Odwołanie od orzeczenia o niepełnosprawności – punkt 7

Orzeczenie o niepełnosprawności dziecka chorego na autyzm i inne zaburzenia rozwoju (w tym choroby wrodzone i genetyczne) może się okazać niezbędne, aby uzyskać wsparcie materialne (zasiłek opiekuńczy) oraz różne ulgi (np. z tytułu edukacji i rehabilitacji). Szczególnie istotne jest, aby uzyskać przyznanie punktu 7 i 8 – świadczącego o tym, że dziecko wymaga stałej opieki w związku z ograniczoną samodzielnością, oraz udziału opiekuna w leczeniu lub terapii.  Jeżeli punkty te nie zostały przyznane, rodzic lub opiekun może się od takiej decyzji odwołać. Jakie dokumenty są wymagane? Co zrobić, by uzyskać odwołanie od orzeczenia o niepełnosprawności, punkt 7?

Orzeczenie o niepełnosprawności – autyzm – co warto wiedzieć?

Orzeczenie o niepełnosprawności autyzm

Orzeczenie o niepełnosprawności dziecka chorego na autyzm i innego rodzaju zaburzenia rozwoju, może się okazać potrzebne do uzyskiwania różnego rodzaju ulg i wsparcia finansowego – np. zasiłku, ulgi rehabilitacyjnej, czy też dofinansowania z PFRON. Podstawą prawną do orzekania o niepełnosprawności jest Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych wraz z późniejszymi zmianami.

Orzeczenie o niepełnosprawności dziecka – autyzm – jak je otrzymać?

Aby otrzymać orzeczenie o niepełnosprawności, należy przedłożyć odpowiedni wniosek w Powiatowym lub Miejskim Zespole do spraw Orzekania o Niepełnosprawności  (odpowiednim ze względu na adres stałego pobytu). Po rozpatrzeniu wniosku rodzice wraz z dzieckiem zostają zaproszeni na spotkanie z Zespołem do spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Powiadomienie o wyznaczonej dacie spotkania jest wysyłane listownie, w terminie do 30 dni od momentu złożenia wniosku. W skład komisji wchodzi zwykle lekarz psychiatra i pedagog/psycholog/pracownik socjalny. Drugą instancją jest Wojewódzki Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności – tam rozpatrywane są odwołania od orzeczenia o niepełnosprawności.

Orzeczenie o niepełnosprawności autyzm

Do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności dziecka (autyzm) są konieczne:

  • wniosek o wydanie orzeczenia (wzór można pobrać ze strony internetowej zespołu orzekającego w danym mieście, jest on dostępny także w formie papierowej w stacjonarnej siedzibie);
  • dotychczas zgromadzone dokumenty, które posłużą do ustalenia niepełnosprawności (np. opinie lekarskie, wyniki badań);
  • zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia wydane przez lekarza specjalistę nie wcześniej niż na 30 dni przed terminem złożenia wniosku.

Wnioskować może:

  • osoba zainteresowana, jeśli jest pełnoletnia;
  • rodzic lub opiekun prawny osoby, której dotyczy wniosek.

Orzeczenie o niepełnosprawności dziecka – autyzm – kolejne kroki postępowania

Orzeczenie o niepełnosprawności autyzm

Oto kolejne kroki postępowania, by móc ubiegać się o orzeczenie o niepełnosprawności (autyzm):

  1. Zapoznaj się z informacjami, które się znajdują na stronie internetowej Powiatowego lub Miejskiego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności
  2. Pobierz ze strony internetowej dokumenty potrzebne do wypełnienia wniosku lub staw się w siedzibie Powiatowego, lub Miejskiego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności i odbierz stosowne druki.
  3. Wypełnij wniosek, skompletuj także załączniki.
  4. Złóż dokumenty.
  5. Poczekaj na ustalenie terminu spotkania z komisją.
  6. Zabierz ze sobą oryginały dokumentacji medycznej i udaj się z dzieckiem na spotkanie z Komisją ds. Orzekania o Niepełnosprawności.
  7. Odbierz orzeczenie w ciągu wyznaczonego czasu (30-60 dni).

Orzeczenie o niepełnosprawności – autyzm – co oznacza punkt 7?

orzeczenie o niepełnosprawności autyzm

Po odebraniu orzeczenia o niepełnosprawności warto zwrócić uwagę na punkt 7 i 8. Stanowi on o kwestii konieczności stałej lub długotrwałej opieki, lub pomocy innej osoby (w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji) oraz o konieczności udziału opiekuna w leczeniu lub terapii. Jeśli w tym miejscu na orzeczeniu widnieje adnotacja „nie wymaga stałej opieki”, oznacza to, że nie przyznano świadczenia pielęgnacyjnego. W takiej sytuacji warto złożyć odwołanie. Punkt 7 i 8 orzeczenia o niepełnosprawności decyduje więc o tym czy rodzic otrzyma wsparcie finansowe w postaci m.in. zasiłku pielęgnacyjnego.

Odwołanie od orzeczenia o niepełnosprawności, w którym nie przyznano punktu 7 i 8 można złożyć w ciągu 14 dni. Dokument składa się w siedzibie Powiatowego lub Miejskiego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Następnie jest on przekazywany w ciągu 7 dni do instancji, która rozpatruje odwołania, czyli do Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności. W ciągu kolejnych 7 dni sprawa zostanie zweryfikowana.

Komu przysługuje świadczenie pielęgnacyjne?

Świadczenie pielęgnacyjne przysługuje rodzicom, faktycznym opiekunom, rodzinom zastępczym dziecka z niepełnosprawnością oraz osobom, na których ciąży wobec dziecka obowiązek alimentacyjny (jeśli nie pracują w celu sprawowania opieki). Od 1 stycznia 2021 roku świadczenie to wynosi 1971 złotych miesięcznie. Aby opiekun dziecka mógł się ubiegać o świadczenie pielęgnacyjne, konieczne jest, by na orzeczeniu pojawił się zapis „dotyczy” lub „wymaga” pod punktami 7 oraz 8.

Odwołanie od orzeczenia o niepełnosprawności, punkt 7 – autyzm – jak walczyć o świadczenie?

orzeczenie o niepełnosprawności autyzm

W odwołaniu od orzeczenia o niepełnosprawności, punkt 7 należy przedstawić, na czym polega konieczność stałej lub długotrwałej opieki nad dzieckiem autystycznym. Warto dokładnie opisać jak wygląda życie codzienne dziecka oraz pomoc ze strony opiekunów. Należy się skupić na kwestii, na czym polega ograniczona możliwość samodzielnej egzystencji dziecka oraz wskazać, że załączona do wniosku dokumentacja medyczna potwierdza konieczność stałej lub długotrwałej opieki.

Odwołanie od orzeczenia o niepełnosprawności, punkt 7 – autyzm – czy przyznanie punktu 7 daje podstawy do ubiegania się o zasiłek pielęgnacyjny lub inne wsparcie?

Po złożeniu odwołania od orzeczenia o niepełnosprawności, punkt 7 i jego akceptacji Wojewódzki Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności może zmienić orzeczenie o niepełnosprawności. Tym samym rodzice lub opiekunowie dziecka autystycznego mogą ubiegać się o zasiłek pielęgnacyjny. Warto wiedzieć, że aby opiekun dziecka mógł ubiegać się o świadczenie pielęgnacyjne, adnotacja „dotyczy” lub „wymaga” musi się pojawić zarówno w punkcie 7, jak i 8 (konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji)

Orzeczenie o niepełnosprawności dziecka – autyzm – czy wynik badania genetycznego  stwierdzający diagnozę choroby wrodzonej może pomóc w jego otrzymaniu?

Aby otrzymać orzeczenie o niepełnosprawności dziecka (autyzm), należy załączyć do wniosku odpowiednie zaświadczenia lekarskie i wyniki badań. Ponieważ w nawet 30% przypadkach za autyzm odpowiadają nieprawidłowości na poziomie genów, bardzo pomocny w otrzymaniu orzeczenia może się okazać wynik badania genetycznego dziecka. Badania genetyczne autyzmu dają szansę na szybką i pewną diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu, dostarczają także cennej wiedzy na temat tego, jak poprawić funkcjonowanie osoby autystycznej. Najszerszym dostępnym badaniem jest badanie WES.

Oferujemy trzy rodzaje badań WES:

Badanie WES STANDARD, BADANIE WES PREMIUM oraz badanie WES COMPLEX. Jaka jest różnica między tymi badaniami?porownanie badań wes

 

👉 Standardowe badanie WES analizuje najlepiej poznaną część DNA pacjenta, czyli eksony. Poszukuje w nich niebezpiecznych zmian, które będzie można uznać za przyczynę objawów. Badanie WES jest bardzo precyzyjne – każdy gen jest sprawdzany kilkadziesiąt razy, aby mieć pewność co do jego budowy. Dzięki temu wynik jest wartościowy dla lekarza genetyka, który na jego podstawie może podstawić diagnozę danej choroby i zadecydować o dalszym leczeniu.

👉Badania WES PREMIUM oraz WES COMPLEX to badanie WES o rozszerzonym zakresie. Oprócz zmian w eksonach sprawdza dodatkowo zmiany w intronach.

Analiza dotyczy tylko tych zmian w intronach, których działanie jest dobrze poznane, opisane i mogą mieć znaczenie dla diagnozy pacjenta. Pomija się natomiast części intronów, których działania nauka na razie nie potrafi zinterpretować – takie informacje wprowadziłyby jedynie zamieszanie i utrudniły postawienie rozpoznania.

👉Badanie WES COMPLEX to innowacja na rynku badań diagnostycznych. Jest to pierwsze dostępne w Polsce badanie o podejściu tzw. multiomicznym.  W trakcie jednej analizy, z jednej pobranej próbki wykonywane jest zarówno bardzo szerokie badanie WES oraz kariotyp molekularny (mikromacierze), a w przypadku wykrycia nieprawidłowości w genach, które mogą odpowiadać za chorobę metaboliczną przeprowadzane jest również badanie biochemiczne.  To badanie z kolei umożliwia określenie, czy choroba metaboliczna „jest aktywna” i jak bardzo jest zaawansowana. Widzimy to po poziomie metabolitów we krwi pacjenta.

👉 Bardzo ważnym aspektem podczas wyboru badania WES są certyfikaty, które posiada laboratorium wykonujące analizy. Dlaczego certyfikaty są tak istotne? Ponieważ świadczą o tym, że laboratorium stosuje procedury i wyśrubowane standardy, które zapewniają wiarygodność wyników. Dla pacjenta oznacza to po prostu pewność diagnozy i to, że nic nie zostało przeoczone.
Przeczytaj więcej o istotności certyfikatów oraz na jakie zwrócić uwagę na stronie: https://badamydzieci.pl/porady/certyfikaty-badanie-wes/

Badanie WES – o co najczęściej pytają rodzice? (FAQ)

Co jeżeli wynik badania genetycznego pokaże gen choroby wrodzonej?

W takiej sytuacji, podczas konsultacji genetycznej, która odbywa się po wydaniu wyniku badania (zawarta jest w cenie) Lekarz Genetyk wskaże dalsze kroki postępowania.

Dzięki szybkiemu wykryciu choroby, która ma negatywny wpływ na organizm dziecka, w większości przypadków można dziecku skutecznie pomóc, wprowadzając indywidualnie dopasowaną terapię. W niektórych przypadkach terapia ta polega np. na wprowadzeniu odpowiedniej diety lub suplementacji.

Co jeżeli wynik badania genetycznego nie pokaże genu choroby wrodzonej?

Jest to bardzo dobra i cenna informacja! Oznacza to wykluczenie badanych chorób wrodzonych. Taka informacja pokazuje np. że dziecko może być bezpiecznie szczepione, a także, że w przyszłości nie rozwinie się u niego żadna choroba, która została sprawdzona.

Jak długo muszę czekać na wynik badania?

Wynik badania WES PROFILAKTYKA otrzymasz w czasie 7 tygodni.

Wynik badania WES COMPLEX otrzymasz w czasie 7-10 tygodni, wynik testu WES STANDARD otrzymujesz w 10 tygodni, wynik badania WES PREMIUM otrzymasz w czasie 7 tygodni. Od razu po otrzymaniu wyniku, umawiamy Cię na telefoniczną konsultacją z lekarzem genetykiem.

Moje dziecko miało wykonywane badania przesiewowe na NFZ, które nie wykazały nic niepokojącego czy jest sens je rozszerzać?

Tak, gdyż badanie przesiewowe (NFZ) wykrywa  29 chorób, a test WES kilkaset tego typu chorób! Poza tym badanie przesiewowe jest badaniem biochemicznym (sprawdza zawartość danej substancji w krwi) i może czasami dawać wynik fałszywie negatywny.

Badanie biochemiczne nie mówi nic o przyczynie choroby, gdyż sprawdza tylko jeden z objawów choroby. Test WES jest badaniem genetycznym, które sprawdza występowanie choroby na poziomie genów i dają jednoznaczną odpowiedź. Dlatego jeśli rodzic ma taką możliwość – warto wykonać dodatkowo badanie genetyczne o szerokim zakresie.

Gdzie można wykonać badanie WES?

W DOMU:

  • Próbkę do badania (krew żylną, suchą kroplę krwi lub wymaz z policzka) może pobrać pielęgniarka mobilna w domu pacjenta.
  • Pielęgniarki, które współpracują z nami przestrzegają wszelkich zasad higieny, a zestaw do pobrania próbki jest sterylny i bezpieczny dla pacjenta!
  • W przypadku WYMAZU Z POLICZKA oraz SUCHEJ KROPLI KRWI próbką można pobrać samodzielnie, bez pomocy personelu medycznego.

