Wrodzone wady metabolizmu (wrodzone choroby metaboliczne) a COVID-19 – zalecenia dla pacjentów i rodziców pacjentów

Prosimy o zapoznanie się z zaleceniami dla rodziców i pacjentów z chorobami metabolicznymi – jak postępować w obecnej sytuacji zagrożenia epidemiologicznego i ryzyka zachorowania na COVID-19.

Dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, Prof. IMiD
KONSULTANT KRAJOWY W DZIEDZINIE PEDIATRII METABOLICZNEJ
PRZEWODNICZĄCA ZARZĄDU POLSKIEGO TOWARZYSTWA WRODZONYCH WAD METABOLIZMU
Kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii, Instytut Matki i Dziecka

L.dz. KK/0-73/PM/10-01/20                                                                                                                                                                                       Warszawa, dnia 20 marca 2020

ZALECENIA POSTĘPOWANIA DLA RODZICÓW PACJENTÓW I PACJENTÓW Z WRODZONYMI WADAMI METABOLIZMU W ZWIĄZKU Z EPIDEMIĄ COVID-19

Szanowni Państwo,

W przypadku zakażenia COVID-19 pacjenci z wrodzonymi wadami metabolizmu (również zgodnie z opinią Centres for Disease Control (CDC), pozostają w grupie wysokiego ryzyka rozwinięcia ostrej dekompensacji metabolicznej. Dotyczy to szczególnie pacjentów z rozpoznaniem takich chorób metabolicznych jak np.: acydurii organicznych, choroby syropu klonowego, zaburzeń cyklu mocznikowego, zaburzeń spalania tłuszczów oraz chorób mitochondrialnych.

W związku z krótkim jeszcze czasem obserwacji i doświadczeń co do działania koronawirusa, zwłaszcza w przypadkach współistniejących innych chorób; w tym wrodzonych wad metabolizmu, nieznane są ew. możliwe powikłania. Dlatego zalecam nadzwyczajną ostrożność. Dla bezpieczeństwa Państwa dzieci zwracam się z apelem, także do dorosłych pacjentów z różnymi wrodzonymi wadami metabolizmu, aby w tym trudnym czasie epidemii COVID-19, z najwyższą determinacją stosować się do zalecenia bezwzględnej izolacji. Najlepszym rozwiązaniem na dziś jest pozostać w domu w gronie najbliższej rodziny, której członkowie nie kontaktują się z osobami z zewnątrz. Aktualnie bowiem, wobec lokalnej transmisji wirusa korona, osoby nie prezentujące żadnych objawów chorobowych mogą być już zakażone i zarażać innych.

W przypadku wystąpienia niepokojących objawów u Państwa dzieci; niezwiązanych z zakażeniem COVID-19 lub mogących je sugerować (tj. gorączki i/lub kaszlu i/lub duszności), proszę natychmiast skontaktować się telefonicznie ze swoim lekarzem/ośrodkiem prowadzącym, który udzieli wskazówek co robić i gdzie się zgłosić. Jeśli okaże się, że dziecko wymaga hospitalizacji, to może ona być niezbędna w innym ośrodku niż do tej pory tj. w oddziale zakaźnym. Podczas hospitalizacji każdy pacjent z wrodzoną wadą metabolizmu i podejrzeniem lub potwierdzeniem zakażenia COVID-19 powinien podlegać pilnej obserwacji i w razie wystąpienia pierwszych objawów klinicznych i/lub biochemicznych stanu niewyrównania metabolicznego, powinien być intensywnie leczony, a jego stan zdrowia regularnie monitorowany. Wówczas lekarze specjaliści pediatrii metabolicznej będą dostępni, aby na bieżąco udzielać lekarzom z oddziałów zakaźnych konsultacji co do postępowania i monitorowania pacjentów „metabolicznych”, tak aby zapobiegać pełnoobjawowej dekompensacji metabolicznej. Celem ułatwienia kontaktów, proszę przygotować w swoim zasięgu ostatnie karty informacyjne lub zalecenia lekarskie i dietetyczne.

Konsultant Krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej wraz z Zespołem Konsultantów Wojewódzkich oraz ze specjalistami pediatrii metabolicznej w całym kraju zawsze służy konsultacjami i wsparciem dla Państwa (niezależnie od tego gdzie aktualnie przebywa pacjent), a niezbędne do monitorowania leczenia badania laboratoryjne są dostępne w Zakładzie Badań Przesiewowych i Diagnostyki Metabolicznej w Instytucie Matki i Dziecka.

Mój apel:
Poważnie potraktujmy zagrożenie związane z COVID-19, ale zachowajmy spokój, rozsądek w działaniu i pozostańmy czujni!

L.dz. KK/0-73/PM/09-01/20                                                                                                                                                                                       Warszawa, dnia 20 marca 2020

ZALECENIA POSTĘPOWANIA Z PACJENTEM Z WRODZONĄ WADĄ METABOLIZMU W ZWIĄZKU Z EPIDEMIĄ COVID-19

 

W przypadku zakażenia COVID-19 pacjenci z wrodzonymi wadami metabolizmu (również zgodnie z opinią Centres for Disease Control (CDC), pozostają w grupie wysokiego ryzyka rozwinięcia ostrej dekompensacji metabolicznej. Dotyczy to szczególnie pacjentów z rozpoznaniem takich chorób metabolicznych jak np.: acydurii organicznych, choroby syropu klonowego, zaburzeń cyklu mocznikowego, zaburzeń spalania tłuszczów oraz chorób mitochondrialnych. Dlatego dzieci z wrodzonymi wadami metabolizmu i podejrzeniem lub potwierdzeniem zakażenia COVID-19 powinny natychmiast podlegać pilnej obserwacji i w razie wystąpienia pierwszych objawów klinicznych i/lub biochemicznych stanu niewyrównania metabolicznego, powinny być intensywnie leczone, a ich stan zdrowia regularnie monitorowany.

W obecnej sytuacji, aby zapobiegać gwałtownemu rozprzestrzenianiu się epidemii, optymalnym miejscem dla pacjentów z wrodzonymi wadami metabolizmu i zakażeniem COVID-19 jest oddział zakaźny, również w przypadku zidentyfikowanych w trybie badań przesiewowych noworodków z podwyższonym ryzykiem infekcji COVID-19. W takich przypadkach zespół Konsultanta Krajowego wraz z Konsultantami Wojewódzkimi oraz specjalistami pediatrii metabolicznej w całym kraju, a także diagnostami w Zakładzie Badań Przesiewowych i Diagnostyki Metabolicznej w IMiD, zawsze służy konsultacjami i wsparciem.

Źródło: http://pediatriametaboliczna.pl/zalecenia-postepowania-przy-wrodzonych-wadach-metabolicznych-w-zwiazku-z-epidemia-covid-19/

Zobacz też:

💜 Choroby metaboliczne – badania dla dzieci

💜 Objawy autyzmu – diagnoza choroby metabolicznej

💜 Badania metaboliczne u dzieci z autyzmem – warto badać!

Masz pytania dotyczące diagnostyki wrodzonych wad metabolizmy? Skontaktuj się z nami: