Zmiany w życiu dziecka z autyzmem – jak je do nich przygotować?

 

Dziecko z autyzmem nie toleruje zmian. Pojawia się tzw. sztywność zachowania, która w niektórych wypadkach wręcz uniemożliwia naruszenie np. ustalonego porządku dnia, zmianę drogi dojazdowej do przedszkola czy szkoły, przeprowadzkę. Sytuacje takie mogą być trudne dla rodziców i rodzeństwa. Jak przygotować dziecko z autyzmem do różnych zmian? Jak przygotować dziecko z autyzmem do przeprowadzki? W jaki sposób wprowadzać te zmiany? Podpowiadamy poniżej.

Przygotowanie dziecka z autyzmem do zmian a sztywność zachowania

Aby wiedzieć, jak przygotować dziecko z autyzmem do zmian, rodzic czy opiekun musi wiedzieć, co one oznaczają dla jego dziecka.

Dzieci z zaburzeniami autystycznymi wykazują dążenie do niezmienności otoczenia. Mają ograniczone, powtarzające się wzorce zachowań, zainteresowań, jak i aktywności. Ponadto utrzymują rutynę w codziennych czynnościach, funkcjonowaniu i przestrzeganiu określonych rytuałów. Mogą przeciwstawiać się przed zmianą szczegółów w ich otoczeniu, jak np. przed przemeblowaniem ich pokoju. Bardzo silnie przywiązują się do miejsc i rzeczy, jak np. włącznik światła w domu. Jest to tzw. sztywność zachowania, która nie akceptuje żadnych zmian.

Dziecko z autyzmem czuje się bezpiecznie i pewnie, jeśli wie, co się dzieje i czego może oczekiwać za chwilę. W takim razie jak przygotować dziecko z autyzmem do zmian? Na pewno muszą być wprowadzane stopniowo, by dziecko miało czas na oswojenie się z nimi.

Jak przygotować dziecko z autyzmem do zmian – co powodują zmiany?

jak przygotować dziecko z autyzmem do zmian

Przygotowanie dziecka z autyzmem do zmian wymaga od rodziców systematycznej i stałej pracy. Gdy dzieją się zbyt szybko i są dla dziecka niezrozumiałe, mogą powodować przeróżne reakcje. Część dzieci np. płacze, jeśli przestawi się im meble w pokoju lub okaże się, że idą do szkoły o innej godzinie niż zwykle. Inne dzieci z autyzmem mogą zareagować na to agresją. Niezależnie od tego, czy zmiana jest „mała” czy „duża” wywołuje lęk i niepokój.

Postawa rodzica względem dziecka z autyzmem jest kluczowa. Od niej zależy radzenie sobie z trudnymi sytuacjami  i reakcjami dziecka.

Jak przygotować dziecko z autyzmem do zmian? Rodzic musi starać się poznawać swoje dziecko, by wiedzieć, ile czasu potrzebuje na akceptacje nowych sytuacji. Poprzez rozumienie jego pojmowania świata jest w stanie zapewnić mu bezpieczeństwo i komfort, nawet  w tak  trudnych dla niego momentach jak wyjazd na wakacje czy przeprowadzka.

Jak przygotować dziecko z autyzmem do przeprowadzki, by czuło się bezpiecznie?   

Przeprowadzka  dla dziecka z objawami autyzmu jest zmianą bardzo poważną, wymagającą starannego przygotowania. Warto zadbać o to, by odbyła się, nie szkodząc dziecku i jemu rozwojowi. Dla dziecka z autyzmem zmiana miejsca zamieszkania oznacza wywrócenie całego jego świata. Obecny dom czy mieszkanie oznacza stabilizację i poczucie bezpieczeństwa, które są bezcenną wartością. Przywiązanie do wszystkich przedmiotów, które się w nim znajdują, jak i miejsc: pokoi, kuchni, łazienki zostanie w pewien sposób zaburzone.

jak przygotować dziecko z autyzmem do zmian

Jak przygotować dziecko z autyzmem do przeprowadzki, jeśli dla niego ta sytuacja jest abstrakcyjna i nie wie czego się spodziewać? Jeśli nie potrafi wyrazić swoich uczuć i ich nazwać? Jeśli jego oczekiwania okażą się błędne? Rodzic, który zdaje sobie sprawę z zagrożenia, jakie będzie odczuwało dziecko przy przeprowadzce, wie tym samym,  jak wiele czasu należy poświęcić na jego przygotowanie. Zmianę tę należy wprowadzać krok po kroku, analizując zachowanie dziecka. Jest to proces długofalowy, ale chroniący dziecko.

