaboliczna „jest aktywna” i jak bardzo jest zaawansowana. Widzimy to po poziomie metabolitów we krwi pacjenta.

👉 Bardzo ważnym aspektem podczas wyboru badania WES są certyfikaty, które posiada laboratorium wykonujące analizy. Dlaczego certyfikaty są tak istotne? Ponieważ świadczą o tym, że laboratorium stosuje procedury i wyśrubowane standardy, które zapewniają wiarygodność wyników. Dla pacjenta oznacza to po prostu pewność diagnozy i to, że nic nie zostało przeoczone.
Przeczytaj więcej o istotności certyfikatów oraz na jakie zwrócić uwagę na stronie: https://badamydzieci.pl/porady/certyfikaty-badanie-wes/

👉 Bardzo ważnym aspektem podczas wyboru badania WES są certyfikaty, które posiada laboratorium wykonujące analizy. Dlaczego certyfikaty są tak istotne? Ponieważ świadczą o tym, że laboratorium stosuje procedury i wyśrubowane standardy, które zapewniają wiarygodność wyników. Dla pacjenta oznacza to po prostu pewność diagnozy i to, że nic nie zostało przeoczone.
Przeczytaj więcej o istotności certyfikatów oraz na jakie zwrócić uwagę na stronie: https://badamydzieci.pl/porady/certyfikaty-badanie-wes/

W leczeniu dzieci z objawami autyzmu szerokie zastosowanie ma marihuana lecznicza. Badania naukowe wykazują, iż przyjmowanie preparatów z medyczną marihuaną mocno poprawia codzienne funkcjonowanie dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Marihuana lecznicza umożliwia zredukowanie objawów neurologicznych. Poprawa została zaobserwowana również odnośnie drgawek u dzieci  i tików. Pozwala ona także na zminimalizowanie u małego pacjenta wahania nastrojów (zmniejszona ilość ataków gniewu) oraz zwiększenie komfortu codziennego funkcjonowania (np. znacząca poprawa jakości snu).

Przeczytaj więcej o marihuanie leczniczej. 

Aby zadbać o bezpieczeństwo stosowania marihuany warto przeprowadzić badania, które pozwalają sprawdzić czy dziecko posiada gen odpowiedzialny za zwiększenie lub zmniejszenie wrażliwości na ten lek.

Najczęściej zadawane pytania o badania na autyzm:

Przeczytaj także:

1. Autyzm poszczepienny – czy istnieje? 
2. Badania na autyzm
3. Szczepienia przeciwwskazania – jakie mogą być?
4. Badania genetyczne padaczka
5. Badanie FRAX
6. Dziecko ciągle choruje – co zrobić?
7. Mukowiscydoza 

💻 Zamów badanie on-line (oddzwonimy do Ciebie w celu umówienia dogodnego terminu pobrania próbki – u Ciebie w domu!🏠):

Badania WES:

---

Pozostałe badania możliwe do wykonania w diagnostyce przyczyn autyzmu: