Fundacja – jak zgłosić dziecko i uzyskać dofinansowanie leczenia?
W Polsce działa wiele organizacji pozarządowych, które udzielają pomocy na wypadek wykrycia u dziecka niebezpiecznej choroby genetycznej. Jak się dostać do fundacji, by uzyskać dofinansowanie leczenia oraz badań (w tym badań genetycznych u dzieci)? Podpowiadamy.
Twoje dziecko urodziło się z chorobą genetyczną? Fundacja może pomóc
Spis treści
W Polsce działa wiele organizacji pozarządowych, które za główny cel istnienia obrały sobie prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz dobra publicznego, nie tylko w zakresie edukacji czy aktywizacji, ale także ochrony życia i zdrowia. W ramach swoich działań Fundacja może udzielać również pomocy materialnej w formie rzeczowej oraz finansowej.
Jak zgłosić dziecko do Fundacji?
Choroba dziecka to sytuacja trudna zarówno pod względem emocjonalnym, jak i materialnym. Wielu polskich rodzin nie stać na specjalistyczne leczenie, nowoczesne środki farmaceutyczne czy też skomplikowane zabiegi operacyjne. Na szczęście rodzice, których pociecha urodziła się z ciężką chorobą genetyczną (np. mukowiscydozą, chorobą metaboliczną, pierwotnym niedoborem odporności) lub nagle zachorowała, mogą się ubiegać o pomoc w różnych organizacjach pozarządowych.
Jak zgłosić dziecko do Fundacji? By móc starać się o dofinansowanie leczenia lub specjalistycznych badań wystarczy złożyć w siedzibie Fundacji odpowiedni wniosek wraz z wyszczególnionymi w regulaminie poszczególnej Fundacji załącznikami.
Jakie warunki trzeba spełnić, by uzyskać dofinansowanie leczenia oraz badań?
O przyznanie pomocy w ramach programów zdrowotnych Fundacji mogą ubiegać się:
• rodzice lub opiekunowie prawni osób, które nie ukończyły 18 roku;
• pełnoletnie osoby fizyczne chore lub niepełnosprawne;
• pełnomocnicy lub opiekunowie prawni pełnoletnich osób fizycznych chorych, lub niepełnosprawnych.
Szczegółowe zasady ubiegania się o dofinansowanie leczenia lub specjalistycznych badań określa regulamin danej organizacji pozarządowej.
Na przykładzie warszawskiej Fundacji Pomagamy ludziom, do wniosku należy dołączyć:
• dokumenty potwierdzające chorobę lub niepełnosprawność (np. orzeczenie o niesprawności, wyniki badań);
• dokument potwierdzający konieczność zakupu leków/ badań/ wizyt lekarskich;
• określenie przewidywanych kosztów leczenia;
• oświadczenie o dochodach netto przypadających na jednego członka rodziny.
Podobna dokumentacja jest wymagana, gdy zainteresowany ubiega się o dofinansowanie rehabilitacji, zabiegów medycznych lub operacji.
O dofinansowanie leczenia w przypadku długotrwałej lub ciężkiej choroby, a także niepełnosprawności (w tym również intelektualnej) można się ubiegać także w warszawskiej Fundacji Polsat. W regulaminie udzielania pomocy społecznej można znaleźć listę wymaganych dokumentów.
Składają się na nie:
• list rodziców do Fundacji z prośbą o pomoc;
• zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia dziecka wraz z wykazem niezbędnych produktów leczniczych;
• zgoda apteki na przekazanie i rozliczenie ewentualnej dotacji na zakup leków;
• wstępny kosztorys leków wskazanych w wykazie sporządzonym przez lekarza;
• pismo z Ośrodka Pomocy Społecznej o sytuacji materialno-bytowej na temat rodziny dziecka;
• opinia Ośrodka Pomocy Społecznej na temat rodziny dziecka;
• pisemne zaświadczenie o ilości zgromadzonych środków finansowych na leczenie (wraz ze źródłami pochodzenia);
• wypełnione i podpisane oświadczenie (wzór można pobrać ze strony internetowej Fundacji).
Wsparcia udziela również lubińska Fundacja KGHM Polska Miedź. Osoba, która ubiega się o przyznanie darowizny pieniężnej, powinna skierować do biura Fundacji własnoręcznie podpisany wniosek z prośbą o pomoc. Dokument powinien opisywać sytuację zdrowotną i materialno-bytową, a także uzasadniać konieczność ubiegania się o przyznanie darowizny. Do wniosku należy dołączyć:
• dokumenty potwierdzające sytuację materialną opisaną we wniosku (np. zaświadczenie o wysokości dochodów netto z zakładu pracy);
• dokumenty potwierdzające sytuację zdrowotną opisaną we wniosku (np. kserokopię zaświadczenie od lekarza, potwierdzającego potrzebę indywidualnego leczenia lub rehabilitacji).
Poza tym należy także wskazać, czy udało się uzyskać dofinansowanie z innych instytucji, takich jak np. PFRON lub NFZ.
