Miejsca przyjazne dzieciom z autyzmem

 

Na przełomie ostatnich lat w Polsce pojawiło się wiele miejsc przyjaznych dzieciom z autyzmem. Rośnie świadomość na temat objawów autyzmu, a co za tym idzie, także chęć pomocy rodzicom z dziećmi autystycznymi. Jakie miejsca są otwarte na dzieci z diagnozą autyzmu? Sklepy, muzea, biblioteki, a także kawiarnie wychodzą z różnymi inicjatywami, mającymi na celu wesprzeć małych i dużych Autystyków w ich codziennym życiu.

Miejsca przyjazne dzieciom z autyzmem – inicjatywy dla dzieci autystycznych w Polsce

kwarantanna autyzm

Zanim przejdziemy do listy miejsc przyjaznych dzieciom z autyzmem, warto wspomnieć o inicjatywach poświęconych osobom autystycznym, odbywających się w naszym kraju.

Wśród nich szczególnie wyróżniają się akcje takie jak:

  • „Alicja w Krainie Zmysłów” z inicjatywy Fundacji „Zobacz Mnie” we Wrocławiu powstał wyjątkowy ogród sensoryczny dla dzieci z autyzmem;
  • bezpłatne psychologiczne porady – Fundacja „Promitis” realizuje teleporady z zakresu pracy z dzieckiem autystycznym w warunkach domowych;
  • Biblioteka jako miejsce przyjazne dzieciom ze spektrum autyzmu – akcję zorganizowała Filia Integracyjna Książnicy Beskidzkiej;
  • „Gdańsk solidarnie dla autyzmu” – kampania jest organizowana co roku przez Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka w Gdańsku;
  • „Kino przyjazne sensorycznie” – akcja organizowana została przez Cinema City i Fundację „Pomoc Autyzm”, w ramach projektu w kilku miastach w Polsce przeprowadzono seanse przyjazne sensorycznie dla osób ze spektrum autyzmu;
  • „Miejsce przyjazne osobie z autyzmem” – „Fundacja Prodeste” szkoli pracowników muzeum pod kątem turystów z autyzmem, pomaga także w organizacji lekcji dla osób ze spektrum autyzmu;
  • Niezgrane dzieci – Fundacja „Żółty Latawiec” zorganizowała diagnozy pod kątem autyzmu i zespołu Aspergera współfinansowane przez Urząd Miasta Siedlce;
  • warsztaty dla rodzin z dziećmi „Którędy do sztuki” – zajęcia organizuje cyklicznie Muzeum Śląskie w Katowicach;
  • „Przystanek Świetlica” – w ramach projektu realizowanego przez Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o. w partnerstwie z Fundacją „Piętrus” na terenie Krakowa utworzono nową placówkę wsparcia dziennego o charakterze opiekuńczo-specjalistycznym;
  • wolontariat na rzecz autyzmu – każdy może się zgłosić jako wolontariusz w Fundacji „SYNAPSIS” i pomagać rodzinom z osobami autystycznymi;
  • „Wyrównywanie szans edukacyjnych uczniów ze spektrum autyzmu” – Fundacja „SYNAPSIS” organizuje webinaria dla nauczycieli z Polski i Ukrainy, mające na celu zrozumieć specyfikę osób z ASD;
  • turnusy rehabilitacyjne dla dzieci autystycznych i ich opiekunów – tego typu inicjatywy organizuje Ośrodek Rehabilitacyjny Polanika.

Szczególnie często inicjatywy wspierające dzieci autystyczne i ich rodziny mają miejsce w kwietniu, zwanym także niebieskim miesiącem. 2 kwietnia wypada Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, w związku z czym wiele polskich miast organizuje w bliskim terminie tego Święta specjalne akcje oraz konferencje poświęcone osobom z ASD. Jednym z ciekawszych wydarzeń jest Międzynarodowa Konferencja „Autyzm. Ewolucja” organizowana w Warszawie przez Fundację Prodeste. Konferencja prowadzona w językach polskim i angielskim jest planowana na majowy weekend w terminie 22-24.05.2021 r.