W PLACÓWCE MEDYCZNEJ W CAŁEJ POLSCE

  • Współpracujemy z ponad 300 placówkami medycznymi na terenie całek Polski, umówimy Cię na pobranie próbki do badania najbliżej Twojego miejsca zamieszkania.
Co w sytuacji jeżeli pobrana próbka nie będzie się nadawać do analizy?
W rzadkich przypadkach może być konieczne ponowne pobranie próbki do badania, np. na skutek uszkodzenia mechanicznego, niewystarczającej jakości materiału, zanieczyszczenia materiału, problemów technicznych itp. W takiej sytuacji organizujemy ponowne pobranie bez dodatkowych opłat.

Dotyczy to zarówno próbki krwi, wymazu z policzka i suchej kropli krwi.

Jak należy przygotować pacjenta do pobrania krwi?
Do pobrania krwi nie trzeba być na czczo, natomiast wskazane jest, aby na kilka godzin przed pobraniem pacjent dużo pił i był nawodniony.

Pobranie krwi jest bezpieczne. Natomiast w niektórych przypadkach w miejscu pobrania krwi (wkłucia) może powstać krwiak, bardzo rzadko może dojść do uszkodzenia nerwów.

Możliwe, że w trakcie pobrania krwi konieczne będzie przytrzymanie dziecka. U dzieci, u których niemożliwe będzie pobranie krwi z żyły odłokciowej, możliwe jest wkłucie się w nietypowe miejsca (u dzieci jest to częsta główka).  Może się również zdarzyć, że zajdzie potrzeba kilkukrotnego wkłucia.  Jest to standardowa procedura w przypadku pobrań krwi u dzieci i nie należy się tym niepokoić.

Nasze pobrania organizujemy jedynie z personelem medycznym, który ma doświadczenie w pobieraniu krwi u dzieci i noworodków.  Osoba pobierająca krew zawsze stara się to zrobić w sposób jak najbardziej komfortowy i  przyjazny dla małego pacjenta.  Ilość krwi do badania nie jest duża, dlatego najczęściej pobranie przebiega bardzo sprawnie i bezproblemowo.

Jak otrzymam wynik badania WES?
Po pobraniu próbki do badania, Pacjent otrzyma dostęp do Panelu Klienta on-line.  Wynik zostanie opublikowany w Panelu Klienta w wersji PDF (taki wynik jest w pełni wartościowy, ponieważ zawiera podpis elektroniczny).  O terminie publikacji wyniku Pacjent zostanie poinformowany SMSem. Dzięki Panelowi, zarówno dane osobowe pacjenta jak i wyniki badań są odpowiednio zabezpieczone.
Kiedy odbędzie się konsultacja wyniku z lekarzem?

Terminy oczekiwania na konsultacje z naszymi lekarzami genetykami to od kilku dni do dwóch tygodni.

Termin konsultacji można wybrać samodzielnie korzystając z dostępu do Panelu Klienta.

Czy jest możliwość płatności ratalnej?
Tak – wystarczy się z nami skontaktować, a wyjaśnimy jak uzyskać możliwość płatności ratalnej.

Istnieje również możliwość płatności odroczonej do 54 dni – PayPo.

Mieszkam za granicą, jak mogę wykonać badanie WES?

Badania WES PROFILAKTYKA, WES COMPLEX, WES PREMIUM oraz WES STANDARD wykonuje się z suchej kropli krwi. Wystarczy, że zamówią Państwo zestaw do pobrania próbek do domu (przesyłamy zestawy również za granicę bez dodatkowych opłat). Natomiast po pobraniu materiału prosimy o jego odesłanie we własnym zakresie do naszego laboratorium.

Czy choroby genetyczne zawsze są dziedziczone po rodzicach?

Nie. Wiele chorób genetycznych powstaje 'spontanicznie’ – podczas podziałów komórek zarodka po zapłodnieniu. Na ich powstanie nie można mieć wpływu – jest to sytuacja zupełnie losowa.

Aby zachorować na większość chorób dziedzicznych dziecko musi odziedziczyć 'komplet’ wadliwych genów – od mamy i taty. W przypadku niektórych chorób wystarczy wadliwa kopia genu tylko jednego rodzica. Rodzice jednak nie muszą wiedzieć, że są 'nosicielami’ – mogą być zupełnie zdrowi. Jest to więc również kwestia losowa – nie wolno obwiniać się za chorobę dziecka, na którą nie miało się żadnego wpływu.

 

Zobacz też:

👉Autyzm badania metaboliczne

👉Badania genetyczne dziecka autystycznego

👉Objawy autyzmu – na co zwrócić uwagę?

👉Nowoczesne metody leczenia autyzmu