Jak przygotować dziecko z autyzmem do przeprowadzki i o czym należy pamiętać?

Przygotowanie dziecka z autyzmem do przeprowadzki powinno rozpocząć się od rozmów. Należy tłumaczyć dziecku, dlaczego doszło do podjęcia takiej decyzji. Zmianę należy przedstawiać w jak najlepszym świetle, mówiąc o konkretach, np. większy pokój, ale może być tak samo urządzony (mimo że ten obecny jest dla dziecka na tę chwilę całym światem). Dobrym rozwiązaniem, by przygotować dziecko z autyzmem do oswojenia z nowym otoczeniem, są bajki terapeutyczne.

Konieczne jest poznanie nowego miejsca na długo przed zamieszkaniem w nim na stałe. Rodzic powinien ustalić z dzieckiem kilka lub kilkanaście wycieczek do nowego mieszkania, lub domu. Nie mogą być niezapowiedziane, lecz dokładnie zaplanowane. Nie powinny być jednak przesycone nowymi miejscami jednocześnie (np. nowy dom, pobliski plac zabaw, nowi sąsiedzi). Warto zapoznawać dziecko z każdym miejscem dopiero jak zaakceptuje wcześniejsze.

Jak przygotować dziecko z autyzmem do przeprowadzki, by poczuło się w nowym miejscu komfortowo? Wspólne urządzanie czy planowanie jego  aranżacji pozwoli mu na oswajanie z nim, np. przez wybór kolorów ścian. Część dzieci z autyzmem przez rysowanie, malowanie nowego domu zbliża się do niego. Niektórym pomaga „zabawa w rzeczywistość” mająca na celu przyjmowanie różnych ról, np. gotowanie obiadu w nowej kuchni. Jeśli rodzic korzysta z usług architekta lub projektanta wnętrz, warto pokazać dziecku wizualizację łazienki, kuchni, pokoju.

Pakowanie stanowi ważną część przeprowadzki. Warto tę czynność zamienić w zabawę i wkładać przedmioty odpowiednio do kolorowych kartonów. Być może dziecko przy okazji zrobi segregację rzeczy ze swojego pokoju. Jednak bywa i tak, że do wszystkich, nawet najdrobniejszych  przedmiotów np. małych kolorowych karteczek, jest na tyle przywiązane, że muszą przeprowadzić się razem z dzieckiem do nowego domu. Takich rzeczy może być wiele. Rodzic powinien to uszanować, gdyż dziecko w nowym miejscu ma czuć się bezpiecznie. Jeśli zapewniają mu je te karteczki, niech je ze sobą zabierze. Mały szczegół może być namiastką dotychczasowego domu.

Rodzice powinni pamiętać, by nie kłócić się miedzy sobą na temat przeprowadzki przy dziecku. Ponadto nie powinni opowiadać o trudnościach, jakie są z tym związane. Dodatkowy stres u dziecka może pojawić się na skutek nieporozumień rodziców.

Każde dziecko jest inne. Często dziecko z autyzmem nie potrafi wyrazić swoich uczuć, nie potrafi powiedzieć, co czuje i jak to odbiera. Jednak każde oczekuje wsparcia. Jedno  po prostu pozwoli się przytulić, a drugie potrzebuje pozbyć się w jakiś sposób emocji. Rodzice powinni pozwalać mu na to i starać się okazywać zrozumienie. Pełen wachlarz trudnych zachowań u pociechy może świadczyć o tym, że nie jest jeszcze gotowe na zmianę pobytu. Być może cały proces trwa za krótko i potrzeba więcej cierpliwości.

