wady metaboliczne

Wrodzone wady metabolizmu (wrodzone choroby metaboliczne) a COVID-19 – zalecenia dla pacjent贸w i rodzic贸w pacjent贸w

Prosimy o zapoznanie si臋 z zaleceniami dla rodzic贸w i pacjent贸w z chorobami metabolicznymi – jak post臋powa膰 w obecnej sytuacji zagro偶enia epidemiologicznego i ryzyka zachorowania na COVID-19.

Dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, Prof. IMiD
KONSULTANT KRAJOWY W DZIEDZINIE PEDIATRII METABOLICZNEJ
PRZEWODNICZ膭CA ZARZ膭DU POLSKIEGO TOWARZYSTWA WRODZONYCH WAD METABOLIZMU
Kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii, Instytut Matki i Dziecka

L.dz. KK/0-73/PM/10-01/20                                                                                                                                                                                       Warszawa, dnia 20 marca 2020

ZALECENIA POST臉POWANIA DLA RODZIC脫W PACJENT脫W I PACJENT脫W Z WRODZONYMI WADAMI METABOLIZMU W ZWI膭ZKU Z EPIDEMI膭 COVID-19

Szanowni Pa艅stwo,

W przypadku zaka偶enia COVID-19 pacjenci z wrodzonymi wadami metabolizmu (r贸wnie偶 zgodnie z opini膮 Centres for Disease Control (CDC), pozostaj膮 w grupie wysokiego ryzyka rozwini臋cia ostrej dekompensacji metabolicznej. Dotyczy to szczeg贸lnie pacjent贸w z rozpoznaniem takich chor贸b metabolicznych jak np.: acydurii organicznych, choroby syropu klonowego, zaburze艅 cyklu mocznikowego, zaburze艅 spalania t艂uszcz贸w oraz chor贸b mitochondrialnych.

W zwi膮zku z kr贸tkim jeszcze czasem obserwacji i do艣wiadcze艅 co do dzia艂ania koronawirusa, zw艂aszcza w przypadkach wsp贸艂istniej膮cych innych chor贸b; w tym wrodzonych wad metabolizmu, nieznane s膮 ew. mo偶liwe powik艂ania. Dlatego zalecam nadzwyczajn膮 ostro偶no艣膰. Dla bezpiecze艅stwa Pa艅stwa dzieci zwracam si臋 z apelem, tak偶e do doros艂ych pacjent贸w z r贸偶nymi wrodzonymi wadami metabolizmu, aby w tym trudnym czasie epidemii COVID-19, z najwy偶sz膮 determinacj膮 stosowa膰 si臋 do zalecenia bezwzgl臋dnej izolacji. Najlepszym rozwi膮zaniem na dzi艣 jest pozosta膰 w domu w gronie najbli偶szej rodziny, kt贸rej cz艂onkowie nie kontaktuj膮 si臋 z osobami z zewn膮trz. Aktualnie bowiem, wobec lokalnej transmisji wirusa korona, osoby nie prezentuj膮ce 偶adnych objaw贸w chorobowych mog膮 by膰 ju偶 zaka偶one i zara偶a膰 innych.

W przypadku wyst膮pienia niepokoj膮cych objaw贸w u Pa艅stwa dzieci; niezwi膮zanych z zaka偶eniem COVID-19 lub mog膮cych je sugerowa膰 (tj. gor膮czki i/lub kaszlu i/lub duszno艣ci), prosz臋 natychmiast skontaktowa膰 si臋 telefonicznie ze swoim lekarzem/o艣rodkiem prowadz膮cym, kt贸ry udzieli wskaz贸wek co robi膰 i gdzie si臋 zg艂osi膰. Je艣li oka偶e si臋, 偶e dziecko wymaga hospitalizacji, to mo偶e ona by膰 niezb臋dna w innym o艣rodku ni偶 do tej pory tj. w oddziale zaka藕nym. Podczas hospitalizacji ka偶dy pacjent z wrodzon膮 wad膮 metabolizmu i podejrzeniem lub potwierdzeniem zaka偶enia COVID-19 powinien podlega膰 pilnej obserwacji i w razie wyst膮pienia pierwszych objaw贸w klinicznych i/lub biochemicznych stanu niewyr贸wnania metabolicznego, powinien by膰 intensywnie leczony, a jego stan zdrowia regularnie monitorowany. W贸wczas lekarze specjali艣ci pediatrii metabolicznej b臋d膮 dost臋pni, aby na bie偶膮co udziela膰 lekarzom z oddzia艂贸w zaka藕nych konsultacji co do post臋powania i monitorowania pacjent贸w 鈥瀖etabolicznych鈥, tak aby zapobiega膰 pe艂noobjawowej dekompensacji metabolicznej. Celem u艂atwienia kontakt贸w, prosz臋 przygotowa膰 w swoim zasi臋gu ostatnie karty informacyjne lub zalecenia lekarskie i dietetyczne.