Autyzm – sklepy także wychodzą z inicjatywą

autyzm sklep

Jakie miejsca przyjazne dzieciom z autyzmem można spotkać w polskich miastach? W kampanie na rzecz autyzmu zaangażowały się między innymi sklepy. Autyzm został uszanowany przez sieć sklepów Auchan. Gigant wprowadził tzw. godziny ciszy. O tym, kiedy one przypadają można się dowiedzieć z plakatów wieszanych w sklepie, informację znajdziemy także na stronie internetowej sieci sklepów. W ramach godziny ciszy konsumentom zostają oddane do dyspozycji kasy z przeszkolonymi pracownikami, wyłączona jest także muzyka, komunikaty sklepowe oraz telewizory.

Godziny ciszy wprowadziła również Galeria Katowicka. Obowiązują one w każdą sobotę, od 9:00 do 11:00. W ramach akcji Autyzm sklep nie włącza reklam i muzyki, przygasza także światło. Podobną akcję można zaobserwować także co tydzień w IKEI. Ma ona na celu poprawienie komfortu konsumentów nadwrażliwych sensorycznie, a więc autystyków i epileptyków. Godziny ciszy przypadają na każdy wtorek, pomiędzy 15:00 i 17:00. Dodatkowo w niektórych sklepach IKEA uruchamiane są specjalnie oznaczone kasy dla osób ze spektrum autyzmu.

Kawiarnia – autyzm w tych miejscach nie jest niemile widziany

autyzm kino

W akcje związane z ASD zaangażowały się także liczne polskie kawiarnie. Autyzm jest mile widziany w wielu miejscach w Warszawie. W Klubokawiarni „Życie jest fajne” rozpoczął działalność pierwszy w stolicy Integracyjny Klub Wsparcia dla Dorosłych Osób ze Spektrum Autyzmu. W miejscu tym osoby z autyzmem są nawet… zatrudniane. Podobnie zresztą jak w Cafe Równik we Wrocławiu. Miejsce jest przyjazne osobom niepełnosprawnym, w tym także autystykom.

Miejsca przyjazne dzieciom z autyzmem – lista

Poniżej prezentujemy listę miejsc przyjaznych dzieciom z autyzmem. Zachęcamy do kontaktu na naszym profilu na Facebooku, jeżeli chcecie zaproponować kolejne miejsca na tę listę!

Biblioteki:

  • „Biblioteka Bez Barier” w Gdańsku;
  • Filia Integracyjna Książnicy Beskidzkiej;
  • Wrocławskie Filie MBP: 1, 4, 5, 6, 7, 11, 16, 18, 22, 23, 29, 37.

Kawiarnie:

  • „Cafe Równik” we Wrocławiu;
  • Galerio-kawiarnia „Apteka Sztuki” w Warszawie;
  • Kawiarnia „Kafka” w Opolu;
  • „Klubokawiarnia Pożyteczna” w Warszawie;
  • Klubokawiarnia „Życie jest fajne” w Warszawie;
  • „Kofeina Art Cafe” w Opolus;
  • Rodzinna kawiarenka przy Przedszkolu Nostri Bimbi w Poznaniu.

Kina:

  • Cinema City (akcje „Kino przyjazne sensorycznie”);
  • „NoveKino Przedwiośnie” w Płocku.

Muzea i instytucje kulturowe:

  • Dom Spotkań z Historią w Warszawie;
  • Gród w Grzybowie;
  • Muzeum Architektury we Wrocławiu;
  • Muzeum „Bajka” w Kudowie – Zdroju;
  • Muzeum: „Górnośląski Park Etnograficzny” w Chorzowie;
  • Muzeum Historii Żydów Polskich POLIN;
  • Muzeum Inżynierii Miejskiej w Krakowie;
  • Muzeum Narodowe w Warszawie;
  • Muzeum Pienińskie im. Józefa Szalaya w Szlachtowej;
  • Muzeum Powstań Śląskich w Świętochłowicach;
  • Muzeum Śląska Opolskiego;
  • Muzeum Śląskie w Katowicach;
  • Muzeum Śledzia w Ustce;
  • Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie;
  • Muzeum w Koszalinie;
  • Muzeum w Wilanowie;
  • Muzeum Zamoyskich w Kozłówce;
  • Narodowa Galeria Sztuki Zachęta;
  • Narodowe Forum Muzyki we Wrocławiu;
  • Teatr w Kielcach.