Dom dla dziecka to miejsce, które daje mu stabilizację, a przeprowadzka to jedno z najbardziej stresogennych doświadczeń, jakie może je spotkać. Budzi w nim obawy i strach przed nieznanym. Czas oraz wsparcie pozwolą mu polubić nowe miejsce i znów „poczuje się jak u siebie”.

Często zadawane pytania

Co jeżeli wynik badania genetycznego pokaże gen choroby wrodzonej?

W takiej sytuacji, podczas konsultacji genetycznej, która odbywa się po wydaniu wyniku badania (zawarta jest w cenie) Lekarz Genetyk wskaże dalsze kroki postępowania.

Dzięki szybkiemu wykryciu choroby, która ma negatywny wpływ na organizm dziecka, w większości przypadków można dziecku skutecznie pomóc, wprowadzając indywidualnie dopasowaną terapię. W niektórych przypadkach terapia ta polega np. na wprowadzeniu odpowiedniej diety lub suplementacji.

Co jeżeli wynik badania genetycznego nie pokaże genu choroby wrodzonej?

Jest to bardzo dobra i cenna informacja! Oznacza to wykluczenie badanych chorób wrodzonych. Taka informacja pokazuje np. że dziecko może być bezpiecznie szczepione, a także, że w przyszłości nie rozwinie się u niego żadna choroba, która została sprawdzona.

Jak długo muszę czekać na wynik badania?

Wynik badania WES PROFILAKTYKA otrzymasz w czasie 7 tygodni.

Wynik badania WES COMPLEX otrzymasz w czasie 7-10 tygodni, wynik testu WES STANDARD otrzymujesz w 10 tygodni, wynik badania WES PREMIUM otrzymasz w czasie 7 tygodni. Od razu po otrzymaniu wyniku, umawiamy Cię na telefoniczną konsultacją z lekarzem genetykiem.

Moje dziecko miało wykonywane badania przesiewowe na NFZ, które nie wykazały nic niepokojącego czy jest sens je rozszerzać?

Tak, gdyż badanie przesiewowe (NFZ) wykrywa  29 chorób, a test WES kilkaset tego typu chorób! Poza tym badanie przesiewowe jest badaniem biochemicznym (sprawdza zawartość danej substancji w krwi) i może czasami dawać wynik fałszywie negatywny.

Badanie biochemiczne nie mówi nic o przyczynie choroby, gdyż sprawdza tylko jeden z objawów choroby. Test WES jest badaniem genetycznym, które sprawdza występowanie choroby na poziomie genów i dają jednoznaczną odpowiedź. Dlatego jeśli rodzic ma taką możliwość – warto wykonać dodatkowo badanie genetyczne o szerokim zakresie.

Gdzie można wykonać badanie WES?

W DOMU:

  • Próbkę do badania (krew żylną, suchą kroplę krwi lub wymaz z policzka) może pobrać pielęgniarka mobilna w domu pacjenta.
  • Pielęgniarki, które współpracują z nami przestrzegają wszelkich zasad higieny, a zestaw do pobrania próbki jest sterylny i bezpieczny dla pacjenta!
  • W przypadku WYMAZU Z POLICZKA oraz SUCHEJ KROPLI KRWI próbką można pobrać samodzielnie, bez pomocy personelu medycznego.

W PLACÓWCE MEDYCZNEJ W CAŁEJ POLSCE

  • Współpracujemy z ponad 300 placówkami medycznymi na terenie całek Polski, umówimy Cię na pobranie próbki do badania najbliżej Twojego miejsca zamieszkania.
Co w sytuacji jeżeli pobrana próbka nie będzie się nadawać do analizy?
W rzadkich przypadkach może być konieczne ponowne pobranie próbki do badania, np. na skutek uszkodzenia mechanicznego, niewystarczającej jakości materiału, zanieczyszczenia materiału, problemów technicznych itp. W takiej sytuacji organizujemy ponowne pobranie bez dodatkowych opłat.

Dotyczy to zarówno próbki krwi, wymazu z policzka i suchej kropli krwi.