Konsultant Krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej wraz z Zespo艂em Konsultant贸w Wojew贸dzkich oraz ze specjalistami pediatrii metabolicznej w ca艂ym kraju zawsze s艂u偶y konsultacjami i wsparciem dla Pa艅stwa (niezale偶nie od tego gdzie aktualnie przebywa pacjent), a niezb臋dne do monitorowania leczenia badania laboratoryjne s膮 dost臋pne w Zak艂adzie Bada艅 Przesiewowych i Diagnostyki Metabolicznej w Instytucie Matki i Dziecka.

M贸j apel:
Powa偶nie potraktujmy zagro偶enie zwi膮zane z COVID-19, ale zachowajmy spok贸j, rozs膮dek w dzia艂aniu i pozosta艅my czujni!

wrodzone wady metabolizmu

L.dz. KK/0-73/PM/09-01/20                                                                                                                                                                                       Warszawa, dnia 20 marca 2020

ZALECENIA POST臉POWANIA Z PACJENTEM Z WRODZON膭 WAD膭 METABOLIZMU W ZWI膭ZKU Z EPIDEMI膭 COVID-19

 

W przypadku zaka偶enia COVID-19 pacjenci z wrodzonymi wadami metabolizmu (r贸wnie偶 zgodnie z opini膮 Centres for Disease Control (CDC), pozostaj膮 w grupie wysokiego ryzyka rozwini臋cia ostrej dekompensacji metabolicznej. Dotyczy to szczeg贸lnie pacjent贸w z rozpoznaniem takich chor贸b metabolicznych jak np.: acydurii organicznych, choroby syropu klonowego, zaburze艅 cyklu mocznikowego, zaburze艅 spalania t艂uszcz贸w oraz chor贸b mitochondrialnych. Dlatego dzieci z wrodzonymi wadami metabolizmu i podejrzeniem lub potwierdzeniem zaka偶enia COVID-19 powinny natychmiast podlega膰 pilnej obserwacji i w razie wyst膮pienia pierwszych objaw贸w klinicznych i/lub biochemicznych stanu niewyr贸wnania metabolicznego, powinny by膰 intensywnie leczone, a ich stan zdrowia regularnie monitorowany.

W obecnej sytuacji, aby zapobiega膰 gwa艂townemu rozprzestrzenianiu si臋 epidemii, optymalnym miejscem dla pacjent贸w z wrodzonymi wadami metabolizmu i zaka偶eniem COVID-19 jest oddzia艂 zaka藕ny, r贸wnie偶 w przypadku zidentyfikowanych w trybie bada艅 przesiewowych noworodk贸w z podwy偶szonym ryzykiem infekcji COVID-19. W takich przypadkach zesp贸艂 Konsultanta Krajowego wraz z Konsultantami Wojew贸dzkimi oraz specjalistami pediatrii metabolicznej w ca艂ym kraju, a tak偶e diagnostami w Zak艂adzie Bada艅 Przesiewowych i Diagnostyki Metabolicznej w IMiD, zawsze s艂u偶y konsultacjami i wsparciem.

殴r贸d艂o: http://pediatriametaboliczna.pl/zalecenia-postepowania-przy-wrodzonych-wadach-metabolicznych-w-zwiazku-z-epidemia-covid-19/

wrodzone wady metabolizmu

Zobacz te偶:

馃挏 Choroby metaboliczne – badania dla dzieci

馃挏 Objawy autyzmu – diagnoza choroby metabolicznej

馃挏 Badania metaboliczne u dzieci z autyzmem – warto bada膰!

Masz pytania dotycz膮ce diagnostyki wrodzonych wad metabolizmy? Skontaktuj si臋 z nami: