Fundacja dla dzieci z autyzmem – jaką pomoc można uzyskać?
Wielu rodziców zmagających się z chorobą dziecka potrzebuje pomocy w różnej formie. Powstaje coraz więcej organizacji pozarządowych, fundacji, których misją jest wspieranie rodziców w zdobywaniu środków finansowych na specjalistyczne leczenie, badania, rehabilitację, czy też konieczną operację ich dziecka. Fundacje uzyskują dochód z darowizn, wpłat indywidualnych, dotacji, a także z 1 proc. podatku. Rodzice, których dziecko ma objawy ze spektrum autyzmu, również mogą korzystać z ofert fundacji. Wiele spośród takich stowarzyszeń to typowa fundacja dla dzieci z autyzmem. Jakie wsparcie można uzyskać? W jaki sposób zgłosić dziecko do fundacji? Jakie dokumenty są potrzebne? W poniższym artykule znajdują się odpowiedzi na wszystkie te pytania.
Fundacja dla dzieci z autyzmem – na czym polega działalność fundacji?
Fundacja jest organizacją, która z założenia nie działa dla osiągnięcia zysku, ale prowadzi działalność skierowaną na rzecz wybranego interesu publicznego. Wiele z nich powstało, by otaczać opieką niepełnosprawne i chore dzieci. Ponadto ich celem jest sprzyjanie placówkom afiliacyjnym: opiekuńczym, wychowawczym, leczniczym, hospicyjnym.
Priorytet fundacji to niesienie pomocy. Poprzez finansowe wsparcie mogą ratować zagrożone życie dzieci, lecz również wspierać ich edukację, nieść pomoc rodzinom z trudną sytuacją materialną lub bytową. Wielu rodziców, których dzieci chorują lub cierpią na różnego rodzaju zaburzenia (np. objawy ze spektrum autyzmu), nie stać na kosztowne leczenie, rehabilitacje, terapię, operacje. W takiej sytuacji dobrym rozwiązaniem jest zapisanie dziecka do fundacji. Tym bardziej że są coraz większe możliwości, jeśli chodzi o wybór organizacji takiej jak fundacja dla dzieci z autyzmem.
Fundacja dla dzieci autystycznych – jakie wsparcie można otrzymać?
Fundacja dla dzieci autystycznych kształtuje swoje cele i założenia oparte na realnych założeniach życia codziennego swoich podopiecznych. Autyzm stanowi jeden z najpoważniejszych problemów zdrowotnych świata. Biorąc pod uwagę specyfikę objawów ze spektrum autyzmu, można stwierdzić, że jest to wyzwanie pod względem medycznym, edukacyjnym, jak i społecznym. Jednak przy wielokierunkowym i systematycznym wsparciu terapeutycznym dziecko ma szansę uzyskać większą samodzielność i poprawić komfort życia. Organizacje opierają się na założeniu, że autyzm jest schorzeniem wymagającym jak najwcześniejszej diagnostyki, która umożliwia podjęcie właściwej terapii i rehabilitacji.
Jest wiele różnych fundacji dla dzieci autystycznych. Każda z nich ma konkretnie opisane formy pomocy, z jakich mogą korzystać dzieci i ich rodzice. To, co najczęściej jest wspólnym mianownikiem to nieodpłatne formy pomocy takie jak: zabezpieczenie potrzeb diagnostycznych, podejmowanie działań w sferze edukacji, terapia indywidualna lub grupowa dzieci i rodziców, prowadzenie warsztatów dla dzieci z autyzmem. Organizowane są również konsultacje terapeutyczne dla rodziców dzieci autystycznych. Wynikają one z potrzeb diagnostycznych , takich jak: konieczność obserwacji rozwoju dziecka, dopasowania kierunków oddziaływania, uzyskania dokumentów w związku z orzecznictwem. Duża grupa fundacji angażuje się w tworzenie oddziałów specjalnych i integracyjnych dla młodszych dzieci czy uczniów na konkretnych etapach edukacyjnych, realizowanie takich projektów jak sportowe, rekreacyjne, turystyczne.
W takim miejscu jak fundacja dla dzieci z autyzmem pracują psycholodzy, psychoterapeuci, pedagodzy specjalni, analitycy zachowania, psychiatrzy, logopedzi, fizjoterapeuci. Zajęcia mają na celu nauczyć dzieci potrzebnych umiejętności życia. Zajęcia prowadzone są indywidualnie lub w małych grupach, a terapia ma za zadanie wspierać dzieci i ich rodziców. Dla każdego dziecka program nauki jest opracowywany indywidualnie. Drogę kształcenia rekomenduje się na podstawie poziomu zaawansowania zaburzeń, gdyż tylko prawidłowo prowadzona edukacja i właściwy przebieg zajęć dydaktycznych, daje dzieciom możliwość rozwoju i zdobywania nowych umiejętności.
Fundacja dzieci z autyzmem – jak zgłosić dziecko do fundacji?