Jak należy przygotować pacjenta do pobrania krwi?
Do pobrania krwi nie trzeba być na czczo, natomiast wskazane jest, aby na kilka godzin przed pobraniem pacjent dużo pił i był nawodniony.

Pobranie krwi jest bezpieczne. Natomiast w niektórych przypadkach w miejscu pobrania krwi (wkłucia) może powstać krwiak, bardzo rzadko może dojść do uszkodzenia nerwów.

Możliwe, że w trakcie pobrania krwi konieczne będzie przytrzymanie dziecka. U dzieci, u których niemożliwe będzie pobranie krwi z żyły odłokciowej, możliwe jest wkłucie się w nietypowe miejsca (u dzieci jest to częsta główka).  Może się również zdarzyć, że zajdzie potrzeba kilkukrotnego wkłucia.  Jest to standardowa procedura w przypadku pobrań krwi u dzieci i nie należy się tym niepokoić.

Nasze pobrania organizujemy jedynie z personelem medycznym, który ma doświadczenie w pobieraniu krwi u dzieci i noworodków.  Osoba pobierająca krew zawsze stara się to zrobić w sposób jak najbardziej komfortowy i  przyjazny dla małego pacjenta.  Ilość krwi do badania nie jest duża, dlatego najczęściej pobranie przebiega bardzo sprawnie i bezproblemowo.

Jak otrzymam wynik badania WES?
Po pobraniu próbki do badania, Pacjent otrzyma dostęp do Panelu Klienta on-line.  Wynik zostanie opublikowany w Panelu Klienta w wersji PDF (taki wynik jest w pełni wartościowy, ponieważ zawiera podpis elektroniczny).  O terminie publikacji wyniku Pacjent zostanie poinformowany SMSem. Dzięki Panelowi, zarówno dane osobowe pacjenta jak i wyniki badań są odpowiednio zabezpieczone.
Kiedy odbędzie się konsultacja wyniku z lekarzem?

Terminy oczekiwania na konsultacje z naszymi lekarzami genetykami to od kilku dni do dwóch tygodni.

Termin konsultacji można wybrać samodzielnie korzystając z dostępu do Panelu Klienta.

Czy jest możliwość płatności ratalnej?
Tak – wystarczy się z nami skontaktować, a wyjaśnimy jak uzyskać możliwość płatności ratalnej.

Istnieje również możliwość płatności odroczonej do 54 dni – PayPo.

Mieszkam za granicą, jak mogę wykonać badanie WES?

Badania WES PROFILAKTYKA, WES COMPLEX, WES PREMIUM oraz WES STANDARD wykonuje się z suchej kropli krwi. Wystarczy, że zamówią Państwo zestaw do pobrania próbek do domu (przesyłamy zestawy również za granicę bez dodatkowych opłat). Natomiast po pobraniu materiału prosimy o jego odesłanie we własnym zakresie do naszego laboratorium.

Czy choroby genetyczne zawsze są dziedziczone po rodzicach?

Nie. Wiele chorób genetycznych powstaje 'spontanicznie’ – podczas podziałów komórek zarodka po zapłodnieniu. Na ich powstanie nie można mieć wpływu – jest to sytuacja zupełnie losowa.

Aby zachorować na większość chorób dziedzicznych dziecko musi odziedziczyć 'komplet’ wadliwych genów – od mamy i taty. W przypadku niektórych chorób wystarczy wadliwa kopia genu tylko jednego rodzica. Rodzice jednak nie muszą wiedzieć, że są 'nosicielami’ – mogą być zupełnie zdrowi. Jest to więc również kwestia losowa – nie wolno obwiniać się za chorobę dziecka, na którą nie miało się żadnego wpływu.


Chcesz porozmawiać o badaniach dla dzieci z autyzmem?

Skontaktuj się z nami poprzez bezpłatną infolinię:


Zobacz też:

💜 Badania genetyczne na padaczkę

💜 Autyzm badania genetyczne

💜 Badania na odporność

💜 Zespół napięcia mięśniowego – badania

💜 Przyczyny padaczki u dzieci