Autyzm – komisja lekarska ZUS – jak się przygotować?
Rodzice dzieci autystycznych mogą złożyć wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności. Dokument ten jest potrzebny, by uzyskać ulgi, a także wsparcie finansowe na różnych etapach rozwoju dziecka z autyzmem. Jak wygląda komisja lekarska ZUS? Co przygotować na spotkanie? Podpowiadamy.
Autyzm – komisja lekarska – co warto wiedzieć?
Orzeczenie o niepełnosprawności jest wymagane, aby rodzice dziecka z objawami autyzmu mogli się starać o przysługujące im ulgi i wsparcie finansowe. Podstawą prawną do orzekania o niepełnosprawności jest Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych wraz z późniejszymi zmianami.
Świadczenia, które przysługują rodzicom dziecka niepełnosprawnego to między innymi zasiłek pielęgnacyjny i opiekuńczy. Orzeczenie o niepełnosprawności daje także prawo do skorzystania z dofinansowań PFRON do turnusów rehabilitacyjnych, leków i zakupu sprzętu wspomagającego rehabilitację. Aby móc się starać o wymienione świadczenia, maluch musi posiadać orzeczenie o niepełnosprawności. Dokument jest wydawany przez Powiatowy lub Miejski Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności.
Po skompletowaniu niezbędnych załączników i złożeniu wniosku o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności rodzice oczekują na ustalenie terminu spotkania z komisją lekarską ZUS. Najczęściej powiadomienie jest wysyłane w formie listownej, w ciągu 30 dni od momentu przedłożenia wniosku.
W przypadku, gdy opiekun prawny dziecka autystycznego nie da rady dotrzeć na spotkanie, komisja może:
- orzekać zaocznie lub w miejscu przebywania dziecka autystycznego (w wyjątkowych sytuacjach);
- pozostawić sprawę bez rozpoznania;
- wyznaczyć nowy termin posiedzenia.
WARTO WIEDZIEĆ: poza orzeczeniem o niepełnosprawności warto postarać się także o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Dokument wydawany przez Poradnię Psychologiczno-Pedagogiczną upoważnia do uzyskania pomocy nauczyciela wspomagającego w przedszkolu lub szkole.
Jak wygląda komisja lekarska ZUS?
Po otrzymaniu listownego powiadomienia rodzice dziecka z autyzmem muszą się udać na spotkanie z komisją lekarską. Jak wygląda komisja lekarska ZUS i badania na autyzm? W skład zespołu orzekającego zwykle wchodzą:
- lekarz specjalista znający się na zaburzeniach autystycznych (np. psychiatra lub neurolog);
- psycholog/pedagog/pracownik socjalny.
Jeśli rozmowa miała pozytywny przebieg, rodzice dziecka z autyzmem mogą liczyć na wystawienie orzeczenia. Czas oczekiwania na dokument wynosi około 1-2 miesiące.
Komisja lekarska ZUS – jak się przygotować?
Każda komisja do spraw orzekania o niepełnosprawności wymaga przedłożenia odpowiednich dokumentów, takich jak kopia dokumentacji medycznej oraz oryginał zaświadczenia lekarskiego o stanie zdrowia. Jeśli złożone dokumenty okażą się niewystarczające, wnioskodawca otrzymuje pisemną prośbę o uzupełnienie wniosku w określonym terminie. Gdy wszystko się zgadza, rodzice dziecka autystycznego zostają zaproszeni na spotkanie z komisją lekarską ZUS.
Jak się przygotować na to spotkanie? Trzeba zabrać ze sobą oryginały dokumentacji medycznej, zdjęcia rentgenowskie i wyniki badania tomograficznego, a także wszelkie zaświadczenia oraz wyniki innych wykonanych badań (w tym badań genetycznych dziecka). Podczas spotkania komisja lekarska będzie przeglądać przedłożone dokumenty, przeprowadzi także wywiad z wnioskodawcą.
WARTO WIEDZIEĆ: świadomość na temat zaburzeń autystycznych ciągle rośnie. Dziś wiemy, że to nie choroba sama w sobie, a zespół objawów, za które mogą odpowiadać np. wrodzone choroby genetyczne. W celu identyfikacji tego typu schorzeń wykonuje się analizy DNA. Wynik badania genetycznego jest pewny, dlatego może on być brany pod uwagę także w procesie starania się o orzeczenie o niepełnosprawności. Jeśli u dziecka zostanie wykonanie badanie genetyczne i lekarz zdiagnozuje chorobę metaboliczną (np. fenyloketonurię) lub inne schorzenie dające objawy ze spektrum autyzmu (np. stwardnienie guzowate lub któryś z zespołów: Retta, FRAX, Cri Du Chat, DiGeorge`a, zespół Westa, choroba metaboliczna), rosną szanse na to, że wniosek zostanie rozpatrzony pozytywnie. Najszerszym badaniem tego typu jest badanie genetyczne WES.
