Opieka wytchnieniowa – czym jest i komu przysługuje?

Opieka nad osobą niepełnosprawną, zarówno dzieckiem jak i dorosłym, to wielkie wyzwanie. Najczęściej jest związana z życiem w warunkach ciągłego obciążenia psychofizycznego. Członkowie rodzin czy opiekunowie muszą dostosować swój dzienny harmonogram zajęć do czynności związanych z opieką i pomocą osobie chorej. Często oznacza to rezygnacje z udziału w życiu społecznym i  zawodowym, zaniedbanie własnego zdrowia i brak możliwości spełniania indywidualnych aspiracji. Dla takich osób powstał Program Opieka wytchnieniowa. Jego celem jest wparcie członków rodziny i opiekunów w codziennych obowiązkach lub zapewnienie czasowego zastępstwa. Co to jest opieka wytchnieniowa? Na czym dokładnie polega pomoc wytchnieniowa? Dla kogo jest przeznaczona i w jakich formach można ją realizować? Na wszystkie te pytania odpowiadamy poniżej.

Program opieka wytchnieniowa – co to jest?

Program opieka wytchnieniowa

Pierwszy raz w Polsce termin ten pojawił się jako jeden z punktów programu „Za życiem”. Opieka wytchnieniowa jest elementem systemu pomocy społecznej. Uznaje się ją za nieodpłatną, czasową usługę opiekuńczą nad osobą niesamodzielną. W związku ze zdarzeniem losowym, czy potrzebą załatwienia spraw życia codziennego, bądź odpoczynkiem opiekuna możliwa jest opieka weekendowa, kilkudniowa lub kilkunastodniowa w zastępstwie osoby, która sprawuje ją nad osobą niepełnosprawną. Formalnie oznacza to, że placówki, które zostały wyznaczone przez powiat, są w stanie zaopiekować się chorym, oferując usługi opiekuńcze lub specjalistyczne. Dzięki temu wsparciu członkowie rodziny czy opiekunowie, którzy na co dzień są zaangażowani w sprawowanie opieki, będą mogli dysponować czasem (np. aby odpocząć, pozałatwiać swoje osobiste sprawy), którego im tak bardzo brakuje.

Program opieka wytchnieniowa jest dostępny w dziennych ośrodkach wsparcia, ośrodkach urlopowych, placówkach całodobowych, jednostkach systemu oświaty, zakładach opiekuńczo-pielęgnacyjnych oraz jako pomoc w miejscu zamieszkania.

Pomoc wytchnieniowa – na czym polega?

Pomoc wytchnieniowa

Pomoc wytchnieniowa uznawana jest na podstawie Karty zgłoszenia do programu. Zadając pytanie, co to jest opieka wytchnieniowa, a szczególnie, na czym polega, można wyodrębnić kilka jej wariantów, takich jak: pomoc w pielęgnacji, higienie osobistej oraz kontroli czynności fizjologicznych, poruszaniu się i przemieszczaniu, zapewnieniu przygotowania i podania posiłków. Jednak to nie wszystko, program wytchnieniowy obejmuje również dbanie o czystość w miejscu przebywania, jak i wspólne spędzenie czasu z osobą chorą.

Program wytchnieniowy – dla kogo jest przeznaczony?

Program wytchnieniowy przeznaczono dla członków rodzin, bądź opiekunów, dla których niezbędne jest otrzymanie wsparcia podczas przerwy w sprawowaniu opieki, którą może być otoczone dziecko z orzeczeniem o niepełnosprawności. Ponadto dziecko musi mieć wskazania do konieczności długotrwałej lub stałej opieki czy pomocy innej osoby z powodu znacznie ograniczonej możliwości, by móc samodzielnie egzystować. Inne wskazanie to konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka, ze względu na proces leczenia dziecka, rehabilitacji, bądź edukacji. Poza tym obejmuje opiekunów osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności czy orzeczeniami równoważnymi.

Opieka wytchnieniowa – w jakich formach występuje?

Opieka wytchnieniowa

Opieka wytchnieniowa – program realizowany jest  przez jednostki samorządu terytorialnego w ramach usług opiekuńczych. Nad chorą osobą opiekę zapewniają opiekunki środowiskowe. Jest możliwość uzyskiwania takiej pomocy również na zasadach komercyjnych.

Pomoc wytchnieniowa może przyjmować różne formy. Po pierwsze, jest to świadczenie usługi opieki w ramach pobytu dziennego: w miejscu zamieszkania osoby niepełnosprawnej lub ośrodku wsparcia. Ponadto uczestnik Programu ma prawo wskazać inne miejsce i jeśli uzyska ono pozytywną opinię realizatora Programu, wsparcie zostanie udzielone. Po drugie, pomoc może być realizowana w ramach pobytu całodobowego w ośrodku wsparcia lub placówce, która zapewnia całodobową opiekę i została wpisana do rejestru właściwego wojewody. Dodatkowo również istnieje możliwość wskazania innego miejsca przez uczestnika Programu. W tym wypadku również warunkiem jest uzyskanie pozytywnej opinii realizatora Programu. Po trzecie, świadczenie może przybierać formę zapewnienia opiekunom, bądź członkom rodziny skorzystania ze specjalistycznego poradnictwa psychologicznego i terapeutycznego. Dodatkowo może być to wsparcie obejmujące zakresem naukę pielęgnacji, rehabilitacji oraz dietetyki.

Pomoc wytchnieniowa – ile godzin przysługuje?

Pomoc wytchnieniowa

Program opieka wytchnieniowa ma wyznaczone konkretne limity godzin. W ramach pobytu dziennego opiekunom przysługuje 240 godzin świadczonej usługi. W przypadku pobytu całodobowego można skorzystać z 14 dni wsparcia. Gdy zaistnieją nagłe okoliczności, takie jak pobyt w szpitalu opiekuna czy członka rodziny (uczestnika programu spowodowanego zakażeniem COVID-19) jest możliwość otrzymania dodatkowego limitu realizowanego w ramach pobytu całodobowego, na kolejne 14 dni. Należy jedynie przedstawić zaświadczenie lekarskie, które dotyczy hospitalizacji. Natomiast na możliwość skorzystania ze specjalistycznego poradnictwa i pomocy w obszarze nauki pielęgnacji, rehabilitacji, czy dietetyki przeznaczono 20 godzin.

W przypadku, gdy limit godzin  zostanie przekroczony, samorząd może przychylić się do wniosku o zwiększenie liczby godzin usług pomocy wytchnieniowej, lecz w ramach środków własnych.

Opieka wytchnieniowa – jak otrzymać wsparcie?

Opieka wytchnieniowa

W celu skorzystania z programu opieki wytchnieniowej należy złożyć wymagany wniosek do organu jednostki samorządu terytorialnego. Samorządy nie są już objęte obowiązkiem wydawania przez jednostki samorządu terytorialnego decyzji administracyjnych, więc do otrzymania wsparcia kwalifikuje jedynie karta zgłoszeniowa, która została wypełniona przez opiekuna. Co więcej, w obecnej edycji programu (2021) nie ma konieczności spełniania kryterium dochodowego. Dzięki temu poszerzono grupę odbiorców programu, a gminy zostały zwolnione z mozolnej procedury gromadzenia i weryfikowania dokumentów, które potwierdzają sytuację dochodową opiekunów.

Zadając sobie pytanie, opieka wytchnieniowa co to jest, od razu nasuwa się odpowiedź, że to pomoc skierowana do osób pełniących codzienną, wręcz całodobową funkcję opiekuna dziecka lub osoby dorosłej z niepełnosprawnością. Ponad milion osób w naszym kraju wymaga całodobowej opieki. Są to zarówno dzieci, jak i  osoby dorosłe, niepełnosprawni umysłowo, bądź psychicznie oraz obłożnie chorzy. Pomoc wytchnieniowa ma za zadanie wspomóc rodziny osób zależnych. Ze względu na chorego opiekunowie poświęcają swój czas, co często wymaga rezygnacji np. z pracy zawodowej i narażania własnego zdrowia. Warto przypomnieć, że uczestnik programu, który jest objęty pomocą wytchnieniową, nie ponosi z tego tytułu żadnych odpłatności.

