Ustawa za życiem dla dziecka z chorobą wrodzoną
Ustawa za życiem to ustawa o wsparciu kobiet w ciąży oraz rodzin, w których urodziły się dzieci niepełnoprawne lub dzieci z nieuleczalną chorobą zagrażającą zdrowiu. Jak skorzystać ze świadczenia? Kto wystawia zaświadczenie za życiem? Odpowiadamy na te pytania w niniejszym artykule.
Ustawa za życiem – co to takiego?
Ustawa za życiem ma na celu chronić rodziny, w których urodziły się dzieci niepełnosprawne. Zaświadczenie za życiem dotyczy dzieci, u których zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie lub nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które rozwinęły się w czasie ciąży lub są następstwem komplikacji okołoporodowych.
Ustawa za życiem – kto może skorzystać ze świadczenia?
O objęcie ustawą za życiem może wnioskować:
• każda kobieta w ciąży oraz jej rodzina;
• rodzina, w której przyjdzie albo już przyszło na świat ciężko chore dziecko;
• kobieta, która otrzymały informację o tym, że jej dziecko może umrzeć w trakcie ciąży lub porodu;
• kobieta, której dziecko umarło bezpośrednio po porodzie na skutek wad wrodzonych;
• kobieta, która po porodzie nie zabierze do domu dziecka z powodu poronienia, urodzenia dziecka martwego, urodzenia dziecka niezdolnego do życia lub urodzenia dziecka obarczonego wadami wrodzonymi/śmiertelnymi schorzeniami.
Ustawa za życiem – jednorazowe świadczenie w wysokości 4000 zł
W ramach ustawy za życiem rodzicom ciężko chorego dziecka przysługuje jednorazowe świadczenie w wysokości 4000 zł. Świadczenie to przysługuje bez względu na dochód i nie wlicza się do dochodu przy ustalaniu prawa do innych świadczeń.
Kto może się o nie starać?
• matka/ojciec;
• opiekun prawny;
• opiekun faktyczny.
Zaświadczenie za życiem – jak skorzystać z pomocy?
Aby móc skorzystać z pomocy, należy złożyć w urzędzie miasta/gminy lub ośrodku pomocy społecznej w miejscu zamieszkania wniosek o ustalenie prawa do jednorazowego świadczenia z tytułu urodzenia się dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu. Termin na złożenie wynosi do 12 miesięcy od dnia narodzin żywego dziecka. Wniosek złożony po terminie zostanie pozostawiony bez rozpoznania. Podczas składania wniosku należy okazać osobie przyjmującej dokument oryginały przedstawionych zaświadczeń.
Wraz z wnioskiem należy przedłożyć zaświadczenie lekarskie, które potwierdza u dziecka ciężkie i nieodwracalne upośledzenie lub nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, a także zaświadczenie, że matka dziecka pozostawała pod opieką medyczną najpóźniej od 10 tygodnia ciąży do porodu (nie dotyczy opiekuna prawnego, opiekuna faktycznego i osoby, która przysposobiła dziecko).
Przyznanie i wypłata jednorazowego świadczenia w ramach ustawy za życiem następuje na podstawie decyzji. Od decyzji można się odwołać do Samorządowego Kolegium Odwoławczego. Zarówno rozpatrzenie wniosku, jak i wydanie decyzji nie podlega żadnym opłatom.
Ustawa za życiem – zaświadczenie lekarskie
Podstawą do starania się o objęcie ustawą jest zaświadczenie za życiem. Zaświadczenie lekarskie powinno zawierać informację, że u dziecka potwierdzono ciężkie i nieodwracalne upośledzenie lub nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu.
Diagnozę nieuleczalnej choroby zagrażającej życiu można postawić w oparciu o badania genetyczne dziecka. Dzięki testom DNA (np. badanie WES) udaje się zidentyfikować na bardzo wczesnym etapie niebezpieczne schorzenia genetyczne oraz wady wrodzone, takie jak np. wady punktowe genów. Wynik badań DNA jest jednoznaczny i pewny, w związku z czym może on być pomocny w staraniach o dofinansowanie.