Autyzm – komisja lekarska – jak się zachować na spotkaniu?
Nieodłączną częścią spotkania z komisją lekarską ZUS orzekającą o autyzmie są badania dziecka, które mają na celu ocenić stan zdrowia oraz samodzielność dziecka autystycznego (w różnych sferach – fizycznej, psychicznej i społecznej). Oceniane są: stan poznawczy i psychiczny, a także możliwości rehabilitacji. Rodzic lub opiekun prawny musi również odbyć rozmowę na temat dziecka autystycznego z psychologiem.
Każdy przypadek niepełnosprawności intelektualnej jest rozpatrywany indywidualnie, badanie dla celów orzeczniczych powinno odbywać się w spokojnej atmosferze i bez pośpiechu – za prawidłową organizację spotkania odpowiada komisja lekarska.
Jak się zachować na spotkaniu? Rodzic lub opiekun prawny dziecka autystycznego nie powinien się denerwować – wskazane jest, by na pytania zadawane przez komisję odpowiadać opanowanym głosem i zgodnie z prawdą. O co może pytać komisja lekarska? Istotne mogą być informacje na temat tego, czy dziecko radzi sobie z codziennymi sprawami, takimi jak ubieranie się czy kąpiel. Warto opowiedzieć na spotkaniu, jak dokładnie wygląda opieka nad dzieckiem oraz jakie są jego potrzeby.
Autyzm – komisja lekarska – odwołania
Po zbadaniu dziecka i zapoznaniu się z dokumentacją medyczną Zespół do spraw Orzekania o Niepełnosprawności wydaje w ciągu maksymalnie dwóch tygodni orzeczenie. Informacja o decyzji komisji nie jest przekazywana drogą telefoniczną, dokument można odebrać jedynie osobiście lub drogą listowną.
Od decyzji komisji lekarskiej można się odwołać. Po odebraniu orzeczenia o niepełnosprawności warto zwrócić uwagę na punkty 7 i 8. Jeśli w tym miejscu widnieje adnotacja „nie wymaga stałej opieki”, oznacza to, że nie przyznano świadczenia pielęgnacyjnego. Warto również sprawdzić, na jaki czas zostało wydane orzeczenie. Jeśli jest on zbyt krótki – także można się od tego odwołać.
Czas na odwołanie od decyzji komisji lekarskiej wynosi 14 dni. Stosowny dokument należy złożyć do Powiatowego lub Miejskiego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Instytucja ma 7 dni na to, by zweryfikować orzeczenie i przekazać je do Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności, który rozpatruje odwołania.
PAMIĘTAJ: jeśli masz więcej pytań odnośnie procedury ubiegania się orzeczenie dla dziecka autystycznego, możesz się zawsze zwrócić po pomoc do Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej MOPS. Uzyskasz tam wszystkie informacje dotyczące zasiłków oraz wymaganej dokumentacji. Wsparcia rodzicom dzieci autystycznych udzielają także PCPR (Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie) oraz PFRON (Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych).
Często zadawane pytania
W takiej sytuacji, podczas konsultacji genetycznej, która odbywa się po wydaniu wyniku badania (zawarta jest w cenie) Lekarz Genetyk wskaże dalsze kroki postępowania.
Dzięki szybkiemu wykryciu choroby, która ma negatywny wpływ na organizm dziecka, w większości przypadków można dziecku skutecznie pomóc, wprowadzając indywidualnie dopasowaną terapię. W niektórych przypadkach terapia ta polega np. na wprowadzeniu odpowiedniej diety lub suplementacji.
Jest to bardzo dobra i cenna informacja! Oznacza to wykluczenie badanych chorób wrodzonych. Taka informacja pokazuje np. że dziecko może być bezpiecznie szczepione, a także, że w przyszłości nie rozwinie się u niego żadna choroba, która została sprawdzona.
Wynik badania WES PROFILAKTYKA otrzymasz w czasie 7 tygodni.
Wynik badania WES COMPLEX otrzymasz w czasie 7-10 tygodni, wynik testu WES STANDARD otrzymujesz w 10 tygodni, wynik badania WES PREMIUM otrzymasz w czasie 7 tygodni. Od razu po otrzymaniu wyniku, umawiamy Cię na telefoniczną konsultacją z lekarzem genetykiem.
Tak, gdyż badanie przesiewowe (NFZ) wykrywa 29 chorób, a test WES kilkaset tego typu chorób! Poza tym badanie przesiewowe jest badaniem biochemicznym (sprawdza zawartość danej substancji w krwi) i może czasami dawać wynik fałszywie negatywny.
Badanie biochemiczne nie mówi nic o przyczynie choroby, gdyż sprawdza tylko jeden z objawów choroby. Test WES jest badaniem genetycznym, które sprawdza występowanie choroby na poziomie genów i dają jednoznaczną odpowiedź. Dlatego jeśli rodzic ma taką możliwość – warto wykonać dodatkowo badanie genetyczne o szerokim zakresie.
W DOMU:
- Próbkę do badania (krew żylną, suchą kroplę krwi lub wymaz z policzka) może pobrać pielęgniarka mobilna w domu pacjenta.
- Pielęgniarki, które współpracują z nami przestrzegają wszelkich zasad higieny, a zestaw do pobrania próbki jest sterylny i bezpieczny dla pacjenta!
- W przypadku WYMAZU Z POLICZKA oraz SUCHEJ KROPLI KRWI próbką można pobrać samodzielnie, bez pomocy personelu medycznego.
W PLACÓWCE MEDYCZNEJ W CAŁEJ POLSCE
- Współpracujemy z ponad 300 placówkami medycznymi na terenie całek Polski, umówimy Cię na pobranie próbki do badania najbliżej Twojego miejsca zamieszkania.
Dotyczy to zarówno próbki krwi, wymazu z policzka i suchej kropli krwi.
Pobranie krwi jest bezpieczne. Natomiast w niektórych przypadkach w miejscu pobrania krwi (wkłucia) może powstać krwiak, bardzo rzadko może dojść do uszkodzenia nerwów.
Możliwe, że w trakcie pobrania krwi konieczne będzie przytrzymanie dziecka. U dzieci, u których niemożliwe będzie pobranie krwi z żyły odłokciowej, możliwe jest wkłucie się w nietypowe miejsca (u dzieci jest to częsta główka). Może się również zdarzyć, że zajdzie potrzeba kilkukrotnego wkłucia. Jest to standardowa procedura w przypadku pobrań krwi u dzieci i nie należy się tym niepokoić.
Nasze pobrania organizujemy jedynie z personelem medycznym, który ma doświadczenie w pobieraniu krwi u dzieci i noworodków. Osoba pobierająca krew zawsze stara się to zrobić w sposób jak najbardziej komfortowy i przyjazny dla małego pacjenta. Ilość krwi do badania nie jest duża, dlatego najczęściej pobranie przebiega bardzo sprawnie i bezproblemowo.
Terminy oczekiwania na konsultacje z naszymi lekarzami genetykami to od kilku dni do dwóch tygodni.
Termin konsultacji można wybrać samodzielnie korzystając z dostępu do Panelu Klienta.
Istnieje również możliwość płatności odroczonej do 54 dni – PayPo.
Badania WES PROFILAKTYKA, WES COMPLEX, WES PREMIUM oraz WES STANDARD wykonuje się z suchej kropli krwi. Wystarczy, że zamówią Państwo zestaw do pobrania próbek do domu (przesyłamy zestawy również za granicę bez dodatkowych opłat). Natomiast po pobraniu materiału prosimy o jego odesłanie we własnym zakresie do naszego laboratorium.
Nie. Wiele chorób genetycznych powstaje 'spontanicznie’ – podczas podziałów komórek zarodka po zapłodnieniu. Na ich powstanie nie można mieć wpływu – jest to sytuacja zupełnie losowa.
Aby zachorować na większość chorób dziedzicznych dziecko musi odziedziczyć 'komplet’ wadliwych genów – od mamy i taty. W przypadku niektórych chorób wystarczy wadliwa kopia genu tylko jednego rodzica. Rodzice jednak nie muszą wiedzieć, że są 'nosicielami’ – mogą być zupełnie zdrowi. Jest to więc również kwestia losowa – nie wolno obwiniać się za chorobę dziecka, na którą nie miało się żadnego wpływu.
Zobacz też:
Zadzwoń teraz