Często zadawane pytania

Co jeżeli wynik badania genetycznego pokaże gen choroby wrodzonej?

W takiej sytuacji, podczas konsultacji genetycznej, która odbywa się po wydaniu wyniku badania (zawarta jest w cenie) Lekarz Genetyk wskaże dalsze kroki postępowania.

Dzięki szybkiemu wykryciu choroby, która ma negatywny wpływ na organizm dziecka, w większości przypadków można dziecku skutecznie pomóc, wprowadzając indywidualnie dopasowaną terapię. W niektórych przypadkach terapia ta polega np. na wprowadzeniu odpowiedniej diety lub suplementacji.

Co jeżeli wynik badania genetycznego nie pokaże genu choroby wrodzonej?

Jest to bardzo dobra i cenna informacja! Oznacza to wykluczenie badanych chorób wrodzonych. Taka informacja pokazuje np. że dziecko może być bezpiecznie szczepione, a także, że w przyszłości nie rozwinie się u niego żadna choroba, która została sprawdzona.

Jak długo muszę czekać na wynik badania?

Wynik badania WES PROFILAKTYKA otrzymasz w czasie 7 tygodni.

Wynik badania WES COMPLEX otrzymasz w czasie 7-10 tygodni, wynik testu WES STANDARD otrzymujesz w 10 tygodni, wynik badania WES PREMIUM otrzymasz w czasie 7 tygodni. Od razu po otrzymaniu wyniku, umawiamy Cię na telefoniczną konsultacją z lekarzem genetykiem.

Moje dziecko miało wykonywane badania przesiewowe na NFZ, które nie wykazały nic niepokojącego czy jest sens je rozszerzać?

Tak, gdyż badanie przesiewowe (NFZ) wykrywa  29 chorób, a test WES kilkaset tego typu chorób! Poza tym badanie przesiewowe jest badaniem biochemicznym (sprawdza zawartość danej substancji w krwi) i może czasami dawać wynik fałszywie negatywny.

Badanie biochemiczne nie mówi nic o przyczynie choroby, gdyż sprawdza tylko jeden z objawów choroby. Test WES jest badaniem genetycznym, które sprawdza występowanie choroby na poziomie genów i dają jednoznaczną odpowiedź. Dlatego jeśli rodzic ma taką możliwość – warto wykonać dodatkowo badanie genetyczne o szerokim zakresie.

Gdzie można wykonać badanie WES?

W DOMU:

  • Próbkę do badania (krew żylną, suchą kroplę krwi lub wymaz z policzka) może pobrać pielęgniarka mobilna w domu pacjenta.
  • Pielęgniarki, które współpracują z nami przestrzegają wszelkich zasad higieny, a zestaw do pobrania próbki jest sterylny i bezpieczny dla pacjenta!
  • W przypadku WYMAZU Z POLICZKA oraz SUCHEJ KROPLI KRWI próbką można pobrać samodzielnie, bez pomocy personelu medycznego.

W PLACÓWCE MEDYCZNEJ W CAŁEJ POLSCE

  • Współpracujemy z ponad 300 placówkami medycznymi na terenie całek Polski, umówimy Cię na pobranie próbki do badania najbliżej Twojego miejsca zamieszkania.
Co w sytuacji jeżeli pobrana próbka nie będzie się nadawać do analizy?
W rzadkich przypadkach może być konieczne ponowne pobranie próbki do badania, np. na skutek uszkodzenia mechanicznego, niewystarczającej jakości materiału, zanieczyszczenia materiału, problemów technicznych itp. W takiej sytuacji organizujemy ponowne pobranie bez dodatkowych opłat.

Dotyczy to zarówno próbki krwi, wymazu z policzka i suchej kropli krwi.

Jak należy przygotować pacjenta do pobrania krwi?
Do pobrania krwi nie trzeba być na czczo, natomiast wskazane jest, aby na kilka godzin przed pobraniem pacjent dużo pił i był nawodniony.

Pobranie krwi jest bezpieczne. Natomiast w niektórych przypadkach w miejscu pobrania krwi (wkłucia) może powstać krwiak, bardzo rzadko może dojść do uszkodzenia nerwów.

Możliwe, że w trakcie pobrania krwi konieczne będzie przytrzymanie dziecka. U dzieci, u których niemożliwe będzie pobranie krwi z żyły odłokciowej, możliwe jest wkłucie się w nietypowe miejsca (u dzieci jest to częsta główka).  Może się również zdarzyć, że zajdzie potrzeba kilkukrotnego wkłucia.  Jest to standardowa procedura w przypadku pobrań krwi u dzieci i nie należy się tym niepokoić.

Nasze pobrania organizujemy jedynie z personelem medycznym, który ma doświadczenie w pobieraniu krwi u dzieci i noworodków.  Osoba pobierająca krew zawsze stara się to zrobić w sposób jak najbardziej komfortowy i  przyjazny dla małego pacjenta.  Ilość krwi do badania nie jest duża, dlatego najczęściej pobranie przebiega bardzo sprawnie i bezproblemowo.

Jak otrzymam wynik badania WES?
Po pobraniu próbki do badania, Pacjent otrzyma dostęp do Panelu Klienta on-line.  Wynik zostanie opublikowany w Panelu Klienta w wersji PDF (taki wynik jest w pełni wartościowy, ponieważ zawiera podpis elektroniczny).  O terminie publikacji wyniku Pacjent zostanie poinformowany SMSem. Dzięki Panelowi, zarówno dane osobowe pacjenta jak i wyniki badań są odpowiednio zabezpieczone.
Kiedy odbędzie się konsultacja wyniku z lekarzem?

Terminy oczekiwania na konsultacje z naszymi lekarzami genetykami to od kilku dni do dwóch tygodni.

Termin konsultacji można wybrać samodzielnie korzystając z dostępu do Panelu Klienta.

Czy jest możliwość płatności ratalnej?
Tak – wystarczy się z nami skontaktować, a wyjaśnimy jak uzyskać możliwość płatności ratalnej.

Istnieje również możliwość płatności odroczonej do 54 dni – PayPo.

Mieszkam za granicą, jak mogę wykonać badanie WES?

Badania WES PROFILAKTYKA, WES COMPLEX, WES PREMIUM oraz WES STANDARD wykonuje się z suchej kropli krwi. Wystarczy, że zamówią Państwo zestaw do pobrania próbek do domu (przesyłamy zestawy również za granicę bez dodatkowych opłat). Natomiast po pobraniu materiału prosimy o jego odesłanie we własnym zakresie do naszego laboratorium.

Czy choroby genetyczne zawsze są dziedziczone po rodzicach?

Nie. Wiele chorób genetycznych powstaje 'spontanicznie’ – podczas podziałów komórek zarodka po zapłodnieniu. Na ich powstanie nie można mieć wpływu – jest to sytuacja zupełnie losowa.

Aby zachorować na większość chorób dziedzicznych dziecko musi odziedziczyć 'komplet’ wadliwych genów – od mamy i taty. W przypadku niektórych chorób wystarczy wadliwa kopia genu tylko jednego rodzica. Rodzice jednak nie muszą wiedzieć, że są 'nosicielami’ – mogą być zupełnie zdrowi. Jest to więc również kwestia losowa – nie wolno obwiniać się za chorobę dziecka, na którą nie miało się żadnego wpływu.


Zobacz też: