Fundacja – jak zgłosić dziecko i uzyskać dofinansowanie leczenia?
W Polsce działa wiele organizacji pozarządowych, które udzielają pomocy na wypadek wykrycia u dziecka niebezpiecznej choroby genetycznej. Jak się dostać do fundacji, by uzyskać dofinansowanie leczenia oraz badań (w tym badań genetycznych u dzieci)? Podpowiadamy.
1. Twoje dziecko urodziło się z chorobą genetyczną? Fundacja może pomóc
2. Jak zgłosić dziecko do Fundacji?
3. Jakie warunki trzeba spełnić, by uzyskać dofinansowanie leczenia oraz badań?
4. Ile wynosi czas oczekiwania na pomoc od Fundacji?
5. Jak wysokie dofinansowanie leczenia można uzyskać?
6. Jak otrzymać dofinansowanie na wykonanie badania WES?
7. Z jakich źródeł otrzymuje się dofinansowanie leczenia i badań?
Twoje dziecko urodziło się z chorobą genetyczną? Fundacja może pomóc
W Polsce działa wiele organizacji pozarządowych, które za główny cel istnienia obrały sobie prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz dobra publicznego, nie tylko w zakresie edukacji czy aktywizacji, ale także ochrony życia i zdrowia. W ramach swoich działań Fundacja może udzielać również pomocy materialnej w formie rzeczowej oraz finansowej.
Jak zgłosić dziecko do Fundacji?
Choroba dziecka to sytuacja trudna zarówno pod względem emocjonalnym, jak i materialnym. Wielu polskich rodzin nie stać na specjalistyczne leczenie, nowoczesne środki farmaceutyczne czy też skomplikowane zabiegi operacyjne. Na szczęście rodzice, których pociecha urodziła się z ciężką chorobą genetyczną (np. mukowiscydozą, chorobą metaboliczną, pierwotnym niedoborem odporności) lub nagle zachorowała, mogą się ubiegać o pomoc w różnych organizacjach pozarządowych.
Jak zgłosić dziecko do Fundacji? By móc starać się o dofinansowanie leczenia lub specjalistycznych badań wystarczy złożyć w siedzibie Fundacji odpowiedni wniosek wraz z wyszczególnionymi w regulaminie poszczególnej Fundacji załącznikami.
Jakie warunki trzeba spełnić, by uzyskać dofinansowanie leczenia oraz badań?
O przyznanie pomocy w ramach programów zdrowotnych Fundacji mogą ubiegać się:
• rodzice lub opiekunowie prawni osób, które nie ukończyły 18 roku;
• pełnoletnie osoby fizyczne chore lub niepełnosprawne;
• pełnomocnicy lub opiekunowie prawni pełnoletnich osób fizycznych chorych, lub niepełnosprawnych.
Szczegółowe zasady ubiegania się o dofinansowanie leczenia lub specjalistycznych badań określa regulamin danej organizacji pozarządowej.
Na przykładzie warszawskiej Fundacji Pomagamy ludziom, do wniosku należy dołączyć:
• dokumenty potwierdzające chorobę lub niepełnosprawność (np. orzeczenie o niesprawności, wyniki badań);
• dokument potwierdzający konieczność zakupu leków/ badań/ wizyt lekarskich;
• określenie przewidywanych kosztów leczenia;
• oświadczenie o dochodach netto przypadających na jednego członka rodziny.
Podobna dokumentacja jest wymagana, gdy zainteresowany ubiega się o dofinansowanie rehabilitacji, zabiegów medycznych lub operacji.
O dofinansowanie leczenia w przypadku długotrwałej lub ciężkiej choroby, a także niepełnosprawności (w tym również intelektualnej) można się ubiegać także w warszawskiej Fundacji Polsat. W regulaminie udzielania pomocy społecznej można znaleźć listę wymaganych dokumentów.
Składają się na nie:
• list rodziców do Fundacji z prośbą o pomoc;
• zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia dziecka wraz z wykazem niezbędnych produktów leczniczych;
• zgoda apteki na przekazanie i rozliczenie ewentualnej dotacji na zakup leków;
• wstępny kosztorys leków wskazanych w wykazie sporządzonym przez lekarza;
• pismo z Ośrodka Pomocy Społecznej o sytuacji materialno-bytowej na temat rodziny dziecka;
• opinia Ośrodka Pomocy Społecznej na temat rodziny dziecka;
• pisemne zaświadczenie o ilości zgromadzonych środków finansowych na leczenie (wraz ze źródłami pochodzenia);
• wypełnione i podpisane oświadczenie (wzór można pobrać ze strony internetowej Fundacji).
Wsparcia udziela również lubińska Fundacja KGHM Polska Miedź. Osoba, która ubiega się o przyznanie darowizny pieniężnej, powinna skierować do biura Fundacji własnoręcznie podpisany wniosek z prośbą o pomoc. Dokument powinien opisywać sytuację zdrowotną i materialno-bytową, a także uzasadniać konieczność ubiegania się o przyznanie darowizny. Do wniosku należy dołączyć:
• dokumenty potwierdzające sytuację materialną opisaną we wniosku (np. zaświadczenie o wysokości dochodów netto z zakładu pracy);
• dokumenty potwierdzające sytuację zdrowotną opisaną we wniosku (np. kserokopię zaświadczenie od lekarza, potwierdzającego potrzebę indywidualnego leczenia lub rehabilitacji).
Poza tym należy także wskazać, czy udało się uzyskać dofinansowanie z innych instytucji, takich jak np. PFRON lub NFZ.
Ile wynosi czas oczekiwania na pomoc od Fundacji?
Każda polska Fundacja starannie analizuje uzyskane wnioski i następnie, ze względu na ograniczone zasoby finansowe oraz ogromną liczbę próśb, kontaktuje się jedynie z osobami, których aplikacja została rozpatrzona pozytywnie. W przypadku krakowskiej Fundacji MATIO czas oczekiwania na decyzję wynosi do 60 dni. Tymczasem lubińska Fundacja KGHM Polska Miedź powiadamia o przyznaniu dofinansowania i następnie realizuje darowiznę w ciągu 30 dni od dnia otrzymania poprawnie wypełnionego kwestionariusza i oświadczenia.
Jak wysokie dofinansowanie można uzyskać?
Wysokość dofinansowania leczenia lub badań (w tym badań genetycznych dziecka) zależy od liczby złożonych wniosków, dostępnych środków Fundacji oraz indywidualnej sytuacji materialnej osoby, która składa wniosek. Każde dofinansowanie podlega rozliczeniu na podstawie faktur i innych dokumentów księgowych, w czasie określonym w regulaminie finansowania.
Jak otrzymać dofinansowanie na wykonanie badania WES?
Wiesz już, jak zgłosić dziecko do Fundacji. A co z innymi formami pomocy? Poza dofinansowaniem leczenia chorego dziecka możliwe jest także uzyskanie pomocy w postawieniu odpowiedniej diagnozy u dziecka. Coraz więcej fundacji pomaga rodzicom w sfinansowaniu specjalistycznych badań genetycznych. Przykładem takiego badania jest badanie WES.
Badanie WES to dla wielu chorych dzieci, u których do tej pory nie postawiono diagnozy, ostatnia szansa na poznanie przyczyny. Badanie WES 'przeskanuje’ wszystkie geny dziecka w poszukiwaniu zmian (mutacji), które mogą być odpowiedzialne za problemy zdrowotne (w tym niepełnosprawność intelektualną i fizyczną, objawy autyzmu, objawy padaczki u dzieci, podejrzenie choroby metabolicznej i wiele innych). Badanie WES opiera się na najnowocześniejszej technologii -sekwencjonowania nowej generacji (NGS). W związku z szerokim zakresem oraz wykorzystaniem technologii NGS koszt badania, w zależności od rodzaju oraz ilości badanych osób, wynosi od kilku do kilkunastu tysięcy złotych. To dla wielu rodziców zbyt wysoka kwota, której nie są w stanie pokryć z własnych funduszy.
W takiej sytuacji warto zwrócić się o pomoc do Fundacji. Wielu rodziców bez problemu otrzymuje takie dofinansowanie i mogą wykonać badanie, co może diametralnie zmienić sytuację dziecka i zaważyć na jego dalszym leczeniu.
Przed wykonaniem badania, Fundacja może poprosić Rodziców o dostarczenie kosztorysu, zawierającego dokładny opis badania, zakres oraz wycenę. Laboratorium wykonujące badanie powinno niezwłocznie dostarczyć taki kosztorys na życzenie rodziców.
Kiedy zostanie otwarte konto w Fundacji, rodzice mogą aktywnie pomagać przy zbieraniu funduszy. Można publikować linki do zbiórki na grupach na Facebooku, na niektórych forach. Można także wydrukować ulotki i rozdać wśród znajomych, zaprzyjaźnionych sklepach czy kawiarniach. Z reguły udaje się uzbierać potrzebną kwotę w około 2 miesiące.
Z jakich źródeł otrzymuje się dofinansowanie leczenia i badań?
Fundacje należą do organizacji pozarządowych. Ich działalność można wesprzeć poprzez przekazanie darowizny, np. 1% swojego podatku. Niektóre Fundacje posiadają stałych darczyńców – np. duże firmy pocztowe, transportowe, motoryzacyjne lub bankowe. Dzięki nim możliwe jest dofinansowanie leczenia i badań osób zgłaszających się do Fundacji.
Wiele Fundacji bierze regularnie udział państwowych programach i konkursach, takich jak np. „Szansa-Rozwój-Niezależność” na rzecz autyzmu. W ramach uzyskanych środków publicznych realizowane są różne projekty, które mają na celu poprawić jakość życia chorych i ich bliskich.
Zobacz też:
👉 Badanie WES >>POBIERZ BEZPŁATNY PORADNIK<<
👉Diagnostyka chorób metabolicznych
👉 Padaczka genetyczna – jak ją zdiagnozować?
Zadzwoń teraz