Sklepy:

  • Galeria Katowicka;
  • IKEA;
  • Sieć sklepów Auchan.

Świetlice:

  • Klub SILENTIO w Warszawie;
  • Świetlica dla dzieci autystycznych w Wielopolu;
  • Świetlica dla dzieci z autyzmem w Chełmnie;
  • Świetlica Stowarzyszenia Ich Lepsze Jutro w Tarnowie;
  • Świetlica szkoły filialnej dla dzieci z autyzmem w Lublinie;
  • Świetlica Terapeutyczna dla Dzieci z Autyzmem „Zaczarowani” w Brodach Żarskich;
  • Świetlica Terapeutyczna dla dzieci z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi w Częstochowie.

Często zadawane pytania

Co jeżeli wynik badania genetycznego pokaże gen choroby wrodzonej?

W takiej sytuacji, podczas konsultacji genetycznej, która odbywa się po wydaniu wyniku badania (zawarta jest w cenie) Lekarz Genetyk wskaże dalsze kroki postępowania.

Dzięki szybkiemu wykryciu choroby, która ma negatywny wpływ na organizm dziecka, w większości przypadków można dziecku skutecznie pomóc, wprowadzając indywidualnie dopasowaną terapię. W niektórych przypadkach terapia ta polega np. na wprowadzeniu odpowiedniej diety lub suplementacji.

Co jeżeli wynik badania genetycznego nie pokaże genu choroby wrodzonej?

Jest to bardzo dobra i cenna informacja! Oznacza to wykluczenie badanych chorób wrodzonych. Taka informacja pokazuje np. że dziecko może być bezpiecznie szczepione, a także, że w przyszłości nie rozwinie się u niego żadna choroba, która została sprawdzona.

Jak długo muszę czekać na wynik badania?

Wynik badania WES PROFILAKTYKA otrzymasz w czasie 7 tygodni.

Wynik badania WES COMPLEX otrzymasz w czasie 7-10 tygodni, wynik testu WES STANDARD otrzymujesz w 10 tygodni, wynik badania WES PREMIUM otrzymasz w czasie 7 tygodni. Od razu po otrzymaniu wyniku, umawiamy Cię na telefoniczną konsultacją z lekarzem genetykiem.

Moje dziecko miało wykonywane badania przesiewowe na NFZ, które nie wykazały nic niepokojącego czy jest sens je rozszerzać?

Tak, gdyż badanie przesiewowe (NFZ) wykrywa  29 chorób, a test WES kilkaset tego typu chorób! Poza tym badanie przesiewowe jest badaniem biochemicznym (sprawdza zawartość danej substancji w krwi) i może czasami dawać wynik fałszywie negatywny.

Badanie biochemiczne nie mówi nic o przyczynie choroby, gdyż sprawdza tylko jeden z objawów choroby. Test WES jest badaniem genetycznym, które sprawdza występowanie choroby na poziomie genów i dają jednoznaczną odpowiedź. Dlatego jeśli rodzic ma taką możliwość – warto wykonać dodatkowo badanie genetyczne o szerokim zakresie.

Gdzie można wykonać badanie WES?

W DOMU:

  • Próbkę do badania (krew żylną, suchą kroplę krwi lub wymaz z policzka) może pobrać pielęgniarka mobilna w domu pacjenta.
  • Pielęgniarki, które współpracują z nami przestrzegają wszelkich zasad higieny, a zestaw do pobrania próbki jest sterylny i bezpieczny dla pacjenta!
  • W przypadku WYMAZU Z POLICZKA oraz SUCHEJ KROPLI KRWI próbką można pobrać samodzielnie, bez pomocy personelu medycznego.