Ile wynosi czas oczekiwania na pomoc od Fundacji?
Każda polska Fundacja starannie analizuje uzyskane wnioski i następnie, ze względu na ograniczone zasoby finansowe oraz ogromną liczbę próśb, kontaktuje się jedynie z osobami, których aplikacja została rozpatrzona pozytywnie. W przypadku krakowskiej Fundacji MATIO czas oczekiwania na decyzję wynosi do 60 dni. Tymczasem lubińska Fundacja KGHM Polska Miedź powiadamia o przyznaniu dofinansowania i następnie realizuje darowiznę w ciągu 30 dni od dnia otrzymania poprawnie wypełnionego kwestionariusza i oświadczenia.
Jak wysokie dofinansowanie można uzyskać?
Wysokość dofinansowania leczenia lub badań (w tym badań genetycznych dziecka) zależy od liczby złożonych wniosków, dostępnych środków Fundacji oraz indywidualnej sytuacji materialnej osoby, która składa wniosek. Każde dofinansowanie podlega rozliczeniu na podstawie faktur i innych dokumentów księgowych, w czasie określonym w regulaminie finansowania.
Jak otrzymać dofinansowanie na wykonanie badania WES?
Wiesz już, jak zgłosić dziecko do Fundacji. A co z innymi formami pomocy? Poza dofinansowaniem leczenia chorego dziecka możliwe jest także uzyskanie pomocy w postawieniu odpowiedniej diagnozy u dziecka. Coraz więcej fundacji pomaga rodzicom w sfinansowaniu specjalistycznych badań genetycznych. Przykładem takiego badania jest badanie WES.
Badanie WES to dla wielu chorych dzieci, u których do tej pory nie postawiono diagnozy, ostatnia szansa na poznanie przyczyny. Badanie WES 'przeskanuje’ wszystkie geny dziecka w poszukiwaniu zmian (mutacji), które mogą być odpowiedzialne za problemy zdrowotne (w tym niepełnosprawność intelektualną i fizyczną, objawy autyzmu, objawy padaczki u dzieci, podejrzenie choroby metabolicznej i wiele innych). Badanie WES opiera się na najnowocześniejszej technologii -sekwencjonowania nowej generacji (NGS). W związku z szerokim zakresem oraz wykorzystaniem technologii NGS koszt badania, w zależności od rodzaju oraz ilości badanych osób, wynosi od kilku do kilkunastu tysięcy złotych. To dla wielu rodziców zbyt wysoka kwota, której nie są w stanie pokryć z własnych funduszy.
W takiej sytuacji warto zwrócić się o pomoc do Fundacji. Wielu rodziców bez problemu otrzymuje takie dofinansowanie i mogą wykonać badanie, co może diametralnie zmienić sytuację dziecka i zaważyć na jego dalszym leczeniu.
Przed wykonaniem badania, Fundacja może poprosić Rodziców o dostarczenie kosztorysu, zawierającego dokładny opis badania, zakres oraz wycenę. Laboratorium wykonujące badanie powinno niezwłocznie dostarczyć taki kosztorys na życzenie rodziców.
Kiedy zostanie otwarte konto w Fundacji, rodzice mogą aktywnie pomagać przy zbieraniu funduszy. Można publikować linki do zbiórki na grupach na Facebooku, na niektórych forach. Można także wydrukować ulotki i rozdać wśród znajomych, zaprzyjaźnionych sklepach czy kawiarniach. Z reguły udaje się uzbierać potrzebną kwotę w około 2 miesiące.
Z jakich źródeł otrzymuje się dofinansowanie leczenia i badań?
Fundacje należą do organizacji pozarządowych. Ich działalność można wesprzeć poprzez przekazanie darowizny, np. 1% swojego podatku. Niektóre Fundacje posiadają stałych darczyńców – np. duże firmy pocztowe, transportowe, motoryzacyjne lub bankowe. Dzięki nim możliwe jest dofinansowanie leczenia i badań osób zgłaszających się do Fundacji.
Wiele Fundacji bierze regularnie udział państwowych programach i konkursach, takich jak np. „Szansa-Rozwój-Niezależność” na rzecz autyzmu. W ramach uzyskanych środków publicznych realizowane są różne projekty, które mają na celu poprawić jakość życia chorych i ich bliskich.
Często zadawane pytania
W takiej sytuacji, podczas konsultacji genetycznej, która odbywa się po wydaniu wyniku badania (zawarta jest w cenie) Lekarz Genetyk wskaże dalsze kroki postępowania.
Dzięki szybkiemu wykryciu choroby, która ma negatywny wpływ na organizm dziecka, w większości przypadków można dziecku skutecznie pomóc, wprowadzając indywidualnie dopasowaną terapię. W niektórych przypadkach terapia ta polega np. na wprowadzeniu odpowiedniej diety lub suplementacji.