Działalność fundacji, a dokładniej proces zgłoszenia dziecka do fundacji zmienia się z biegiem lat. Staje się bliższy i dostępniejszy dla dziecka i jego rodziców. Jeszcze do niedawna należało do fundacji wysłać list, w którym opisywano chorobę lub zaburzenie dziecka, kopie dokumentów orzecznictwa jeśli takie były wystawione. Należało omówić koszty leczenia i rehabilitacji, wraz z uzasadnieniem, dlaczego przekraczają możliwości finansowe rodziny.
Na chwilę obecną fundacja dla dzieci autystycznych bardzo często przyjmuje zgłoszenia przez stronę internetową – formularz zgłoszeniowy, drogą mailową, telefoniczną lub osobiście w placówce fundacji. Po pierwszym kontakcie rodzice otrzymują dokładne informacje, jak wygląda cały proces objęcia dziecka nieodpłatnym wsparciem. W zależności od rodzaju fundacji rodzice mogą dla dziecka otworzyć subkonto, w ramach którego będą zbierane środki pieniężne na leczenie, rehabilitację.
Często diagnoza autyzmu prowadzona jest przez fundację, ponieważ zdarza się, że rodzice nie rozpoczynali wcześniej tego procesu. Jeśli dziecko było już badane w podobnych placówkach, to przez część fundacji diagnoza będzie honorowana, a niektóre przeprowadzą swoją od początku. Należy jednak pamiętać, by przedstawić dokumentację medyczną, pedagogiczną, psychologiczną dziecka, jak również książeczkę zdrowia malucha.
Fundacja dla dzieci z autyzmem – diagnoza autyzmu
Autyzm należy do coraz częściej diagnozowanych zaburzeń rozwojowych. Bardzo istotne znaczenie ma prawidłowe rozpoznanie objawów ze spektrum autyzmu, dlatego diagnoza powinna być przeprowadzona kompleksowo.
Rodzice po dokładnej analizie otrzymują informacje, czy ich dziecko przedstawia charakterystyczne cechy dla autyzmu, jaką ścieżkę terapeutyczną wybrać, by była najodpowiedniejsza do stopnia zaburzeń. Ponadto uzyskują dokładną informację o dokumentach koniecznych do otrzymania dotacji na terapię dziecka. Po zakończonej diagnozie wydawane są stosowne zaświadczenia lekarskie, uprawniające do uzyskania dotacji.
Każda fundacja dla dzieci z autyzmem ma swoje procedury diagnostyczne, które muszą mieć zachowane części wspólne. Często składają się na nie: wywiad lekarski z rodzicem lub prawnym opiekunem dziecka; analiza dokumentacji psychologiczno-pedagogicznej oraz medycznej dziecka; badanie lekarskie dziecka – psychiatryczne; obserwacja dziecka kierowana – psychologiczno-pedagogiczna; przekazanie diagnozy – omówienie wyniku z rodzicami lub opiekunem prawnym; opracowanie i przekazanie pisemnej formy wyniku – wystawienie zaświadczeń niezbędnych do uzyskania orzeczenia.
Zdarzają się sytuacje, kiedy objawy ze spektrum autyzmu są bardzo trudne do zdiagnozowania. Standardowe badania diagnostyczne mogą wtedy nie wystarczać. Zaleca się wykonanie badań genetycznych dziecka (badanie WES, badanie WES PREMIUM), które szukają przyczyn autyzmu w nieprawidłowych zmianach w genach. Tylko dobrze postawiona diagnoza, oparta na precyzyjnych badaniach, daje szanse na skuteczne leczenie.
Zobacz >>badania genetyczne AUTYZM<<
Do jakiej fundacji zapisać dziecko autystyczne?
Zastanawiając się, do jakiej fundacji zapisać dziecko autystyczne, rodzice mają szereg możliwości. Na stronie każdej z fundacji zamieszczone są dokładne informacje na temat możliwości uzyskania pomocy, jej formy, a także przebiegu całego procesu. Istnieje wiele fundacji, które od lat wspomagają dzieci autystyczne i ich rodziców.
Oto tylko niektóre z nich:
- Fundacja Pomocy Osobom z Autyzmem „MADA” – Nowy Sącz,
- Fundacja Scolar – Warszawa,
- Fundacja JiM – Łódź,
- Fundacja SYNAPSIS – Warszawa,
- Autyzm Bez Tabu. Fundacja – Gdańsk,
- Fundacja Autyzm Up – Kraków,
- Dolnośląskie Stowarzyszenie na rzecz Autyzmu – Wrocław, Fundacja „Dziecko w Centrum” Poznań.
Niektóre z fundacji mają swoje oddziały w kilku miastach w Polsce.
Często zadawane pytania
W takiej sytuacji, podczas konsultacji genetycznej, która odbywa się po wydaniu wyniku badania (zawarta jest w cenie) Lekarz Genetyk wskaże dalsze kroki postępowania.
Dzięki szybkiemu wykryciu choroby, która ma negatywny wpływ na organizm dziecka, w większości przypadków można dziecku skutecznie pomóc, wprowadzając indywidualnie dopasowaną terapię. W niektórych przypadkach terapia ta polega np. na wprowadzeniu odpowiedniej diety lub suplementacji.
Jest to bardzo dobra i cenna informacja! Oznacza to wykluczenie badanych chorób wrodzonych. Taka informacja pokazuje np. że dziecko może być bezpiecznie szczepione, a także, że w przyszłości nie rozwinie się u niego żadna choroba, która została sprawdzona.
Wynik badania WES PROFILAKTYKA otrzymasz w czasie 7 tygodni.
Wynik badania WES COMPLEX otrzymasz w czasie 7-10 tygodni, wynik testu WES STANDARD otrzymujesz w 10 tygodni, wynik badania WES PREMIUM otrzymasz w czasie 7 tygodni. Od razu po otrzymaniu wyniku, umawiamy Cię na telefoniczną konsultacją z lekarzem genetykiem.
Tak, gdyż badanie przesiewowe (NFZ) wykrywa 29 chorób, a test WES kilkaset tego typu chorób! Poza tym badanie przesiewowe jest badaniem biochemicznym (sprawdza zawartość danej substancji w krwi) i może czasami dawać wynik fałszywie negatywny.
Badanie biochemiczne nie mówi nic o przyczynie choroby, gdyż sprawdza tylko jeden z objawów choroby. Test WES jest badaniem genetycznym, które sprawdza występowanie choroby na poziomie genów i dają jednoznaczną odpowiedź. Dlatego jeśli rodzic ma taką możliwość – warto wykonać dodatkowo badanie genetyczne o szerokim zakresie.
W DOMU:
- Próbkę do badania (krew żylną, suchą kroplę krwi lub wymaz z policzka) może pobrać pielęgniarka mobilna w domu pacjenta.
- Pielęgniarki, które współpracują z nami przestrzegają wszelkich zasad higieny, a zestaw do pobrania próbki jest sterylny i bezpieczny dla pacjenta!
- W przypadku WYMAZU Z POLICZKA oraz SUCHEJ KROPLI KRWI próbką można pobrać samodzielnie, bez pomocy personelu medycznego.
W PLACÓWCE MEDYCZNEJ W CAŁEJ POLSCE
- Współpracujemy z ponad 300 placówkami medycznymi na terenie całek Polski, umówimy Cię na pobranie próbki do badania najbliżej Twojego miejsca zamieszkania.
Dotyczy to zarówno próbki krwi, wymazu z policzka i suchej kropli krwi.
Pobranie krwi jest bezpieczne. Natomiast w niektórych przypadkach w miejscu pobrania krwi (wkłucia) może powstać krwiak, bardzo rzadko może dojść do uszkodzenia nerwów.
Możliwe, że w trakcie pobrania krwi konieczne będzie przytrzymanie dziecka. U dzieci, u których niemożliwe będzie pobranie krwi z żyły odłokciowej, możliwe jest wkłucie się w nietypowe miejsca (u dzieci jest to częsta główka). Może się również zdarzyć, że zajdzie potrzeba kilkukrotnego wkłucia. Jest to standardowa procedura w przypadku pobrań krwi u dzieci i nie należy się tym niepokoić.
Nasze pobrania organizujemy jedynie z personelem medycznym, który ma doświadczenie w pobieraniu krwi u dzieci i noworodków. Osoba pobierająca krew zawsze stara się to zrobić w sposób jak najbardziej komfortowy i przyjazny dla małego pacjenta. Ilość krwi do badania nie jest duża, dlatego najczęściej pobranie przebiega bardzo sprawnie i bezproblemowo.
Terminy oczekiwania na konsultacje z naszymi lekarzami genetykami to od kilku dni do dwóch tygodni.
Termin konsultacji można wybrać samodzielnie korzystając z dostępu do Panelu Klienta.
Istnieje również możliwość płatności odroczonej do 54 dni – PayPo.
Badania WES PROFILAKTYKA, WES COMPLEX, WES PREMIUM oraz WES STANDARD wykonuje się z suchej kropli krwi. Wystarczy, że zamówią Państwo zestaw do pobrania próbek do domu (przesyłamy zestawy również za granicę bez dodatkowych opłat). Natomiast po pobraniu materiału prosimy o jego odesłanie we własnym zakresie do naszego laboratorium.
Nie. Wiele chorób genetycznych powstaje 'spontanicznie’ – podczas podziałów komórek zarodka po zapłodnieniu. Na ich powstanie nie można mieć wpływu – jest to sytuacja zupełnie losowa.
Aby zachorować na większość chorób dziedzicznych dziecko musi odziedziczyć 'komplet’ wadliwych genów – od mamy i taty. W przypadku niektórych chorób wystarczy wadliwa kopia genu tylko jednego rodzica. Rodzice jednak nie muszą wiedzieć, że są 'nosicielami’ – mogą być zupełnie zdrowi. Jest to więc również kwestia losowa – nie wolno obwiniać się za chorobę dziecka, na którą nie miało się żadnego wpływu.
Zobacz też:
💜Badania genetyczne na padaczkę
Zadzwoń teraz