W PLACÓWCE MEDYCZNEJ W CAŁEJ POLSCE

  • Współpracujemy z ponad 300 placówkami medycznymi na terenie całek Polski, umówimy Cię na pobranie próbki do badania najbliżej Twojego miejsca zamieszkania.
Co w sytuacji jeżeli pobrana próbka nie będzie się nadawać do analizy?
W rzadkich przypadkach może być konieczne ponowne pobranie próbki do badania, np. na skutek uszkodzenia mechanicznego, niewystarczającej jakości materiału, zanieczyszczenia materiału, problemów technicznych itp. W takiej sytuacji organizujemy ponowne pobranie bez dodatkowych opłat.

Dotyczy to zarówno próbki krwi, wymazu z policzka i suchej kropli krwi.

Jak należy przygotować pacjenta do pobrania krwi?
Do pobrania krwi nie trzeba być na czczo, natomiast wskazane jest, aby na kilka godzin przed pobraniem pacjent dużo pił i był nawodniony.

Pobranie krwi jest bezpieczne. Natomiast w niektórych przypadkach w miejscu pobrania krwi (wkłucia) może powstać krwiak, bardzo rzadko może dojść do uszkodzenia nerwów.

Możliwe, że w trakcie pobrania krwi konieczne będzie przytrzymanie dziecka. U dzieci, u których niemożliwe będzie pobranie krwi z żyły odłokciowej, możliwe jest wkłucie się w nietypowe miejsca (u dzieci jest to częsta główka).  Może się również zdarzyć, że zajdzie potrzeba kilkukrotnego wkłucia.  Jest to standardowa procedura w przypadku pobrań krwi u dzieci i nie należy się tym niepokoić.

Nasze pobrania organizujemy jedynie z personelem medycznym, który ma doświadczenie w pobieraniu krwi u dzieci i noworodków.  Osoba pobierająca krew zawsze stara się to zrobić w sposób jak najbardziej komfortowy i  przyjazny dla małego pacjenta.  Ilość krwi do badania nie jest duża, dlatego najczęściej pobranie przebiega bardzo sprawnie i bezproblemowo.

Jak otrzymam wynik badania WES?
Po pobraniu próbki do badania, Pacjent otrzyma dostęp do Panelu Klienta on-line.  Wynik zostanie opublikowany w Panelu Klienta w wersji PDF (taki wynik jest w pełni wartościowy, ponieważ zawiera podpis elektroniczny).  O terminie publikacji wyniku Pacjent zostanie poinformowany SMSem. Dzięki Panelowi, zarówno dane osobowe pacjenta jak i wyniki badań są odpowiednio zabezpieczone.
Kiedy odbędzie się konsultacja wyniku z lekarzem?

Terminy oczekiwania na konsultacje z naszymi lekarzami genetykami to od kilku dni do dwóch tygodni.

Termin konsultacji można wybrać samodzielnie korzystając z dostępu do Panelu Klienta.

Czy jest możliwość płatności ratalnej?
Tak – wystarczy się z nami skontaktować, a wyjaśnimy jak uzyskać możliwość płatności ratalnej.

Istnieje również możliwość płatności odroczonej do 54 dni – PayPo.

Mieszkam za granicą, jak mogę wykonać badanie WES?

Badania WES PROFILAKTYKA, WES COMPLEX, WES PREMIUM oraz WES STANDARD wykonuje się z suchej kropli krwi. Wystarczy, że zamówią Państwo zestaw do pobrania próbek do domu (przesyłamy zestawy również za granicę bez dodatkowych opłat). Natomiast po pobraniu materiału prosimy o jego odesłanie we własnym zakresie do naszego laboratorium.

Czy choroby genetyczne zawsze są dziedziczone po rodzicach?

Nie. Wiele chorób genetycznych powstaje 'spontanicznie’ – podczas podziałów komórek zarodka po zapłodnieniu. Na ich powstanie nie można mieć wpływu – jest to sytuacja zupełnie losowa.

Aby zachorować na większość chorób dziedzicznych dziecko musi odziedziczyć 'komplet’ wadliwych genów – od mamy i taty. W przypadku niektórych chorób wystarczy wadliwa kopia genu tylko jednego rodzica. Rodzice jednak nie muszą wiedzieć, że są 'nosicielami’ – mogą być zupełnie zdrowi. Jest to więc również kwestia losowa – nie wolno obwiniać się za chorobę dziecka, na którą nie miało się żadnego wpływu.


Zobacz też: