Ustawa za ┼╝yciem dla dziecka z chorob─ů wrodzon─ů

Ustawa za ┼╝yciem to ustawa o wsparciu kobiet w ci─ů┼╝y oraz rodzin, w kt├│rych urodzi┼éy si─Ö dzieci niepe┼énoprawne lub dzieci z nieuleczaln─ů chorob─ů zagra┼╝aj─ůc─ů zdrowiu. Jak skorzysta─ç ze ┼Ťwiadczenia? Kto wystawia za┼Ťwiadczenie za ┼╝yciem? Odpowiadamy na te pytania w niniejszym artykule.

Ustawa za ┼╝yciem ÔÇô co to takiego?

Ustawa za ┼╝yciem ma na celu chroni─ç rodziny, w kt├│rych urodzi┼éy si─Ö dzieci niepe┼énosprawne. Za┼Ťwiadczenie za ┼╝yciem dotyczy dzieci, u kt├│rych zdiagnozowano ci─Ö┼╝kie i nieodwracalne upo┼Ťledzenie lub nieuleczaln─ů chorob─Ö zagra┼╝aj─ůc─ů ┼╝yciu, kt├│re rozwin─Ö┼éy si─Ö w czasie ci─ů┼╝y lub s─ů nast─Öpstwem komplikacji oko┼éoporodowych.

Ustawa za ┼╝yciem ÔÇô kto mo┼╝e skorzysta─ç ze ┼Ťwiadczenia?

Ustawa za ┼╝yciem

O obj─Öcie ustaw─ů za ┼╝yciem mo┼╝e wnioskowa─ç:

ÔÇó ka┼╝da kobieta w ci─ů┼╝y oraz jej rodzina;
ÔÇó rodzina, w kt├│rej przyjdzie albo ju┼╝ przysz┼éo na ┼Ťwiat ci─Ö┼╝ko chore dziecko;
ÔÇó kobieta, kt├│ra otrzyma┼éy informacj─Ö o tym, ┼╝e jej dziecko mo┼╝e umrze─ç w trakcie ci─ů┼╝y lub porodu;
ÔÇó kobieta, kt├│rej dziecko umar┼éo bezpo┼Ťrednio po porodzie na skutek wad wrodzonych;
ÔÇó kobieta, kt├│ra po porodzie nie zabierze do domu dziecka z powodu poronienia, urodzenia dziecka martwego, urodzenia dziecka niezdolnego do ┼╝ycia lub urodzenia dziecka obarczonego wadami wrodzonymi/┼Ťmiertelnymi schorzeniami.

Ustawa za ┼╝yciem ÔÇô jednorazowe ┼Ťwiadczenie w wysoko┼Ťci 4000 z┼é

Ustawa za ┼╝yciem

W ramach ustawy za ┼╝yciem rodzicom ci─Ö┼╝ko chorego dziecka przys┼éuguje jednorazowe ┼Ťwiadczenie w wysoko┼Ťci 4000 z┼é. ┼Üwiadczenie to przys┼éuguje bez wzgl─Ödu na doch├│d i nie wlicza si─Ö do dochodu przy ustalaniu prawa do innych ┼Ťwiadcze┼ä.

Kto mo┼╝e si─Ö o nie stara─ç?
ÔÇó matka/ojciec;
ÔÇó opiekun prawny;
ÔÇó opiekun faktyczny.

Za┼Ťwiadczenie za ┼╝yciem ÔÇô jak skorzysta─ç z pomocy?Ustawa za ┼╝yciem

Aby m├│c skorzysta─ç z pomocy, nale┼╝y z┼éo┼╝y─ç w urz─Ödzie miasta/gminy lub o┼Ťrodku pomocy spo┼éecznej w miejscu zamieszkania wniosek o ustalenie prawa do jednorazowego ┼Ťwiadczenia z tytu┼éu urodzenia si─Ö dziecka, u kt├│rego zdiagnozowano ci─Ö┼╝kie i nieodwracalne upo┼Ťledzenie albo nieuleczaln─ů chorob─Ö zagra┼╝aj─ůc─ů ┼╝yciu, kt├│re powsta┼éy w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu. Termin na z┼éo┼╝enie wynosi do 12 miesi─Öcy od dnia narodzin ┼╝ywego dziecka. Wniosek z┼éo┼╝ony po terminie zostanie pozostawiony bez rozpoznania. Podczas sk┼éadania wniosku nale┼╝y okaza─ç osobie przyjmuj─ůcej dokument orygina┼éy przedstawionych za┼Ťwiadcze┼ä.

Wraz z wnioskiem nale┼╝y przed┼éo┼╝y─ç za┼Ťwiadczenie lekarskie, kt├│re potwierdza u dziecka ci─Ö┼╝kie i nieodwracalne upo┼Ťledzenie lub nieuleczaln─ů chorob─Ö zagra┼╝aj─ůc─ů ┼╝yciu, a tak┼╝e za┼Ťwiadczenie, ┼╝e matka dziecka pozostawa┼éa pod opiek─ů medyczn─ů najp├│┼║niej od 10 tygodnia ci─ů┼╝y do porodu (nie dotyczy opiekuna prawnego, opiekuna faktycznego i osoby, kt├│ra przysposobi┼éa dziecko).

Przyznanie i wyp┼éata jednorazowego ┼Ťwiadczenia w ramach ustawy za ┼╝yciem nast─Öpuje na podstawie decyzji. Od decyzji mo┼╝na si─Ö odwo┼éa─ç do Samorz─ůdowego Kolegium Odwo┼éawczego. Zar├│wno rozpatrzenie wniosku, jak i wydanie decyzji nie podlega ┼╝adnym op┼éatom.

Ustawa za ┼╝yciem ÔÇô za┼Ťwiadczenie lekarskie

Ustawa za ┼╝yciem

Podstaw─ů do starania si─Ö o obj─Öcie ustaw─ů jest za┼Ťwiadczenie za ┼╝yciem. Za┼Ťwiadczenie lekarskie powinno zawiera─ç informacj─Ö, ┼╝e u dziecka potwierdzono ci─Ö┼╝kie i nieodwracalne upo┼Ťledzenie lub nieuleczaln─ů chorob─Ö zagra┼╝aj─ůc─ů ┼╝yciu, kt├│re powsta┼éy w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu.

Diagnoz─Ö nieuleczalnej choroby zagra┼╝aj─ůcej ┼╝yciu mo┼╝na postawi─ç w oparciu o badania genetyczne dziecka. Dzi─Öki testom DNA (np. badanie WES) udaje si─Ö zidentyfikowa─ç na bardzo wczesnym etapie niebezpieczne schorzenia genetyczne oraz wady wrodzone, takie jak np. wady punktowe gen├│w. Wynik bada┼ä DNA jest jednoznaczny i pewny, w zwi─ůzku z czym mo┼╝e on by─ç pomocny w staraniach o dofinansowanie.

Poza za┼Ťwiadczeniem od lekarza nale┼╝y przed┼éo┼╝y─ç tak┼╝e za┼Ťwiadczenie wystawione przez po┼éo┼╝n─ů, kt├│re potwierdza pozostawanie kobiety pod opiek─ů medyczn─ů nie p├│┼║niej ni┼╝ od 10. tygodnia ci─ů┼╝y do porodu. Wym├│g ten nie dotyczy os├│b b─Öd─ůcych opiekunami prawnymi lub opiekunami faktycznymi dziecka, za┼Ťwiadczenie nie jest wymagane tak┼╝e od os├│b, kt├│re przysposobi┼éy dziecko.

Ustawa za ┼╝yciem ÔÇô za┼Ťwiadczenie lekarskie ÔÇô kto mo┼╝e je wyda─ç?

Za┼Ťwiadczenie za ┼╝yciem wydaje lekarz, z kt├│rym Narodowy Fundusz Zdrowia zawar┼é umow─Ö o udzielanie ┼Ťwiadcze┼ä opieki zdrowotnej lub specjalista, kt├│ry jest zatrudniony w przychodni, z kt├│r─ů NFZ zawar┼é umow─Ö o udzielanie ┼Ťwiadcze┼ä opieki zdrowotnej.

To nie koniec, aby mo┼╝na by┼éo wnioskowa─ç o obj─Öcie ustaw─ů za ┼╝yciem, za┼Ťwiadczenie lekarskie musi by─ç wystawione przez lekarza, kt├│ry posiada specjalizacj─Ö II stopnia lub tytu┼é specjalisty w dziedzinie: po┼éo┼╝nictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii.

W przypadku dzieci w wieku do 18. roku ┼╝ycia za┼Ťwiadczenie za ┼╝yciem mo┼╝e wystawi─ç:
ÔÇó lekarz podstawowej opieki zdrowotnej (POZ);
ÔÇó lekarz ubezpieczenia zdrowotnego, kt├│ry posiada specjalizacj─Ö II stopnia lub tytu┼é specjalisty w dziedzinie: po┼éo┼╝nictwa i ginekologii, perinatologii, neonatologii lub pediatrii.

Jak w takim przypadku działa ustawa za życiem?

Za┼Ťwiadczenie lekarskie uprawnia do skorzystania z wyrob├│w medycznych (takich jak np. w├│zki inwalidzkie) na zasadach okre┼Ťlonych w ustawie. Osoba, kt├│rej dotyczy wniosek, mo┼╝e tak┼╝e korzysta─ç poza kolejno┼Ťci─ů ze ┼Ťwiadcze┼ä opieki zdrowotnej i us┼éug farmaceutycznych udzielanych w aptekach.

Ustawa za ┼╝yciem ÔÇô uprawnienia dodatkowe

Ustawa za ┼╝yciem

Poza jednorazowym ┼Ťwiadczeniem finansowym ustawa za ┼╝yciem obejmuje tak┼╝e dodatkow─ů pomoc dla kobiet w ci─ů┼╝y, np. w postaci:
ÔÇó bada┼ä prenatalnych;
ÔÇó od 4 do 9 dodatkowych wizyt po┼éo┼╝nej w opiece nad dzieckiem oraz wi─Öksza liczba wizyt poradnictwa edukacji przedporodowej;
ÔÇó koordynowanej opieki nad kobiet─ů w ci─ů┼╝y;
ÔÇó opieki neonatologicznej dla noworodka;
ÔÇó wsparcia kobiety karmi─ůcej piersi─ů;
ÔÇó zapewnienia porodu w szpitalu na najwy┼╝szym specjalistycznym poziomie.

W przypadku dzieci z orzeczon─ů niepe┼énosprawno┼Ťci─ů mo┼╝na liczy─ç tak┼╝e na:
ÔÇó opiek─Ö paliatywn─ů;
ÔÇó pierwsze┼ästwo w udzielaniu ┼Ťwiadcze┼ä opieki zdrowotnej,
ÔÇó pomoc psychologiczn─ů;
ÔÇó porady jak piel─Ögnowa─ç i wychowywa─ç dziecko;
ÔÇó rehabilitacj─Ö lecznicz─ů;
ÔÇó tzw. opiek─Ö wytchnieniow─ů;
ÔÇó wyroby medyczne na podstawie zlecenia upowa┼╝nionej osoby;
ÔÇó zakup lek├│w poza kolejno┼Ťci─ů;
ÔÇó inne ┼Ťwiadczenia wspieraj─ůce rodzin─Ö, w tym np. pomoc prawn─ů.

Pami─Ötaj: ka┼╝da kobieta w ci─ů┼╝y ma prawo do korzystania poza kolejno┼Ťci─ů ze ┼Ťwiadcze┼ä opieki zdrowotnej oraz z us┼éug farmaceutycznych, mo┼╝e tak┼╝e skorzysta─ç z pomocy i wsparcia asystenta rodziny. To osoba, kt├│ra odpowie na wszystkie pytania, a tak┼╝e wspomo┼╝e rad─ů w zakresie piel─Ögnacji i opieki nad niemowl─Öciem, codziennej organizacji ┼╝ycia rodziny oraz zarz─ůdzania bud┼╝etem domowym.

Cz─Östo zadawane pytania

Co je┼╝eli wynik badania genetycznego poka┼╝e gen choroby wrodzonej?

W takiej sytuacji, podczas konsultacji genetycznej, kt├│ra odbywa si─Ö po wydaniu wyniku badania (zawarta jest w cenie) Lekarz Genetyk wska┼╝e dalsze kroki post─Öpowania.

Dzi─Öki szybkiemu wykryciu choroby, kt├│ra ma negatywny wp┼éyw na organizm dziecka, w wi─Ökszo┼Ťci przypadk├│w mo┼╝na dziecku skutecznie pom├│c, wprowadzaj─ůc indywidualnie dopasowan─ů terapi─Ö. W niekt├│rych przypadkach terapia ta polega np. na wprowadzeniu odpowiedniej diety lub suplementacji.

Co je┼╝eli wynik badania genetycznego nie poka┼╝e genu choroby wrodzonej?