Poza zaświadczeniem od lekarza należy przedłożyć także zaświadczenie wystawione przez położną, które potwierdza pozostawanie kobiety pod opieką medyczną nie później niż od 10. tygodnia ciąży do porodu. Wymóg ten nie dotyczy osób będących opiekunami prawnymi lub opiekunami faktycznymi dziecka, zaświadczenie nie jest wymagane także od osób, które przysposobiły dziecko.
Ustawa za życiem – zaświadczenie lekarskie – kto może je wydać?
Zaświadczenie za życiem wydaje lekarz, z którym Narodowy Fundusz Zdrowia zawarł umowę o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej lub specjalista, który jest zatrudniony w przychodni, z którą NFZ zawarł umowę o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej.
To nie koniec, aby można było wnioskować o objęcie ustawą za życiem, zaświadczenie lekarskie musi być wystawione przez lekarza, który posiada specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii.
W przypadku dzieci w wieku do 18. roku życia zaświadczenie za życiem może wystawić:
• lekarz podstawowej opieki zdrowotnej (POZ);
• lekarz ubezpieczenia zdrowotnego, który posiada specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii, neonatologii lub pediatrii.
Jak w takim przypadku działa ustawa za życiem?
Zaświadczenie lekarskie uprawnia do skorzystania z wyrobów medycznych (takich jak np. wózki inwalidzkie) na zasadach określonych w ustawie. Osoba, której dotyczy wniosek, może także korzystać poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej i usług farmaceutycznych udzielanych w aptekach.
Ustawa za życiem – uprawnienia dodatkowe
Poza jednorazowym świadczeniem finansowym ustawa za życiem obejmuje także dodatkową pomoc dla kobiet w ciąży, np. w postaci:
• badań prenatalnych;
• od 4 do 9 dodatkowych wizyt położnej w opiece nad dzieckiem oraz większa liczba wizyt poradnictwa edukacji przedporodowej;
• koordynowanej opieki nad kobietą w ciąży;
• opieki neonatologicznej dla noworodka;
• wsparcia kobiety karmiącej piersią;
• zapewnienia porodu w szpitalu na najwyższym specjalistycznym poziomie.
W przypadku dzieci z orzeczoną niepełnosprawnością można liczyć także na:
• opiekę paliatywną;
• pierwszeństwo w udzielaniu świadczeń opieki zdrowotnej,
• pomoc psychologiczną;
• porady jak pielęgnować i wychowywać dziecko;
• rehabilitację leczniczą;
• tzw. opiekę wytchnieniową;
• wyroby medyczne na podstawie zlecenia upoważnionej osoby;
• zakup leków poza kolejnością;
• inne świadczenia wspierające rodzinę, w tym np. pomoc prawną.
Pamiętaj: każda kobieta w ciąży ma prawo do korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej oraz z usług farmaceutycznych, może także skorzystać z pomocy i wsparcia asystenta rodziny. To osoba, która odpowie na wszystkie pytania, a także wspomoże radą w zakresie pielęgnacji i opieki nad niemowlęciem, codziennej organizacji życia rodziny oraz zarządzania budżetem domowym.
Często zadawane pytania
W takiej sytuacji, podczas konsultacji genetycznej, która odbywa się po wydaniu wyniku badania (zawarta jest w cenie) Lekarz Genetyk wskaże dalsze kroki postępowania.
Dzięki szybkiemu wykryciu choroby, która ma negatywny wpływ na organizm dziecka, w większości przypadków można dziecku skutecznie pomóc, wprowadzając indywidualnie dopasowaną terapię. W niektórych przypadkach terapia ta polega np. na wprowadzeniu odpowiedniej diety lub suplementacji.
Jest to bardzo dobra i cenna informacja! Oznacza to wykluczenie badanych chorób wrodzonych. Taka informacja pokazuje np. że dziecko może być bezpiecznie szczepione, a także, że w przyszłości nie rozwinie się u niego żadna choroba, która została sprawdzona.
Wynik badania WES PROFILAKTYKA otrzymasz w czasie 7 tygodni.
Wynik badania WES COMPLEX otrzymasz w czasie 7-10 tygodni, wynik testu WES STANDARD otrzymujesz w 10 tygodni, wynik badania WES PREMIUM otrzymasz w czasie 7 tygodni. Od razu po otrzymaniu wyniku, umawiamy Cię na telefoniczną konsultacją z lekarzem genetykiem.
Tak, gdyż badanie przesiewowe (NFZ) wykrywa 29 chorób, a test WES kilkaset tego typu chorób! Poza tym badanie przesiewowe jest badaniem biochemicznym (sprawdza zawartość danej substancji w krwi) i może czasami dawać wynik fałszywie negatywny.
Badanie biochemiczne nie mówi nic o przyczynie choroby, gdyż sprawdza tylko jeden z objawów choroby. Test WES jest badaniem genetycznym, które sprawdza występowanie choroby na poziomie genów i dają jednoznaczną odpowiedź. Dlatego jeśli rodzic ma taką możliwość – warto wykonać dodatkowo badanie genetyczne o szerokim zakresie.
W DOMU:
- Próbkę do badania (krew żylną, suchą kroplę krwi lub wymaz z policzka) może pobrać pielęgniarka mobilna w domu pacjenta.
- Pielęgniarki, które współpracują z nami przestrzegają wszelkich zasad higieny, a zestaw do pobrania próbki jest sterylny i bezpieczny dla pacjenta!
- W przypadku WYMAZU Z POLICZKA oraz SUCHEJ KROPLI KRWI próbką można pobrać samodzielnie, bez pomocy personelu medycznego.
W PLACÓWCE MEDYCZNEJ W CAŁEJ POLSCE
- Współpracujemy z ponad 300 placówkami medycznymi na terenie całek Polski, umówimy Cię na pobranie próbki do badania najbliżej Twojego miejsca zamieszkania.
Dotyczy to zarówno próbki krwi, wymazu z policzka i suchej kropli krwi.
Pobranie krwi jest bezpieczne. Natomiast w niektórych przypadkach w miejscu pobrania krwi (wkłucia) może powstać krwiak, bardzo rzadko może dojść do uszkodzenia nerwów.
Możliwe, że w trakcie pobrania krwi konieczne będzie przytrzymanie dziecka. U dzieci, u których niemożliwe będzie pobranie krwi z żyły odłokciowej, możliwe jest wkłucie się w nietypowe miejsca (u dzieci jest to częsta główka). Może się również zdarzyć, że zajdzie potrzeba kilkukrotnego wkłucia. Jest to standardowa procedura w przypadku pobrań krwi u dzieci i nie należy się tym niepokoić.
Nasze pobrania organizujemy jedynie z personelem medycznym, który ma doświadczenie w pobieraniu krwi u dzieci i noworodków. Osoba pobierająca krew zawsze stara się to zrobić w sposób jak najbardziej komfortowy i przyjazny dla małego pacjenta. Ilość krwi do badania nie jest duża, dlatego najczęściej pobranie przebiega bardzo sprawnie i bezproblemowo.
Terminy oczekiwania na konsultacje z naszymi lekarzami genetykami to od kilku dni do dwóch tygodni.
Termin konsultacji można wybrać samodzielnie korzystając z dostępu do Panelu Klienta.
Istnieje również możliwość płatności odroczonej do 54 dni – PayPo.
Badania WES PROFILAKTYKA, WES COMPLEX, WES PREMIUM oraz WES STANDARD wykonuje się z suchej kropli krwi. Wystarczy, że zamówią Państwo zestaw do pobrania próbek do domu (przesyłamy zestawy również za granicę bez dodatkowych opłat). Natomiast po pobraniu materiału prosimy o jego odesłanie we własnym zakresie do naszego laboratorium.
Nie. Wiele chorób genetycznych powstaje 'spontanicznie’ – podczas podziałów komórek zarodka po zapłodnieniu. Na ich powstanie nie można mieć wpływu – jest to sytuacja zupełnie losowa.
Aby zachorować na większość chorób dziedzicznych dziecko musi odziedziczyć 'komplet’ wadliwych genów – od mamy i taty. W przypadku niektórych chorób wystarczy wadliwa kopia genu tylko jednego rodzica. Rodzice jednak nie muszą wiedzieć, że są 'nosicielami’ – mogą być zupełnie zdrowi. Jest to więc również kwestia losowa – nie wolno obwiniać się za chorobę dziecka, na którą nie miało się żadnego wpływu.
Artykuł ma charakter informacyjny. Jeśli chcesz porozmawiać o badaniach genetycznych dla dzieci, skontaktuj się z naszą infolinią:
Zadzwoń teraz