Jest to bardzo dobra i cenna informacja! Oznacza to wykluczenie badanych chorób wrodzonych. Taka informacja pokazuje np. że dziecko może być bezpiecznie szczepione, a także, że w przyszłości nie rozwinie się u niego żadna choroba, która została sprawdzona.
Wynik badania WES PROFILAKTYKA otrzymasz w czasie 7 tygodni.
Wynik badania WES COMPLEX otrzymasz w czasie 7-10 tygodni, wynik testu WES STANDARD otrzymujesz w 10 tygodni, wynik badania WES PREMIUM otrzymasz w czasie 7 tygodni. Od razu po otrzymaniu wyniku, umawiamy Cię na telefoniczną konsultacją z lekarzem genetykiem.
Tak, gdyż badanie przesiewowe (NFZ) wykrywa 29 chorób, a test WES kilkaset tego typu chorób! Poza tym badanie przesiewowe jest badaniem biochemicznym (sprawdza zawartość danej substancji w krwi) i może czasami dawać wynik fałszywie negatywny.
Badanie biochemiczne nie mówi nic o przyczynie choroby, gdyż sprawdza tylko jeden z objawów choroby. Test WES jest badaniem genetycznym, które sprawdza występowanie choroby na poziomie genów i dają jednoznaczną odpowiedź. Dlatego jeśli rodzic ma taką możliwość – warto wykonać dodatkowo badanie genetyczne o szerokim zakresie.
W DOMU:
- Próbkę do badania (krew żylną, suchą kroplę krwi lub wymaz z policzka) może pobrać pielęgniarka mobilna w domu pacjenta.
- Pielęgniarki, które współpracują z nami przestrzegają wszelkich zasad higieny, a zestaw do pobrania próbki jest sterylny i bezpieczny dla pacjenta!
- W przypadku WYMAZU Z POLICZKA oraz SUCHEJ KROPLI KRWI próbką można pobrać samodzielnie, bez pomocy personelu medycznego.
W PLACÓWCE MEDYCZNEJ W CAŁEJ POLSCE
- Współpracujemy z ponad 300 placówkami medycznymi na terenie całek Polski, umówimy Cię na pobranie próbki do badania najbliżej Twojego miejsca zamieszkania.
Dotyczy to zarówno próbki krwi, wymazu z policzka i suchej kropli krwi.
Pobranie krwi jest bezpieczne. Natomiast w niektórych przypadkach w miejscu pobrania krwi (wkłucia) może powstać krwiak, bardzo rzadko może dojść do uszkodzenia nerwów.
Możliwe, że w trakcie pobrania krwi konieczne będzie przytrzymanie dziecka. U dzieci, u których niemożliwe będzie pobranie krwi z żyły odłokciowej, możliwe jest wkłucie się w nietypowe miejsca (u dzieci jest to częsta główka). Może się również zdarzyć, że zajdzie potrzeba kilkukrotnego wkłucia. Jest to standardowa procedura w przypadku pobrań krwi u dzieci i nie należy się tym niepokoić.
Nasze pobrania organizujemy jedynie z personelem medycznym, który ma doświadczenie w pobieraniu krwi u dzieci i noworodków. Osoba pobierająca krew zawsze stara się to zrobić w sposób jak najbardziej komfortowy i przyjazny dla małego pacjenta. Ilość krwi do badania nie jest duża, dlatego najczęściej pobranie przebiega bardzo sprawnie i bezproblemowo.
Terminy oczekiwania na konsultacje z naszymi lekarzami genetykami to od kilku dni do dwóch tygodni.
Termin konsultacji można wybrać samodzielnie korzystając z dostępu do Panelu Klienta.
Istnieje również możliwość płatności odroczonej do 54 dni – PayPo.
Badania WES PROFILAKTYKA, WES COMPLEX, WES PREMIUM oraz WES STANDARD wykonuje się z suchej kropli krwi. Wystarczy, że zamówią Państwo zestaw do pobrania próbek do domu (przesyłamy zestawy również za granicę bez dodatkowych opłat). Natomiast po pobraniu materiału prosimy o jego odesłanie we własnym zakresie do naszego laboratorium.
Nie. Wiele chorób genetycznych powstaje 'spontanicznie’ – podczas podziałów komórek zarodka po zapłodnieniu. Na ich powstanie nie można mieć wpływu – jest to sytuacja zupełnie losowa.
Aby zachorować na większość chorób dziedzicznych dziecko musi odziedziczyć 'komplet’ wadliwych genów – od mamy i taty. W przypadku niektórych chorób wystarczy wadliwa kopia genu tylko jednego rodzica. Rodzice jednak nie muszą wiedzieć, że są 'nosicielami’ – mogą być zupełnie zdrowi. Jest to więc również kwestia losowa – nie wolno obwiniać się za chorobę dziecka, na którą nie miało się żadnego wpływu.
Zobacz też:
👉 Badanie WES >>POBIERZ BEZPŁATNY PORADNIK<<
👉Diagnostyka chorób metabolicznych
👉 Padaczka genetyczna – jak ją zdiagnozować?
Zadzwoń teraz