Jest to bardzo dobra i cenna informacja! Oznacza to wykluczenie badanych chor├│b wrodzonych. Taka informacja pokazuje np. ┼╝e dziecko mo┼╝e by─ç bezpiecznie szczepione, a tak┼╝e, ┼╝e w przysz┼éo┼Ťci nie rozwinie si─Ö u niego ┼╝adna choroba, kt├│ra zosta┼éa sprawdzona.

Jak długo muszę czekać na wynik badania?

Wynik badania WES PROFILAKTYKA otrzymasz w czasie 7 tygodni.

Wynik badania WES COMPLEX otrzymasz w czasie 7-10 tygodni, wynik testu WES STANDARD otrzymujesz w 10 tygodni, wynik badania WES PREMIUM otrzymasz w czasie 7 tygodni. Od razu po otrzymaniu wyniku, umawiamy Ci─Ö na telefoniczn─ů konsultacj─ů z lekarzem genetykiem.

Moje dziecko mia┼éo wykonywane badania przesiewowe na NFZ, kt├│re nie wykaza┼éy nic niepokoj─ůcego czy jest sens je rozszerza─ç?

Tak, gdy┼╝ badanie przesiewowe (NFZ) wykrywa  29 chor├│b, a test WES kilkaset tego typu chor├│b! Poza tym badanie przesiewowe jest badaniem biochemicznym (sprawdza zawarto┼Ť─ç danej substancji w krwi) i mo┼╝e czasami dawa─ç wynik fa┼észywie negatywny.

Badanie biochemiczne nie m├│wi nic o przyczynie choroby, gdy┼╝ sprawdza tylko jeden z objaw├│w choroby. Test WES jest badaniem genetycznym, kt├│re sprawdza wyst─Öpowanie choroby na poziomie gen├│w i daj─ů jednoznaczn─ů odpowied┼║. Dlatego je┼Ťli rodzic ma tak─ů mo┼╝liwo┼Ť─ç ÔÇô warto wykona─ç dodatkowo badanie genetyczne o szerokim zakresie.

Gdzie mo┼╝na wykona─ç badanie WES?

W DOMU:

  • Pr├│bk─Ö do badania (krew ┼╝yln─ů, such─ů kropl─Ö krwi lub wymaz z policzka) mo┼╝e pobra─ç piel─Ögniarka mobilna w domu pacjenta.
  • Piel─Ögniarki, kt├│re wsp├│┼épracuj─ů z nami przestrzegaj─ů wszelkich zasad higieny, a zestaw do pobrania pr├│bki jest sterylny i bezpieczny dla pacjenta!
  • W przypadku WYMAZU Z POLICZKA oraz SUCHEJ KROPLI KRWI pr├│bk─ů mo┼╝na pobra─ç samodzielnie, bez pomocy personelu medycznego.

W PLACÓWCE MEDYCZNEJ W CAŁEJ POLSCE

  • Wsp├│┼épracujemy z ponad 300 plac├│wkami medycznymi na terenie ca┼éek Polski, um├│wimy Ci─Ö na pobranie pr├│bki do badania najbli┼╝ej Twojego miejsca zamieszkania.
Co w sytuacji je┼╝eli pobrana pr├│bka nie b─Ödzie si─Ö nadawa─ç do analizy?
W rzadkich przypadkach mo┼╝e by─ç konieczne ponowne pobranie pr├│bki do badania, np. na skutek uszkodzenia mechanicznego, niewystarczaj─ůcej jako┼Ťci materia┼éu, zanieczyszczenia materia┼éu, problem├│w technicznych itp. W takiej sytuacji organizujemy ponowne pobranie bez dodatkowych op┼éat.

Dotyczy to zar├│wno pr├│bki krwi, wymazu z policzka i suchej kropli krwi.

Jak nale┼╝y przygotowa─ç pacjenta do pobrania krwi?
Do pobrania krwi nie trzeba być na czczo, natomiast wskazane jest, aby na kilka godzin przed pobraniem pacjent dużo pił i był nawodniony.

Pobranie krwi jest bezpieczne. Natomiast w niekt├│rych przypadkach w miejscu pobrania krwi (wk┼éucia) mo┼╝e powsta─ç krwiak, bardzo rzadko mo┼╝e doj┼Ť─ç do uszkodzenia nerw├│w.

Mo┼╝liwe, ┼╝e w trakcie pobrania krwi konieczne b─Ödzie przytrzymanie dziecka. U dzieci, u kt├│rych niemo┼╝liwe b─Ödzie pobranie krwi z ┼╝y┼éy od┼éokciowej, mo┼╝liwe jest wk┼éucie si─Ö w nietypowe miejsca (u dzieci jest to cz─Östa g┼é├│wka).  Mo┼╝e si─Ö r├│wnie┼╝ zdarzy─ç, ┼╝e zajdzie potrzeba kilkukrotnego wk┼éucia.  Jest to standardowa procedura w przypadku pobra┼ä krwi u dzieci i nie nale┼╝y si─Ö tym niepokoi─ç.

Nasze pobrania organizujemy jedynie z personelem medycznym, kt├│ry ma do┼Ťwiadczenie w pobieraniu krwi u dzieci i noworodk├│w.  Osoba pobieraj─ůca krew zawsze stara si─Ö to zrobi─ç w spos├│b jak najbardziej komfortowy i  przyjazny dla ma┼éego pacjenta.  Ilo┼Ť─ç krwi do badania nie jest du┼╝a, dlatego najcz─Ö┼Ťciej pobranie przebiega bardzo sprawnie i bezproblemowo.

Jak otrzymam wynik badania WES?
Po pobraniu pr├│bki do badania, Pacjent otrzyma dost─Öp do Panelu Klienta on-line.  Wynik zostanie opublikowany w Panelu Klienta w wersji PDF (taki wynik jest w pe┼éni warto┼Ťciowy, poniewa┼╝ zawiera podpis elektroniczny).  O terminie publikacji wyniku Pacjent zostanie poinformowany SMSem. Dzi─Öki Panelowi, zar├│wno dane osobowe pacjenta jak i wyniki bada┼ä s─ů odpowiednio zabezpieczone.
Kiedy odb─Ödzie si─Ö konsultacja wyniku z lekarzem?

Terminy oczekiwania na konsultacje z naszymi lekarzami genetykami to od kilku dni do dw├│ch tygodni.

Termin konsultacji mo┼╝na wybra─ç samodzielnie korzystaj─ůc z dost─Öpu do Panelu Klienta.

Czy jest mo┼╝liwo┼Ť─ç p┼éatno┼Ťci ratalnej?
Tak – wystarczy si─Ö z nami skontaktowa─ç, a wyja┼Ťnimy jak uzyska─ç mo┼╝liwo┼Ť─ç p┼éatno┼Ťci ratalnej.

Istnieje r├│wnie┼╝ mo┼╝liwo┼Ť─ç p┼éatno┼Ťci odroczonej do 54 dni – PayPo.

Mieszkam za granic─ů, jak mog─Ö wykona─ç badanie WES?

Badania WES PROFILAKTYKA, WES COMPLEX, WES PREMIUM oraz WES STANDARD wykonuje si─Ö z suchej kropli krwi. Wystarczy, ┼╝e zam├│wi─ů Pa┼ästwo zestaw do pobrania pr├│bek do domu (przesy┼éamy zestawy r├│wnie┼╝ za granic─Ö bez dodatkowych op┼éat). Natomiast po pobraniu materia┼éu prosimy o jego odes┼éanie we w┼éasnym zakresie do naszego laboratorium.

Czy choroby genetyczne zawsze s─ů dziedziczone po rodzicach?

Nie. Wiele chor├│b genetycznych powstaje 'spontanicznie’ – podczas podzia┼é├│w kom├│rek zarodka po zap┼éodnieniu. Na ich powstanie nie mo┼╝na mie─ç wp┼éywu – jest to sytuacja zupe┼énie losowa.

Aby zachorowa─ç na wi─Ökszo┼Ť─ç chor├│b dziedzicznych dziecko musi odziedziczy─ç 'komplet’ wadliwych gen├│w – od mamy i taty. W przypadku niekt├│rych chor├│b wystarczy wadliwa kopia genu tylko jednego rodzica. Rodzice jednak nie musz─ů wiedzie─ç, ┼╝e s─ů 'nosicielami’ – mog─ů by─ç zupe┼énie zdrowi. Jest to wi─Öc r├│wnie┼╝ kwestia losowa – nie wolno obwinia─ç si─Ö za chorob─Ö dziecka, na kt├│r─ů nie mia┼éo si─Ö ┼╝adnego wp┼éywu.


Artyku┼é ma charakter informacyjny. Je┼Ťli chcesz porozmawia─ç o badaniach genetycznych dla dzieci, skontaktuj si─Ö z nasz─ů infolini─ů: